Attualità

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2018

Si intitola “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi” ed è organizzato dall’Accademia dei Pazienti

L’obiettivo raggiungibile da oggi, grazie all’Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia, è diventare esperti in temi come la Ricerca e Sviluppo dei farmaci e il percorso regolatorio dei farmaci, e in questo modo porsi come interlocutore autorevole nei confronti delle Istituzioni e degli enti decisionali. E’ stato presentato a Roma il 1° corso EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) un progetto europeo nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2018

“Fatto X arTE” è un’iniziativa di Sanofi Genzyme in collaborazione con le Associazioni di pazienti con malattie da accumulo lisosomiale, per far uscire allo scoperto tutti i 'talenti rari' e far riflettere l’opinione pubblica sul significato di vivere con una malattia rara. L'iniziativa è rivolta a persone con malattia rara, famigliari, caregiver, amici, operatori della salute o semplicemente simpatizzanti. Per entrare a far parte del progetto basta uno scatto, un video o un file di testo (Word o PDF), appartenente a una delle 4 categorie artistiche suggerite: scultura, manufatto, musica, canto, ballo, teatro, disegno, pittura, fumetto, fotografia, scrittura, poesia.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2018

Si è svolta a Bruxelles, dal 20 al 22 novembre, la IV Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks), alla quale ha partecipato anche ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche, della quale l’Azienda Ospedaliera Pisana (AOUP) è centro coordinatore.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2018

Il volume raccoglie il parere degli esperti, le voci dei pazienti e l’impegno delle Istituzioni, toccando tutti gli aspetti della patologia, dall’impatto psico-sociale a quello socioeconomico, fino all’importanza di una corretta informazione

Milano – Il 13 novembre è stato presentato a Milano, presso la sede del Corriere della Sera, il libro bianco dal titolo “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia”. Si tratta di un libro pensato e rivolto a tutte le persone direttamente coinvolte dalla malattia (pazienti, familiari, medici, Istituzioni, sanità pubblica e mondo dell’informazione) con lo scopo di fare luce e sensibilizzare su una patologia invalidante, definita ‘killer silenzioso della vista’, che colpisce oltre 60 milioni di persone nel mondo e rappresenta la prima causa di cecità irreversibile e la seconda causa di cecità nei Paesi industrializzati. Per tale motivo è stata definita dall’OMS una “patologia sociale”.

: Autore: Redazione; 22 Novembre 2018

Malattie rare, progetto Rare Sibling Aiutaci a divulgare l’indagine e a promuovere la compilazione dei questionari anonimi

Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara, per un totale di quasi 450.000 ragazzi in Italia. Parliamo dei RARE SIBLING, i 'fratelli dei rari'.
A loro è dedicato il progetto Rare Sibling recentemente lanciato da Osservatorio Malattie Rare. Per migliorare la conoscenza di questo ambito di relazione abbiamo elaborato, con l’aiuto di un consulente scientifico, due questionari online completamente anonimi, destinati ai rare sibling e ai loro genitori.
Il questionario compilabile da fratelli e sorelle di persone con malattie rare, è disponibile a questo link.
Il questionario dedicato ai genitori è invece disponibile a questo link.
Aiutateci a diffondere questo articolo e a raggiungere il maggior numero di famiglie possibile! I questionari saranno compilabili fino alla fine dell’anno.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2018

Roma - La velocità con cui viviamo, l’esigenza di avere informazioni e risposte rapide, sta modificando la comunicazione medico-paziente e un’espressione come “Dottore, ritiro gli esami e le mando un WhatsApp” è ormai di uso corrente nelle conversazioni con il proprio medico. Lo conferma anche un’indagine dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano, che rileva che il 42% dei medici utilizza WhatsApp per comunicare con i propri pazienti e il 29% degli intervistati, che ancora non sfruttano l’app di messaggistica con i pazienti, ha dichiarato che ha intenzione di servirsene in futuro. Della comunicazione medico-paziente, tra le lentezze della burocrazia e la velocità dei social, si è parlato al congresso nazionale AME, Associazione Medici Endocrinologi.

: Autore: Emanuele Conti; 20 Novembre 2018

Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee

Il 21 e 22 novembre 2018 si terrà a Bruxelles (Belgio) la quarta Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs, European Reference Networks), le reti virtuali che coinvolgono esperti e operatori sanitari di tutta Europa con l'obiettivo di agevolare la discussione e la condivisione di informazioni su malattie rare o complesse, che richiedono terapie, conoscenze e risorse altamente specializzate (guarda qui il video illustrativo sulle ERN, in lingua italiana).