Attualità

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2019

Oltre 20mila euro di premi complessivi per le 6 categorie in gara

Roma – Giornalisti, associazioni e comunicatori hanno ancora 90 giorni di tempo per candidarsi alla VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, l’appuntamento annuale organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in partnership con i principali stakeholder del settore: Orphanet Italia, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon e UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare. Il termine ultimo per l'invio dei materiali è la mezzanotte del 10 gennaio 2020: i requisiti per partecipare e le modalità di invio sono disponibili sul sito dedicato al Premio. I vincitori degli oltre 20mila euro di montepremi – scelti tra coloro che avranno saputo fare informazione corretta e sensibilizzazione efficace su questi particolari temi - verranno resi noti il prossimo mese di febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2019

Il “Premio per le donne... dalle donne”, categoria “Migliore idea”, va a Ilaria Ciancaleoni Bartoli per il suo Osservatorio Malattie Rare

Roma - Sabato 12 ottobre, alle 18.30, presso il Complesso Museale di San Francesco a Montefalco, in Umbria, si terrà la cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio A.I.NET (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini “Vivere la Speranza – amici di Emanuele Cicio”). Per la sezione “Migliore idea”, il “Premio per le donne… dalle donne 2019” verrà assegnato al direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2019

L'accordo farà avanzare la piattaforma di terapia genica di PTC per l'atassia di Friedreich, la sindrome di Angelman e il deficit di AADC

South Plainfield (U.S.A.) – PTC Therapeutics ha annunciato una collaborazione con Aldevron per garantire la capacità di produzione di plasmidi GMP per la sua pipeline di terapia genica. Le GMP (Good Manufacturing Practice) sono le Buone Norme di Fabbricazione, ovvero i requisiti che devono essere soddisfatti durante le fasi di sviluppo, produzione e controllo dei medicinali.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2019

Le Reti Europee di Riferimento per le malattie rare

Le Reti Europee di Riferimento (ERN) consentono agli specialisti europei di condividere le conoscenze e discutere casi complessi di pazienti

La call per unirsi alle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN) esistenti, lanciata il 30 settembre 2019, rimarrà aperta fino al 30 novembre 2019. Create ai sensi della Direttiva del 2011 sui diritti del paziente nell'assistenza sanitaria transfrontaliera, le Reti Europee di Riferimento sono reti transfrontaliere che riuniscono centri di competenza e centri di riferimento degli ospedali europei per affrontare malattie rare o a bassa prevalenza e malattie e patologie complesse che richiedono un'assistenza sanitaria altamente specializzata.

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2019

Evento su malattie rare, biotecnologie ed empowerment del paziente

Talassemia, adrenoleucodistrofia, malattie metaboliche: tante le innovazioni in diagnosi e terapia

Conoscere gli aspetti di una specifica patologia, saperla diagnosticare in tempi precoci, essere in grado di intervenire efficacemente per limitarne i danni e poter addirittura sperare nella disponibilità di un farmaco che ne blocchi i sintomi, o persino di una cura definitiva, magari grazie all’arrivo di una terapia avanzata: oggi, per alcune malattie rare, tutto ciò è una realtà. Le biotecnologie hanno dato un’enorme accelerazione a questo progresso scientifico, a sua volta accompagnato da un deciso cambiamento del ruolo dei pazienti, che da ‘oggetti’ della ricerca sono diventati soggetti sempre più attivi, consapevoli dei loro diritti ed esperti nei processi che li riguardano. In poche parole, biotecnologia ed empowerment sono andati di pari passo.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2019

Partito nel 2017, il programma ha raggiunto ben 8 Regioni italiane, con l’adesione di ben 65 scuole, il coinvolgimento di 114 insegnanti e circa 2500 studenti

Roma – Scoprire l’emozione della ricerca fin dai banchi di scuola. E’ questa la promessa di Fondazione Amgen che, con il programma internazionale Amgen Biotech Experience (ABE), offre agli studenti delle scuole pubbliche l’opportunità di sperimentare le biotecnologie in aula. La nuova edizione del programma di Fondazione Amgen è stata inaugurata nei giorni scorsi a Napoli al Simposio organizzato da ANISN, Associazione Nazionale Insegnanti di Scienze Naturali, in occasione dell’avvio della European Biotech Week, appuntamento internazionale di grande attrattiva anche nel nostro Paese, volto a promuovere il valore delle biotecnologie e il loro ruolo nell’innovazione scientifica, nella tutela della salute e dell’ambiente, nonché nello sviluppo economico.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 01 Ottobre 2019

Questi farmaci sono di solito efficaci e ben tollerati: in rari casi, tuttavia, possono dar luogo a una patologia della sfera sessuale

I farmaci antidepressivi sono molti e hanno diversi meccanismi d’azione ma, complessivamente, rappresentano i medicinali più frequentemente prescritti. Negli ultimi anni, soltanto in Italia, il consumo di antidepressivi è addirittura aumentato, seppur leggermente, passando dalle 39 dosi assunte ogni giorno per 1000 abitanti, nel 2013, alle 41,6 del 2018 (+6,5%), per una spesa totale di 1.782 milioni di euro (29,46 euro pro capite*). Gli antidepressivi più utilizzati (29,7% del totale nel 2018*) sono gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), che sono generalmente ben tollerati e dotati di buona efficacia e di un’ampia indicazione terapeutica (depressione, disturbo ossessivo-compulsivo, panico, ansia, disturbo da stress post-traumatico). Purtroppo, in casi apparentemente rari, alcuni effetti collaterali tipici degli SSRI non spariscono dopo averne interrotto l’assunzione.