Attualità

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2019

Sei le categorie in gara, per un montepremi complessivo di oltre 20mila euro. Regolamento e dettagli sul sito dedicato all'iniziativa

Roma – Da oggi è possibile candidarsi alla VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, l’appuntamento annuale organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in partnership con i principali stakeholder del settore: il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani Orphanet Italia e UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare. I riconoscimenti che verranno attribuiti, per un totale di oltre 20mila euro, sono destinati a chi, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, ha saputo fare, nel corso del 2019, informazione corretta e sensibilizzazione efficace sul mondo complesso delle malattie e dei tumori rari.

: Autore: Redazione; 12 Luglio 2019

Il nuovo database DRUGHOST, alimentato dai farmacisti ospedalieri, è stato presentato a Bari in occasione del convegno “Carenze di farmaci: rischio clinico e responsabilità”

Bari - La temporanea irreperibilità di un farmaco rappresenta una importante criticità per le strutture ospedaliere e territoriali del Servizio Sanitario Nazionale poiché è messa a rischio la continuità della presa in carico del paziente. Un farmaco può risultare irreperibile principalmente perché carente oppure perché indisponibile. Le carenze sono generalmente legate a problemi produttivi, irreperibilità del principio attivo, provvedimenti di carattere regolatorio, imprevisto incremento dei consumi del medicinale, emergenze nei paesi di produzione o possono essere anche correlate alla non-redditività di farmaci ‘datati’ o di basso costo. Le indisponibilità di un farmaco, invece, sono spesso generate da distorsioni del mercato riconducibili al fenomeno del “parallel trade” che sfrutta le differenze di prezzo dei farmaci sui mercati di differenti Paesi. Le segnalazioni di indisponibilità arrivano dagli operatori sanitari (farmacisti, medici, infermieri), ma spesso anche dalle associazioni dei pazienti, che sono i soggetti coinvolti in prima persona negli effetti pericolosi di questa indisponibilità.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2019

Giro d’Italia tra i tredici progetti finalisti della prima edizione del bando di ricerca da 500.000 euro di Sanofi Genzyme

Milano – Si è chiuso con oltre 250 progetti candidati (98 in area onco-ematologia, 62 nelle malattie rare, 53 in neurologia, 43 in immunologia) Research to Care, il bando a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana promosso dalla Direzione Medica di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi. Tra i progetti che hanno partecipato, presentati da ricercatori provenienti da Università, Ospedali, IRCCS, ed enti di ricerca pubblici o privati di tutta Italia, dopo un attento esame, la Giuria di esperti ha decretato tredici finalisti, grazie a un ex-aequo nel punteggio finale, attribuito come da regolamento assegnando punti da 1 a 10 per ciascuno dei seguenti criteri: rilevanza scientifica e/o clinica, innovatività e originalità, fattibilità, potenziali trasferibilità dei risultati attesi nella pratica clinica e ricadute positive per il paziente, i caregivers e/o il sistema salute.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2019

Commissione medico-scientifica di Fondazione Telethon

La Commissione medico-scientifica della Fondazione ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019: finanziati 35 progetti di ricerca su oltre 30 patologie

Milano – Sono oltre 11 i milioni di euro che Fondazione Telethon ha messo a disposizione della ricerca scientifica di eccellenza per rispondere alla sua missione, quella di trovare cure e terapie per le malattie genetiche rare. I fondi assegnati con il bando di concorso 2019 permetteranno di finanziare 35 progetti e sostenere così il lavoro di 50 gruppi di ricerca in Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Toscana, Trentino-Alto Adige e Veneto.

: Autore: Margherita De Nadai; 05 Luglio 2019

Per l’occasione è stata presentata anche “FattoXarTE”, la prima mostra itinerante e partecipativa dedicata alla comunità di persone con malattie rare da accumulo lisosomiale

Venerdì 8 aprile 2019, presso la sede del GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto), una rete collaborativa a cui aderiscono circa 150 reparti di ematologia diffusi su tutto il territorio nazionale, si è riunito, per la prima volta, il Working Party Malattie Rare non neoplastiche. I vari Working Party (WP) sono dei gruppi di lavoro scientificamente autonomi dedicati alle specifiche patologie ematologiche, che operano nel pieno rispetto delle procedure che la Fondazione, attraverso il suo Data Center, ha redatto per la conduzione delle sperimentazioni cliniche.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2019

Giunto alla sua V edizione, il documento rappresenta un importante strumento operativo volto a migliorare l’assistenza dei malati rari in Italia

Roma – E' stata presentata oggi alla stampa, nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.

: Autore: Francesco Fuggetta; 03 Luglio 2019

Genetista presso il Policlinico Tor Vergata, il dr. Bengala illustra le aree di riferimento dell'ospedale romano

Roma – Il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare del Lazio ha un nuovo componente: è il dr. Mario Bengala, medico genetista del Policlinico Tor Vergata di Roma. Come evidenzia la delibera firmata dal Direttore Generale della Sanità della Regione Lazio Renato Botti, la Fondazione Policlinico Tor Vergata è un istituto riconosciuto dalla Regione per le malattie rare: ha infatti in carico 646 utenti e 47 codici di esenzione, che corrispondono a 100 malattie rare. Un'esperienza che con la nomina del dr. Bengala, referente per le malattie rare della Fondazione, potrà essere utile al Centro di Coordinamento regionale.