Attualità

: Autore: Enrico Orzes; 04 Dicembre 2018

Se avete letto uno qualsiasi dei libri di Oliver Sacks non potete non essere rimasti affascinati dalla descrizione vivida, dettagliata e, al contempo, delicata, che il neurologo inglese, divenuto celebre con opere quali Risvegli, Zio Tungsteno o Musicofilia, ha saputo offrire dei suoi pazienti. I suoi racconti hanno raggiunto milioni di lettori, portando in superficie alcune malattie spesso sottovalutate. La ricerca ha grande bisogno anche di questo genere di contributo. Lo sa bene la dott.ssa Elena Bazzoli, neurologa con un dottorato in Neuroscienze ed ex ricercatrice nel campo dei tumori cerebrali che, dal 2007 al 2012, ha svolto la sua attività presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center, il centro dove è stato ricoverato anche il famoso scrittore Tiziano Terzani. Come Sacks è stato spinto a portare sulla carta le implicazioni delle patologie che ogni giorno studiava in corsia, così Elena Bazzoli ha tradotto in musica la sua esperienza ospedaliera, scrivendo il testo e componendo la melodia della canzone "The other side of the bed".

: Autore: Rachele Mazzaracca; 04 Dicembre 2018

insonnia familiare fatale, associazione AFIFF Il dott. Ignazio Roiter (presidente e fondatore di AFIFF): “Oggi, l’integrazione tra le associazioni di pazienti e i centri di ricerca è il gold standard per rendere forti gli obbiettivi da raggiungere, soprattutto se il cammino è prevedibilmente lungo e tortuoso”

L’AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da Prioni) è un’organizzazione no profit, con sede all’Ospedale di Treviso, che ha l’obiettivo di promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie da prioni e, in particolare, dell’insonnia familiare fatale (IFF). L’associazione è costituita dai familiari delle persone decedute a causa della IFF ed è stata fondata, nel 2003, dall'uomo che per primo ha individuato la condizione, il dott. Ignazio Roiter, oggi Responsabile dell'Unità Operativa di Medicina presso l'Ospedale di Treviso. L'obiettivo principale di AFIFF è quello di rendere attuabili le ricerche sulle malattie da prioni, facendo in modo, al contempo, che i pazienti diventino veri e propri protagonisti della ricerca stessa, non un mero oggetto della semplice attenzione di Istituzioni o mass media.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2018

Giornata 2018 delle Persone con Disabilità L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare chiede maggiori investimenti e sostegni economici per il lavoro e per il “Dopo di noi”.
L’appello dell'associazione alle Istituzioni: “non lasciare nessuno indietro”

Milano – In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità che si celebra il 3 dicembre in tutto il mondo, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) chiede di aumentare i fondi per il “Dopo di noi” e favorire l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. “Una vita davvero indipendente e autonoma non può realizzarsi senza una adeguata copertura finanziaria”, dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM. “È necessario investire a lungo termine e aumentare il sostegno economico per garantire i diritti fondamentali di tutti, contro ogni discriminazione”.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 03 Dicembre 2018

Si tratta di patologia rara e molto grave che colpisce il sistema nervoso centrale ed è causata da 'proteine infettive' chiamate prioni

L’insonnia familiare fatale (IFF) è una malattia genetica rara, neurodegenerativa e – come dice il nome stesso – fatale, descritta per la prima volta nel 1986 da Lugaresi e colleghi. È una malattia prionica, cioè è causata da proteine irreversibilmente alterate nella loro struttura, chiamate prioni. Colpisce sia maschi che femmine e ha un decorso generalmente rapido (variabile da pochi mesi a 2 anni) dopo l’insorgenza dei primi sintomi, che appaiono di solito tra i 37 e i 61 anni, anche se sono stati descritti casi di pazienti con sintomi conclamatisi entro i 30 anni.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2018

Milano - Renato Pocaterra, segretario generale del Centro Clinico NeMO, commenta così il conferimento dell'Ambrogino d'oro da parte del Comune di Milano ad Alberto Fontana, presidente dell'intera rete dei Centri NeMO: "A nome mio e di tutte le persone del Centro Clinico NeMO esprimo grande soddisfazione per questo prestigioso riconoscimento ad Alberto Fontana, che da oltre venti anni dedica il suo tempo e la sua professionalità al Terzo settore di Milano e in Italia. Alberto è l'anima e la guida del Centro Clinico NeMO, che proprio dieci anni fa ha accolto il suo primo paziente e dove ogni giorno si lavora per rendere concreto il sogno di un luogo di cura specifico per chi è affetto da una patologia neuromuscolare”.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2018

emiplegia alternante,1Caffè Onlus Fino al 2 dicembre, sul sito di “1Caffè Onlus” è possibile sostenere il progetto “La speranza di un farmaco”

Dal 26 novembre al 2 dicembre 2018, l’associazione “1Caffè Onlus”, di cui fa parte Luca Argentero, promuove il progetto di ricerca “La speranza di un farmaco”, avviato da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante) per individuare una cura efficace per l’emiplegia alternante (EA), una malattia neurologica molto rara che esordisce nell’infanzia con effetti devastanti sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La fase preliminare del progetto, realizzato in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, con “La Sapienza” Università di Roma e con l’azienda farmaceutica Dompé, ha raggiunto lo stadio dei primi test farmacologici, ma servono nuove risorse per proseguire gli studi e dare una possibilità di cura ai malati di EA.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2018

I riflettori accesi dalle dichiarazioni del Vicepremier e Ministro dell’Interno Matteo Salvini, in cui ha espresso l’intenzione di collaborare con il Ministro dell’Istruzione per rendere la donazione di sangue “volontaria-obbligatoria” per gli studenti maggiorenni, rendono urgente ed opportuna una profonda riflessione comune tra tutti gli stakeholder sul plasma come risorsa strategica per il sistema sanitario italiano.