Attualità

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2019

Il bando dell’associazione “Famiglia Aprea per l’Huntington Onlus” per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro caregiver

L’associazione “Famiglia Aprea per l’Huntington Onlus” ha bandito, per l’anno 2019/2020, la seconda edizione del “Contributo Carmine Aprea” a favore di soggetti con malattia di Huntington che versano in condizioni di indigenza economica e degrado sociale. Il termine ultimo per poter presentare domanda è il 31 ottobre 2019. L’iniziativa nasce dall’esperienza di un caregiver: vivere in serenità con l’Huntington è spesso la sfida più ardua per i malati e per chi li affianca. È per questo che il figlio di Carmine Aprea, a cui è intitolato il bando, si è posto l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti e di chi se ne prende cura.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2019

Si tratta del primo Istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca clinica in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari

Roma - Nasce in Italia il primo istituto di ricerca clinica in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari, patologie altamente invalidanti, come l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali la ricerca è impegnata a più livelli nell’individuare strategie terapeutiche. Il Nemo Institute Of Neuromuscular Research (NINeR) è stato inaugurato nei giorni scorsi a Roma dal Centro Clinico NeMO e dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2019

Il direttore di O.Ma.R. Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Il Ministro Speranza traduca questo impegno in fatti concreti per i 2 milioni di malati rari in Italia”

New York – Un momento storico per la comunità delle malattie rare: lunedì scorso l'Organizzazione delle Nazioni Unite ha incluso queste patologie in una dichiarazione politica che riguarda la copertura sanitaria universale. È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell'ONU. Questo importante risultato nasce da una collaborazione, che prosegue ormai da tre anni, fra EURORDIS – Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) e il Comitato delle ONG per le malattie rare.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2019

Il metodo servirà come misura di esito principale in un prossimo studio clinico di Fase II/III

Londra (REGNO UNITO) e Durham (U.S.A.) – Una nuova scala di valutazione compilata dal medico è stata messa a punto per rilevare le caratteristiche cliniche della distrofia miotonica congenita di tipo 1 (CDM1). Una panoramica del nuovo metodo è stata offerta dal dr. Joseph Horrigan, Chief Medical Officer di AMO Pharma, durante la conferenza della Muscular Dystrophy Association che si è svolta a Orlando, in Florida.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 25 Settembre 2019

Si chiama Associazione Vittime Finasteride e collabora, a livello internazionale, con la Post-Finasteride Syndrome Foundation (USA)

Con quasi 16mila segnalazioni di eventi avversi, 61 suicidi confermati nel mondo e 16 Paesi (Italia compresa) che hanno aggiunto al foglietto illustrativo del farmaco finasteride le segnalazioni legate alla cosiddetta sindrome post-finasteride (PFS), si inizia a parlare sempre di più di questa particolare patologia. I ricercatori che se ne occupano sono pochi, così come scarseggiano gli studi a riguardo. Le associazioni di pazienti, perciò, possono fare molto per aumentare la conoscenza della PFS e sensibilizzare le persone - medici e non solo - nei confronti di questo problema di cui si sa ancora poco. In Italia, l’organizzazione di riferimento è l’Associazione Vittime Finasteride, con sede a Treviso, mentre a livello internazionale è molto attiva l’americana Post-Finasteride Syndrome Foundation.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 25 Settembre 2019

Dati relativi alla sindrome post-finasteride – Fonte: PFS Foundation

Disfunzione erettile e impotenza, depressione e impulsi suicidari: questi i sintomi di una patologia rara che colpisce il 3% delle persone che assumono finasteride

La finasteride è un farmaco utilizzato per il trattamento degli stati precoci di alopecia androgenetica, negli uomini tra i 18 e i 41 anni, e per il trattamento e il controllo della iperplasia prostatica benigna. Tecnicamente, il medicinale è un inibitore dell’enzima 5-alfa reduttasi di tipo II, che ha la funzione di convertire il testosterone in diidrotestosterone (DHT), un androgeno che è responsabile dello sviluppo dei genitali maschili, dei caratteri sessuali secondari (la crescita dei peli, l’abbassamento del tono della voce, ecc.) e dello stimolo sessuale. La finasteride, inibendo tale enzima e impedendo la trasformazione del testosterone, riduce i livelli di DHT. Purtroppo, un numero crescente di studi dimostra che, in alcuni casi, la finasteride induce gravi effetti avversi, che possono persistere dopo l’interruzione del trattamento ed essere persino irreversibili.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2019

Immagine tratta dalla locandina della campagna Make Sense

In Italia sono circa 104.000 i pazienti che convivono con questa neoplasia che, se diagnosticata precocemente, ha un tasso di guarigione che va dal 75% al 100%

Sottoporsi ad una semplice visita maxillo-facciale o otorinolaringoiatrica: tanto potrebbe bastare per salvarsi la vita. I tumori della testa e del collo sono infatti facilmente riconoscibili nelle fasi iniziali di malattia e un trattamento precoce si traduce in un tasso di guarigione che va dal 75% al 100%. Una statistica che crolla drasticamente nei casi avanzati, quando solo il 40% dei pazienti sopravvive a cinque anni dalla diagnosi. Proprio per invitare la popolazione a non temere e a richiedere un consulto specialistico in presenza di sintomi come ad esempio raucedine persistente, gonfiore al collo e deglutizione dolorosa e/o faticosa per almeno tre settimane, l’AIOCC (Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica) organizza la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione “Tieni la Testa sul Collo. Un controllo può salvarti la vita”, con il patrocinio del Ministero della Salute.