Attualità

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2019

Il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, ha individuato tre importanti obiettivi da perseguire in vista dell'allestimento del nuovo Piano: un'attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano stesso in un'ottica europea.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2019

Il 28 Febbraio 2019 si è celebrata la XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Dopo i tanti eventi tenutisi in tutto il mondo per l’occasione, ricomincerà il pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni, province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici, anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a queste patologie.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2019

Oltre 1 milione di euro destinati alla ricerca scientifica e alle associazioni pazienti

Milano – Sostegno alla ricerca scientifica di eccellenza e supporto alle associazioni di pazienti italiane per migliorare qualità di vita, outcome clinici e assistenza terapeutica dei pazienti colpiti da patologie infettive, epatiche ed oncoematologiche. È l’obiettivo di Fellowship Program e Community Award, i due bandi di concorso promossi in Italia dalla società biofarmaceutica Gilead Sciences, che si chiuderanno lunedì 6 maggio.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2019

Presentazione dell'Osservatorio Terapie Avanzate Un progetto editoriale dedicato all’innovazione che sta rivoluzionando la medicina, patrocinato da Telethon e con un Comitato Scientifico d’eccezione

Roma - Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare. Genome editing, terapia genica, terapia cellulare, immunoterapia (e tecnologie CAR-T) e terapie mirate all’RNA costituiscono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie e una speranza sempre più concreta per altre. L'Osservatorio Terapie Avanzate nasce dalla necessità di una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici, una conoscenza che può contribuire ad affrontare meglio le sfide che queste novità portano: non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2019

Ad oggi, circa il 6-8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara; in Italia, le persone che soffrono di malattie rare sono più di 770.000. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito quasi 500 milioni di euro e finanziato oltre 2.620 progetti, con più di 1.600 ricercatori coinvolti, più di 10.700 pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali e oltre 570 malattie studiate, con l’obiettivo di trovare delle cure a malattie che per la loro rarità, purtroppo, sono sconosciute, spesso difficili da diagnosticare e tendono ad essere trascurate dai finanziamenti pubblici e privati.

: Autore: Marcello Turconi; 06 Marzo 2019

Dal 2009, l’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia si occupa di fornire un sostegno concreto alle persone colpite da queste rare malattie della pelle

Tutti noi abbiamo provato, per poche ore o pochi giorni, il fastidio provocato da una vescicola, o da una bolla, causata da una piccola ustione, dalla puntura di un insetto, da un’infezione. Immaginate ora di dover sopportare decine e decine di bolle, diffuse su tutto il corpo e nelle mucose di bocca e naso, per settimane o mesi: è la condizione con cui convivono i pazienti colpiti da malattie bollose autoimmuni, un insieme di patologie nelle quali il sistema immunitario, che normalmente protegge l’organismo dagli agenti estranei e potenzialmente pericolosi, attacca le cellule di organi e tessuti (in questo caso quelle cutanee).

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2019

Nel giorno del 13esimo anniversario della morte di Luca Coscioni, la 'sua' associazione ha presentato per la prima volta il rapporto su “Lo stato della ricerca in Italia: libertà e finanziamenti”, che nel mese di marzo verrà inviato all’ONU in occasione della presentazione, da parte del nostro Paese, della relazione periodica sul rispetto degli obblighi internazionali derivanti dalla ratifica dei maggiori trattati internazionali in materia di diritti umani nel corso del 2019. Quello presentato è un documento di partenza, caricato sul sito dell’Associazione Luca Coscioni, e potrà includere le integrazioni di scienziati e addetti ai lavori segnalate da qui a marzo, prima dell’invio all’ONU.