Attualità

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2019

Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR, nella categoria audio video, da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2019

Roma – La storia di Takeda comincia nel 1781, quando Chobei Takeda I avvia un’impresa per la vendita di farmaci tradizionali giapponesi e cinesi a Doshomachi, nella città di Osaka. L'azienda farmaceutica, oggi globale, con più di 30.000 dipendenti, ha quindi le sue radici in 238 anni di storia. La sua rete si espande in oltre 80 Paesi e regioni in tutto il mondo, fra cui Giappone, Stati Uniti, Europa, America Latina, Africa, Medio Oriente e la regione Asia-Pacifico, mentre i suoi prodotti farmaceutici, comprese le partnership, sono commercializzati in circa 100 Paesi.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2019

È stato votato il 13 marzo, alla Camera, il disegno di legge sull’Open Access (OA), ossia il diritto, da parte di tutti i cittadini, ad avere libero accesso ai risultati della ricerca finanziata tramite denaro del contribuente. In merito al DDL si è espressa l’Associazione Luca Coscioni, attraverso un proprio comunicato: “La ‘proposta Gallo’ – dal nome del Presidente M5S della Commissione cultura che ne è il primo firmatario – ha il merito di riaprire un dibattito, particolarmente sentito all’interno della comunità della ricerca italiana e internazionale, sul copyright delle pubblicazioni scientifiche, ma non coglie ancora completamente nel segno, lasciando aperti un buon numero di fronti che rischiano di minarne fortemente il potenziale”.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2019

La scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha visto lo svolgersi di numerosi eventi, convegni, premi e manifestazioni, tra cui il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. In occasione della Giornata, anche il mondo delle istituzioni si è interessato al tema di queste patologie che, considerate nel loro insieme, colpiscono 2 milioni di persone solo nel nostro Paese. Un esempio è quello del senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), il quale è intervenuto all’incontro “Le malattie rare e la disabilità”, organizzato presso la Presidenza del Consiglio il 28 febbraio scorso.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2019

Nella VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha ricevuto una menzione speciale la giornalista di AboutPharma Cristina Tognaccini, per il suo articolo “Speranze da terapia genica e oligonucleotidi antisenso”.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2019

Roma – “Nel febbraio di quest'anno Chiesi ha ricevuto da parte di Eurordis, la federazione europea delle malattie rare, il premio Black Pearl Award, che viene rilasciato a persone o aziende che investono fortemente nelle malattie rare e fanno la differenza in questo campo”, spiega Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2019

Milano – MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata sullo sviluppo di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, annuncia di aver rinnovato ed esteso a tre nuove indicazioni terapeutiche la collaborazione, avviata nel febbraio 2017, con Rocket Pharmaceuticals, società statunitense specializzata nello sviluppo di terapie innovative per la cura di malattie genetiche rare.