Roma - La cerimonia di premiazione tenutasi il 3 ottobre all’Ambasciata di Francia ha decretato i vincitori della sesta edizione del “Premio Zanibelli - Leggi in Salute”, il primo riconoscimento letterario in Italia ad aver sostenuto e riconosciuto il valore della narrazione nel percorso di cura che va oltre la cura. Anche quest’anno l’opera inedita selezionata e premiata potrà “uscire dal cassetto” ed essere pubblicata da Cairo Editore.

La Nostra Famiglia promuove in Italia il World Cerebral Palsy Day, un movimento mondiale nato in Canada per iniziativa del centro universitario di ricerca CanChild (McMaster University, Ontario), che coinvolge le persone con paralisi cerebrale infantile, le loro famiglie, gli operatori e i servizi. “I’m here, We are here!”: il motto di questo movimento è “Io sono qui, noi siamo qui”, ad indicare una visione che include sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale nella partecipazione alla vita sociale, nei diritti civili, nelle scelte educative, nella qualità della vita, nelle decisioni terapeutiche. Ogni team dedicato alla paralisi cerebrale infantile delle sedi dell’Associazione testimonierà con varie iniziative la sua adesione alla Giornata.

sindrome di Fowler, dottoressa Francesca Clementina RadioLa dr.ssa Francesca Clementina Radio (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù): “Ottenere maggiori informazioni sul meccanismo patogenetico alla base della sindrome potrebbe guidare approcci terapeutici futuri”

Roma – Una condizione grave, quasi sempre letale in utero, ma fortunatamente rarissima: solo 45 casi descritti in letteratura. È la sindrome di Fowler, da non confondere con la quasi omonima sindrome di Fowler-Christmas-Chapple, caratterizzata da ritenzione urinaria e svuotamento incompleto della vescica: decisamente meno severa ma ugualmente rara (è stata descritta solo in 33 donne, 14 delle quali con ovaio policistico).

Malattie rare, redazione di Osservatorio Malattie RarePer l’occasione, sono state presentate tre nuove iniziative dedicate allo screening neonatale, ai trial clinici e ai ‘rare siblings’

Roma – Sono trascorsi 8 anni dalla prima edizione di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare. Otto anni vissuti all’insegna del giornalismo di servizio e della divulgazione scientifica con l’obiettivo di dare voce e forza al mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. La testata giornalistica, fondata e ancora oggi diretta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha celebrato ieri questa tappa, coronata proprio questo mese dal raggiungimento di un traguardo simbolico, quello dei 10.000 lettori giornalieri. Non solo, su 3 milioni di siti italiani, Osservatorio Malattie Rare è al 1.918° posto*, un risultato di cui andare fieri considerata anche la tematica di nicchia. Questo bel traguardo serve da trampolino di lancio per tre nuove iniziative, due testate giornalistiche online dedicate rispettivamente al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e un'iniziativa di comunicazione sul tema dei ‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare.

Malattie neurologiche, prof.ssa Marta Gaia ZanchiNevio Dubbini e Marta Gaia Zanchi hanno spiegato agli specializzandi in neurologia i segreti della digital health

Pisa – È impossibile ignorare le potenzialità e i cambiamenti introdotti dalla digital health, la sanità digitale. Sicuramente non possono permettersi di ignorarlo i giovani specializzandi in neurologia: a loro è stato dedicato un workshop nel corso dell'evento “#CrossRoads – Percorsi integrati nelle terapie neurologiche”, che si è svolto il 21 e 22 settembre a Pisa presso la Scuola Superiore Sant'Anna, su iniziativa di Sanofi Genzyme. A spiegare agli specializzandi le sfide che rappresentano le nuove tecnologie sono stati Nevio Dubbini, CEO di Miningful Studio, Marta Gaia Zanchi, Professore Associato presso la Stanford School of Medicine e Giuseppe Turchetti, dell'Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.

Cambridge e Emeryville (USA) - bluebird bio e Gritstone Oncology hanno intrapreso un rapporto di collaborazione per la ricerca, lo sviluppo e la commercializzazione di terapie cellulari dirette al trattamento del cancro. Gritstone Oncology utilizzerà la sua piattaforma di intelligenza artificiale EDGE™ per analizzare diversi tipi di tumore, al fine di identificare specifici bersagli terapeutici e recettori dei linfociti T (TCR) diretti a tali bersagli, che verranno poi utilizzati nei programmi di terapia cellulare di bluebird bio.

Grazia Pertile, già direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), fa parte dell'équipe per la realizzazione della retina artificiale fotovoltaica tutta made in Italy, in collaborazione con il Politecnico di Milano e l’IIT di Genova

La European Vitreo Retinal Society (EVRS) ha conferito alla dottoressa Grazia Pertile, direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), il prestigioso premio "Relja Zivojnovic", nel corso del congresso annuale EVRS che si è tenuto a Praga nei giorni scorsi. Il premio Relja Zivojnovic viene assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio.

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