Attualità

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2018

Gli esperti del settore riuniti a Genova, in un incontro promosso dall'associazione A.N.N.A. Onlus

L'Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (A.N.N.A. Onlus), attiva da 9 anni su tutto il territorio nazionale, si è fatta promotrice di un evento che, il 25 ottobre scorso, presso l'Ospedale San Martino di Genova, ha raccolto alcuni dei migliori specialisti italiani per fare il punto sulla situazione delle nutrizione clinica in Liguria in comparazione ad altre regioni italiane. Medici, nutrizionisti, chirurghi, infermieri e amministratori si sono alternati per portare le loro testimonianze sul piano scientifico e metodologico, e per confrontare i modelli organizzativi di altre regioni con quanto presente in Liguria.

: Autore: Redazione; 31 Ottobre 2018

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino ospita il Centro di Ascolto per le Malattie Rare, curato da A-RARE, Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta. Già attivo, è stato presentato ufficialmente il 19 Ottobre 2018.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2018

“Esclusi dalle decisioni cardine sul futuro del Centro di Riferimento del Policlinico Gemelli”

La Direzione del Policlinico Universitario A. Gemelli ha escluso il Prof. Cervigni, urologo e ginecologo di fama internazionale, dalla guida del Centro per la Cistite Interstiziale, togliendo, di fatto, il fattore di eccellenza che lo rendeva un punto di riferimento per pazienti da tutta Italia e dall’estero. Di seguito la denuncia dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI) Onlus.

: Autore: Francesco Fuggetta; 30 Ottobre 2018

Velio Venturi, sindrome di Crigler-Najjar Come racconta il presidente Velio Venturi, l'associazione si prepara ora a supportare le persone che parteciperanno al trial di terapia genica

Bologna – Per un "malato raro" è importantissimo trovare qualcuno con cui condividere le esperienze e le necessità della vita di tutti giorni, che spesso sono sconosciute alla medicina ufficiale. Ad esempio, dormire ogni notte – per tutta la vita – sotto una lampada a raggi ultravioletti, non è semplice. Ma con il supporto e la comprensione di altre persone che condividono la malattia, tutto si può superare. Per la sindrome di Crigler-Najjar, una rarissima patologia del fegato che provoca elevati livelli di bilirubina nel sangue, i pazienti e le loro famiglie possono contare, da ormai trent'anni, su CIAMI (Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici). La Onlus è stata fondata ed è tuttora presieduta da Velio Venturi, padre di una ragazza con sindrome di Crigler-Najjar di tipo 1. La vicepresidente è invece Rossana Cantù Groppi, la madre di Gaia (qui vi abbiamo raccontato la sua storia).

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2018

Palermo - “E se la tecnologia semplificasse la gestione del paziente critico?”. A questa domanda, che arriva dal mondo della terapia intensiva, ha risposto Baxter con la presentazione di un’importante innovazione in questo ambito. In occasione del 72esimo Congresso nazionale della società di anestesiologia e rianimazione (SIIARTI), svoltosi a Palermo dal 10 al 13 ottobre, è stata presentata un’innovazione nella gestione dei pazienti in terapia intensiva (ICU) grazie ad un sistema di ultima generazione per il trattamento renale continuo CRRT e il supporto multiorgano.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2018

Milano – Si è conclusa la prima edizione di H4O-Hackathon for Ophthalmology, la maratona di design e prototipazione di 48 ore culminata nella presentazione di idee e prototipi in ambito oftalmologico: concept, prodotti e servizi centrati sui bisogni di persone ipovedenti e non vedenti, volti a migliorare la loro qualità di vita. Innovazione, co-progettazione, co-design e nuovo approccio educativo sono state le parole d’ordine di H4O, un percorso durato oltre 6 mesi, nato con l’obiettivo di facilitare l’incontro tra i mondi della salute e dell’innovazione. L’iniziativa è stata promossa dalla Società Oftalmologica Italiana (SOI), da Fondazione Cottino e da Novartis.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2018

Troppe disparità regionali: Veneto e Lazio una best practice, bene le regioni del sud e le isole. Qualche difformità tra le Asl della Lombardia. Bocciate invece Piemonte, Emilia Romagna, Umbria e Toscana

“Ho avuto la diagnosi di malattia di Anderson-Fabry a 11 anni ed ho cominciato la terapia. Per un anno sono andato 2 volte al mese in ospedale per fare un’infusione che dura diverse ore. Poi c’è stata la svolta, sono riuscito ad avere la terapia domiciliare; un sogno. Ho cominciato una vita normale, la cura si cuciva addosso ai miei impegni e agli spostamenti, non mi sentivo più un malato. Poi il mio piccolo paradiso è finito, hanno tolto questa opportunità e ho dovuto riadattare la mia vita alla terapia. Ero riuscito grazie alla medicina a non sentirmi più ammalato, ora la malattia torna grazie alla burocrazia”.