Attualità

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2019

Manca meno di un mese alla chiusura del bando Roche per la Ricerca, quarta edizione dell’iniziativa promossa da Fondazione Roche a sostegno della ricerca scientifica indipendente, che quest’anno si avvale della collaborazione della prestigiosa rivista scientifica internazionale Springer Nature, chiamata a valutare e selezionare i progetti in concorso.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2019

E' uscito il nuovo bando dell'Agenzia Italiana del Farmaco: le domande possono essere presentate dal 18 al 30 luglio

L’Agenzia Italiana del Farmaco stanzia 6,5 milioni di euro per il sostegno della ricerca scientifica indipendente. Sul sito di AIFA e sulla Gazzetta Ufficiale è stato infatti pubblicato il nuovo bando di gara per il finanziamento di protocolli di studio messi a punto da ricercatori indipendenti: i progetti dovranno riguardare le malattie rare, gli studi clinici controllati comparativi e le terapie CAR-T.

: Autore: Redazione; 06 Giugno 2019

Ventiquattro i finalisti, giunti da tutte le Regioni d’Italia

Giovedì 30 maggio, presso l’Aula Magna dell’Università Lumsa, si è svolta la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la Comunicazione Sociale, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia - W Ale Onlus. Il premio è stato istituito a memoria del coraggio e dell’iniziativa di Alessandra, una giovane giornalista scomparsa all’età di 28 anni per una rarissima malattia vascolare, nell’intento di riconoscere e stimolare l’impegno sia di giovani che si apprestano alla professione di Giornalisti che Studenti delle Scuole di giornalismo riconosciute dall’Ordine, per la diffusione e lo sviluppo di una cultura della solidarietà e dell’integrazione delle persone diversamente abili, con particolare attenzione all'equità nell'accesso alla cura.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2019

Quando l’eccellenza della ricerca e l’eccellenza della gastronomia si incontrano, nasce una collaborazione che dà buoni frutti. Avviato nel luglio 2018 nei mercati di Firenze e Roma, dal 29 maggio è ripartito il programma di raccolta fondi di Mercato Centrale a favore di Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare: una collaborazione che lo scorso anno ha raggiunto quota 35mila euro in sei mesi e che quest’anno punta a crescere, forte anche del contributo di Mercato Centrale Torino - il terzo mercato inaugurato lo scorso aprile nel cuore del quartiere di Porta Palazzo - che a partire da ottobre si unirà al progetto di beneficenza.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2019

L'accordo di ricerca e sviluppo è stato allargato alla malattia di Niemann-Pick e alla sindrome di Sanfilippo

Cranbury e Philadelphia (U.S.A.) – Continua l'espansione di Amicus Therapeutics nell'ambito della terapia genica: le ultime mosse erano state l'acquisizione dello spin off universitario Celenex, nel settembre 2018, e l'accordo con la Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania (Penn), stretto pochi giorni dopo. Oggi, quest'ultima collaborazione di ricerca e sviluppo si estende ad altre patologie genetiche rare: se prima comprendeva la malattia di Pompe, la malattia di Fabry e la sindrome CDKL5, ora entrano a far parte dell'accordo anche la malattia di Niemann-Pick di tipo C e le mucopolisaccaridosi di tipo IIIA e IIIB, due diverse forme di sindrome di Sanfilippo.

: Autore: Francesco Fuggetta; 04 Giugno 2019

Assemblea EURORDIS, Simona Bellagambi (a destra)

Il position paper presentato dalla federazione chiede che i malati abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei, specialmente dal punto di vista sociale

Bucarest (ROMANIA) – Sono circa 30 milioni i cittadini europei che vivono con una malattia rara: a queste persone e alle loro famiglie dovrà essere garantita, entro il 2030, un'assistenza globale. È ciò che chiede il nuovo position paper presentato all'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi. EURORDIS riunisce 860 associazioni di pazienti in 70 Paesi: oltre 200 rappresentanti dei malati rari si sono riuniti nella capitale rumena per discutere sul modo migliore per attuare questo obiettivo in tutta Europa. Il documento completo, “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” è disponibile in diverse lingue (italiano, spagnolo, francese, tedesco, portoghese e russo).

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2019

Si sono chiusi il 18 maggio 2019 i lavori del XXII Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) tenutosi presso le sale dell’NH Hotel Villa Carpegna di Roma. Tra i temi di discussione dibattuti da illustri esperti nazionali e internazionali, si ritorna anche sull’annosa questione che mette a confronto i farmaci biosimilari e i loro originator: sì o no allo switch? Qual è la posizione del CReI a riguardo? Si può ragionare solo in termini di risparmio?