Attualità

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2019

Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus

Insieme a Rete Civica Urbana Carrassi-San Pasquale-Mungivacca, l’Associazione di Promozione Sociale “Le Meraviglie” di Bari ha dato vita, in collaborazione con AID Kartagener Onlus a tre progetti dedicati ai malati rari e ai loro familiari e caregiver. Le iniziative consistono in un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica per le scuole: di seguito tutti i dettagli.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 22 Ottobre 2019

Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni

Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le decisioni in ambito politico e sociosanitario devono iniziare a tenerle seriamente in considerazione per arrivare ad una gestione ottimale di pazienti, strutture, trial clinici, farmaci orfani e investimenti mirati. Un’analisi approfondita della situazione globale è stata pubblicata sullo European Journal of Human Genetics ed è basata sui dati epidemiologici disponibili sul database di Orphanet.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2019

Previsti un edu-kit per i ragazzi, una guida per gli insegnanti e un concorso di scrittura creativa

Milano - “Chi di noi è uguale a un altro? Ogni persona è diversamente se stessa: è soltanto la paura di non venire accettati che ci impedisce di amarci così come siamo”. Olga soffre di dermatite atopica e questo, a tredici anni, può essere motivo di isolamento, discriminazione o anche bullismo. Il suo è uno dei dieci racconti che animano il volume illustrato “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C”. Il volume fa parte di un edu-kit pensato per accompagnare i ragazzi delle scuole medie in un percorso formativo sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle diversità.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2019

Alla Leopolda di Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute, si è fatto un passo avanti sulla gestione di queste patologie

Conflitti, incomprensioni, mancata aderenza alle terapie e, in ultima analisi, gestione non soddisfacente del paziente. Spesso, nel campo della salute, tutto ciò si verifica perché c’è una scarsa comunicazione tra medico, paziente e farmacista ospedaliero. A dare una mano a questa delicata situazione arriva il “PlayDecide”, una innovativa modalità, utilizzata da qualche anno in vari settori, che aiuta nel far comunicare in maniera diretta le varie figure che si occupano di una stessa patologia, in modo da poter risolvere eventuali problemi smorzando insieme le criticità presenti.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2019

Gli esperti della SIGR: “le malattie di Fabry o di Behcet sono differenti da disturbi più comuni, come malattia di Crohn e colite ulcerosa”

Roma – Le malattie rare e la loro difficoltà ad essere diagnosticate sono state al centro della VI edizione del Congresso nazionale della Società Italiana di Gastroreumatologia (SIGR), che si è da poco chiuso a Roma. “L’obiettivo è quello di sensibilizzare tutti i medici, e ancor di più gli specialisti reumatologi e gastroenterologi, a intercettarle in modo tempestivo”, puntualizza la dr.ssa Palma Scolieri, curatrice della sessione, dirigente medico e specialista in Reumatologia presso l’UOC di Medicina Interna dell’Ospedale Nuovo Regina Margherita di Roma. "Escluderne la diagnosi è importante quanto arrivare ad accertarla”.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 15 Ottobre 2019

In Italia, i pazienti possono contare sull’Associazione Italiana ViPS Onlus: OMaR ha intervistato la Vicepresidente, Giorgia Tartaglia

La paraparesi spastica ereditaria (PSE), o paraplegia spastica ereditaria, è una malattia neurodegenerativa che colpisce in modo particolare il midollo spinale e il cervelletto. Per essere precisi, con questo termine vengono definite un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di patologie caratterizzate da progressiva spasticità, rigidità e iperreflessia degli arti inferiori. L’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus (AIViPS), diffusa su tutto il territorio, è stata la prima, a livello nazionale, ad occuparsi di PSE. I suoi obiettivi includono: aumentare la conoscenza scientifica e pubblica della patologia; definire protocolli di fisioterapia; diventare un punto di riferimento per i malati e le loro famiglie.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2019

La finale e la premiazione si terranno il prossimo 16 ottobre a Roma

Sono otto i progetti selezionati per la finale della quarta edizione del contest Make to Care, ideato da Sanofi Genzyme. Un’iniziativa di open innovation al servizio del paziente, nata per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondano ai bisogni delle persone che vivono una disabilità. I finalisti sono stati selezionati tra i più di 40 progetti candidati alla sezione “Salute e qualità della vita” della Call for maker lanciata anche quest’anno da Maker Faire Rome – The European Edition che aprirà le sue porte presso la fiera di Roma il prossimo 18 ottobre.