Attualità

: Autore: Redazione; 09 Gennaio 2019

Posticipata la data di scadenza per la presentazione degli elaborati

Roma – È stata prorogata al 17 gennaio 2019 la scadenza del bando relativo alla VI edizione del Premio OMaR, il concorso annuale che anche quest’anno premierà la comunicazione più efficace, competente e originale sulle malattie e i tumori rari. La grande partecipazione ha costretto lo staff a prorogare il termine per l’ammissione. Come lo scorso anno, anche questa edizione è aperta sia ai giornalisti che ad associazioni di pazienti, pubblicitari, fotografi e creativi, che potranno inviare i loro elaborati e schede di adesione all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2019

Milano – Anna è solo una bambina e la mamma sempre accanto, in attesa di un donatore che possa salvarle la vita. I suoi incubi si diradano con l’arrivo di una telefonata. Luigi, invece, dona un rene a suo fratello Riccardo, che può così continuare a coltivare la sua grande passione: il ballo. Un dirigente non si prende cura della sua salute dopo un trapianto ed è costretto a rimettersi in lista di attesa. Finale amaro, poi, per “L’Architetto e il Conte”, una storia disegnata e scritta con delle citazioni cinematografiche che rimandano al conte Mascetti di “Amici Miei”. E a fare da cornice a questi racconti, un bellissimo viaggio in California su una Harley Davidson, per esaudire il sogno di un donatore.

: Autore: Redazione; 28 Dicembre 2018

Durante le festività natalizie, la Società Italiana di Neurologia (SIN) raccomanda maggiore attenzione sia ai soggetti a rischio di ictus cerebrale sia ai pazienti già colpiti dalla patologia. I fattori di rischio per l’ictus cerebrale sono correlati principalmente a pressione alta, diabete, fibrillazione atriale, colesterolo aumentato, fumo di sigaretta e obesità con aumento della circonferenza addominale, valori e parametri che durante il Natale possono registrare un’alterazione.

: Autore: Emanuele Conti; 24 Dicembre 2018

Malattie metaboliche, dottoressa Elisabetta Pasquini Professionista tenace e appassionata, ha dedicato la propria vita ad aiutare i bambini colpiti da malattie metaboliche

Un impegno costante nella lotta ai difetti congeniti del metabolismo, con un ruolo di primo piano nel percorso che ha portato alla nascita dello screening neonatale esteso in Italia: questo è l'aspetto che maggiormente caratterizza la vita professionale della dott.ssa Elisabetta Pasquini, che a Firenze, presso l'Ospedale Pediatrico Meyer, ha ricoperto l'incarico di responsabile del Centro di screening neonatale per le malattie metaboliche fino alla sua recente, prematura scomparsa. L'Osservatorio Malattie Rare ricorda la dott.ssa Pasquini riproponendo l'articolo che, in suo onore, è apparso lo scorso novembre sulla rivista “Meyer informa”, il giornale aziendale dell'istituto ospedaliero fiorentino.

: Autore: Redazione; 21 Dicembre 2018

La presidente Antonella Celano interviene sul documento presentato ieri dalla Ministra Giulia Grillo: “Trovo molto positivo il coinvolgimento delle associazioni di pazienti. Siamo pronti a dare il nostro contributo per tutelare le persone con malattie reumatiche”

Lecce – Sono state presentate ieri, presso il Ministero della Salute, le linee guida che mirano a riformare la governance del farmaco, con lo scopo di favorire l’accesso ai medicinali e allo stesso tempo contenere la spesa pubblica. Un documento che promette numerosi cambiamenti nel settore e che punta a rivoluzionare diversi ambiti, quali il prontuario farmaceutico, le disposizioni sui biosimilari e la farmacovigilanza. Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta Antonella Celano, la Presidente di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), che ha individuato aspetti positivi e alcune criticità.

: Autore: Redazione; 19 Dicembre 2018

Non c'è cura senza ricerca: per questo il Policlinico di Milano, primo IRCCS pubblico per qualità e quantità della produzione scientifica, ha aperto il suo Centro di Ricerca dedicato. Nei 1.400 metri quadri di nuovi laboratori si fa diagnosi e si sperimenta la terapia genica su diverse patologie per le quali il Policlinico è punto di riferimento a livello nazionale e internazionale. Creato grazie a un investimento di 1,4 milioni di euro, il Centro fa ricerca su malattie rare, patologie metaboliche del fegato e malattie respiratorie, con laboratori dedicati allo studio delle patologie della coagulazione del sangue.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2018

Pochi giorni fa, l'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), organizzazione che si occupa di informare l’opinione pubblica sulle disabilità e i problemi derivanti dall’uso di bevande alcoliche durante la gravidanza, ha inviato una lettera aperta ai vertici della Regione Lazio per esprimere il proprio disappunto in merito alla prevista chiusura del CRARL, il Centro di Riferimento Alcologico della stessa Regione, che potrebbe cessare la propria attività in seguito a un programma di taglio dei fondi. Di seguito, riportiamo il testo integrale della missiva.