Attualità

: Autore: Redazione; 24 Luglio 2018

Nuove avventure in mare aperto per i pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dalla Marina Militare e dallo Yacht Club Italiano) dedica al recupero delle persone affette da disagio fisico o psichico.
Una collaborazione, quella tra Fondazione Tender to Nave Italia Onlus e Bambino Gesù, che dal 2011 consente a tanti bambini e ragazzi malati di vivere un’esperienza indimenticabile. A bordo del brigantino i pazienti imparano a condividere regole, spazi in comune e momenti ludici. Tutto a vantaggio dell'autostima e della consapevole gestione di sé.

: Autore: Redazione; 20 Luglio 2018

La pipeline di Agilis è focalizzata sull'atassia di Friedreich, sulla sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC)

South Plainfield (U.S.A.) – PTC Therapeutics ha annunciato di aver stipulato un accordo per acquisire Agilis Biotherapeutics, una società biotecnologica che sta portando avanti un'innovativa piattaforma di terapia genica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. La transazione è stata approvata dai consigli di amministrazione di entrambe le società.

: Autore: Paola Perrotta; 19 Luglio 2018

L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale malattie rare, ma persistono ancora diverse criticità: i dati del nuovo Rapporto di UNIAMO FIMR Onlus

Si è tenuta oggi, a Roma, la presentazione di MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus. Numerosi gli spunti di riflessione che emergono dalla lettura del documento, che raccoglie i numeri chiave e i dati statistici più aggiornati sul contesto malattie rare in Italia, con alcuni elementi che, più di altri, rivestono un ruolo strategico per il futuro dell’assistenza alle persone con malattia rara e alle loro famiglie, a livello internazionale, nazionale e locale.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2018

170 pagine ricche di numeri per una fotografia dettagliata della condizione dei 'malati rari' in Italia.
Il documento include dati su ricerca scientifica, accessibilità alle terapie, centri di riferimento e molto altro, con focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti

Roma – E' stato Presentato oggi, nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, MonitoRare - IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2018

A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

: Autore: Paola Perrotta; 19 Luglio 2018

Roma – Sono quasi 2 milioni le prestazioni ambulatoriali, oltre 28mila i ricoveri, 321 i trapianti di organi e tessuti, 16 le nuove malattie rare identificate, 55 i pazienti umanitari accolti dall'estero. Questi sono solo alcuni dei numeri del bilancio dell'attività sanitaria e scientifica del 2017 dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che sono stati presentati nei giorni scorsi nella sede di San Paolo Fuori le Mura.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2018

È stato presentato giovedì 12 luglio in AIFA il Rapporto Nazionale sull’uso dei Farmaci, che propone anche quest’anno una descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia, fotografando un incremento rispetto al 2016 pari al 4,3% per i consumi e all’1,2% per la spesa farmaceutica nazionale totale.