Attualità

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2019

Il 28 febbraio si è tenuta la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 (Rare Disease Day 2019). Il tema di quest'anno è stato l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e ha chiamato in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti relativi alle cure per le persone che vivono con una malattia rara.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2019

La sesta edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari Sul podio Adriana Bazzi (Corriere della Sera), Barbara Di Chiara (Adnkronos), Emilia Vaccaro (Pharmastar), Cristina Tognaccini (AboutPharma), il fotografo Stefano Scherma, le Associazioni Parent Project Onlus e Prader Willi Campania.
Ad Anna Meldolesi va il Premio Eugenio Aringhieri

Roma – Si è chiusa la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus. L’evento si è svolto a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone.

: Autore: Ilaria Vacca; 28 Febbraio 2019

Indagine demoscopica: le risposte al quesito sul costo dei farmaci orfani Dalle sperimentazioni cliniche alle condizioni sociali dei malati. C’è ancora bisogno di informazione corretta e debunking

Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione, però, ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili. Questo è emerso dall’indagine demoscopica "Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione", realizzata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2019

Milano – Nell’ambito delle iniziative dedicate alla Giornata delle Malattie Rare 2019, Shire Italia S.p.A., ora parte di Takeda, annuncia l’avvio della terza edizione del Rare Disease Hackathon [#RareHack2019]. Quest’anno l’Hackathon si trasformerà in un vero e proprio road show di innovazione e sensibilizzazione sulle malattie rare, che toccherà alcune tra le principali università italiane, concludendosi come da tradizione al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in programma alla Leopolda di Firenze il 10 e 11 ottobre 2019.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2019

“Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2019

In Italia, ogni anno, a una persona su 3200 viene diagnosticata una patologia rara

Roma - PTC Therapeutics Italy è orgogliosa di riunirsi con le persone affette da malattie rare per celebrare la Giornata delle Malattie Rare e per accrescere la consapevolezza dell'impatto di una malattia rara sulla vita di tutti i giorni. Le malattie rare colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia; molti sono bambini in condizioni gravi e potenzialmente letali.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2019

Il prof. Mirko Pinotti, dirigente del dipartimento di scienze della vita e biotecnologie all’Università di Ferrara, ha ottenuto dei fondi dall’Unione Europea per la ricerca sulle malattie genetiche. Il prof. Pinotti, classe 1967, vanta un invidiabile curriculum scientifico e didattico. Già ricercatore nel 1998 di biologia molecolare, nel 2016 diventa professore associato di biochimica, poi ottiene l'ordinariato: attualmente insegna biologia molecolare, biochimica e tecnologie molecolari.