Il gruppo Gesto, A.I.Stom. e F.A.I.S. presentano un progetto innovativo di Umanizzazione delle Cure in stomaterapia con lo scopo di migliorare la qualità della vita e dell’attenzione che l’assistenza sanitaria rivolge alle persone con stomia e i loro caregiver. E’ in partenza la prima fase del progetto, che consiste nel raccogliere le opinioni di persone con stomia, caregiver e infermieri.

CIDP Italia Onlus, associazione di promozione sociale iscritta al registro delle Onlus che rappresenta a livello nazionale i pazienti affetti da neuropatie disimmuni, intende promuovere 3 premi sulle migliori tesi relative alle patologie di interesse. E’ questo un modo dell’associazione per sensibilizzare e ringraziare chi quotidianamente si impegna e lavora per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Con l'investimento, del valore di 30 milioni di dollari, Sarepta amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale

Cambridge (U.S.A.) – Sarepta Therapeutics ha annunciato di aver realizzato un investimento azionario strategico del valore di 30 milioni di dollari e di aver stipulato un accordo di licenza e opzione con Lacerta Therapeutics. Sarepta espande così la sua presenza nel campo della terapia genica, con la possibilità di ottenere i diritti esclusivi relativi al candidato farmaco di Lacerta per la malattia di Pompe e l'opzione su due candidati aggiuntivi.

Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita, e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana, e AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro.

Milano – Al Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari, è attiva una figura professionale innovativa perché parla al paziente dal suo stesso punto di vista: si tratta del "peer counselor", un professionista, lui stesso con malattia neuromuscolare, che lo supporta negli aspetti psicologici. Presso il Centro questo specialista si contraddistingue per il suo approccio particolare: negli incontri individuali con il paziente, infatti, usa attività artistiche come musica, canto, danza terapia, visualizzazione guidata e movimento consapevole, per aiutarlo a valorizzare le proprie risorse e potenzialità.

Grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers

La pratica del “coaching” può costituire un valido aiuto in ambito socio-sanitario al fine di migliorare le prestazioni dei professionisti e aumentare la qualità di vita dei pazienti. A sostenerlo è l’IPACS (Institutional & Public Coaching Services), nel corso di un incontro pubblico tenutosi di recente a Roma, durante il quale la stessa società ha annunciato la nascita del primo laboratorio di strategie di 'empowerment' per il coinvolgimento del cittadini come soggetti consapevoli, attivi, responsabili e competenti, in ambito socio-sanitario. Il secondo appuntamento operativo è fissato per il prossimo 12 settembre, in un evento dal titolo “Quali progetti possibili di Empowerment? Committment strategico condiviso tra gli operatori di salute”.

Uno Sguardo Raro lancia il suo secondo bando, il tema è “Raro ma non solo”, con scadenza il prossimo 30 novembre 2018. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma www.filmfreeway.com

Ritorna “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. Tema di questa edizione è “Raro ma non solo”, la scadenza per partecipare è il 30 novembre 2018. Obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento è a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio 2019, a ingresso gratuito.

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