Attualità

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2019

Parma – Alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, Chiesi Italia, filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma il suo impegno nella ricerca e la volontà di essere al fianco delle persone con malattie rare, supportando le iniziative di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, ed il libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano”, per dare voce alla comunità dei pazienti e familiari, e sensibilizzare l’opinione pubblica, la comunità scientifica e le Istituzioni sanitarie su queste gravi patologie. Al mondo, esistono 6-7mila malattie rare, che colpiscono 5 persone ogni 10mila, per lo più bambini, con un elevato bisogno terapeutico-assistenziale ad oggi ancora insoddisfatto.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2019

Si intitola “Semplicemente eroe – la storia di Benny” il cortometraggio diretto dal giovane Roberto Itri, 28 anni, che racconta di come sia convivere con la sindrome di Usher, una malattia caratterizzata da sordità neurosensoriale (di solito congenita) associata a retinite pigmentosa e perdita progressiva della vista.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2019

Concerie Italiane e IRCCS Fondazione Stella Maris insieme in un percorso di responsabilità sociale a sostegno del nuovo Ospedale dei bambini che l’Istituto è in procinto di realizzare nell’area di Cisanello, a Pisa. È questa l’importante partnership tra l’Associazione che riunisce il comparto conciario italiano, in occasione di LINEAPELLE, la più importante rassegna internazionale dedicata al settore presso l’ente Fiera Milano Rho, e la Fondazione Stella Maris, unico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) con sede in Toscana e il solo in Italia dedicato esclusivamente all’assistenza e ricerca nell’ambito della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, un punto di riferimento nazionale e internazionale per la diagnosi, la terapia, la riabilitazione e la ricerca scientifica.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

Franco Locatelli, Professore Ordinario di Pediatria - Università “La Sapienza” 4 Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è il nuovo direttore del Consiglio Superiore di Sanità (CSS). Locatelli ha messo a punto la tecnica che ha permesso ad Alex, bambino affetto da una malattia molto rara, di essere curato con un trapianto di cellule staminali da genitore.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

#ComeasyouRare è l’invito social di OMaR per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Con un montepremi che supera i 20 mila euro, OMaR premia le eccellenze del giornalismo e della comunicazione scientifica

Roma – Un premio speciale alla memoria di Eugenio Aringhieri, tra i più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana, presidente del gruppo Biotecnologie di Farmindustria, deceduto prematuramente lo scorso anno. È questa una delle novità che attendono il pubblico della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La cerimonia si svolgerà a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, a partire dalle 16:30, e prevede la partecipazione di oltre 200 persone tra clinici, ricercatori, esponenti delle associazioni di pazienti e delle istituzioni, giornalisti e altri stakeholder del settore.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA). La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all'interno dell'Ospedale Vincenzo Monaldi.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2019

Sono andate bene, nel 2018, le donazioni di plasma, componente del sangue fondamentale per la preparazione di farmaci salvavita. La raccolta è aumentata rispetto all’anno precedente, e sono stati centrati gli obiettivi del Programma Nazionale Plasma, che detta il percorso per avvicinarsi maggiormente all’indipendenza strategica dal mercato nordamericano entro il 2020. Per raggiungerla, avvertono però il Centro Nazionale Sangue, il CIVIS, coordinamento delle associazioni dei donatori, e l’Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive (AIP Onlus), per i cui pazienti i farmaci plasmaderivati sono salvavita, serve un piccolo sforzo di tutti gli attori del sistema.