Attualità

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2020

L'innovativo trattamento sperimentale è a base di cellule T multi-virus specifiche, allogeniche e pronte all’uso

Cambridge (USA) - AlloVir, azienda specializzata in immunoterapie in avanzato sviluppo clinico basate su cellule T, ha annunciato che l'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha concesso la designazione PRIME (PRIority MEdicines) al suo prodotto in più avanzato stadio di sviluppo, Viralym-M (ALVR105), una terapia a base di cellule T multi-virus specifiche allogeniche e pronte all’uso per il trattamento di infezioni gravi da virus BK, citomegalovirus, herpesvirus umano 6, virus di Epstein Barr e/o adenovirus in pazienti sottoposti a trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche (allo-HSCT).

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2020

L’iniziativa è promossa dall'associazione Mitocon Onlus all’interno del più ampio progetto IntegRARE

Roma - Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattie rare, i loro familiari e i caregivers, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2020

Il convegno UNA RETE DI ALLEANZE PER ESSERE MENO RARI

Il tema è stato al centro di un incontro organizzato a Roma su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con OMaR

Roma – Una rete solida per sentirsi meno soli. Una rete che non è solo di atterraggio, ma anche trampolino di lancio per nuove iniziative, per dare forza a quell’alleanza che consente ai pazienti con malattie rare di essere meno rari. Perché essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. E se si è malati rari questo vale ancor di più. Pazienti, associazioni, clinici e ricercatori. E non solo. Istituzioni, cittadini e mondo della comunicazione: è grazie alla partecipazione attiva di organizzazioni, e delle singole persone, che collaborano in modo straordinario tra loro, pur ricoprendo ruoli diversi, che si consolida un prezioso sistema di reti. Nasce così un modello virtuoso di alleanze che accoglie, aiuta e risponde alle esigenze che l’essere malati, tanto più se malati rari, comporta.

: Autore: Redazione; 31 Gennaio 2020

Convegno di Roma sulla Rete Nazionale Tumori Rari

A Roma, esperti e istituzioni hanno analizzato le criticità da superare per garantire un’adeguata assistenza ai pazienti, senza ‘discriminazioni’

Ogni singolo tumore raro, per definizione, colpisce poche persone, ma se consideriamo i tumori rari come categoria, emerge allora un dato sorprendente, perché queste neoplasie, complessivamente, rappresentano il 25% (89.000 persone ogni anno) del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia, e il 24% in Europa. Le persone colpite da queste patologie si trovano ad affrontare un percorso diagnostico-terapeutico particolarmente complesso, ostacolato da una serie di problematiche che sono legate alla rarità delle forme tumorali da cui sono colpite. Per tentare di fornire a questi pazienti uno standard assistenziale adeguato, e uniforme in tutto il territorio italiano, nel 2017 è nata la Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR), un network clinico collaborativo che, all’avvicinarsi della scadenza dei primi tre anni di fase sperimentale, evidenzia ancora delle criticità che è necessario risolvere, allo scopo di garantire la piena operatività della rete stessa.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2020

L’evento si terrà sabato 25 gennaio a Cisterna di Latina, in collaborazione con la mostra antologica “Un secolo d’Azzurro”

Con il grande successo del Gran Galà svoltosi lo scorso 14 dicembre, si conclude un 2019 ricco di grandi soddisfazioni e traguardi per l’ASD Oltre Sport, la prima squadra pugliese di powerchair football (calcio in carrozzina elettrica), sport innovativo diffuso a livello internazionale che nasce prevalentemente per atleti con disabilità. L’ASD Oltre Sport si è laureata la più forte squadra d’Italia lo scorso mese di ottobre e nei programmi degli 8 ragazzi disabili protagonisti di questa cavalcata trionfale, così come in tutto lo staff tecnico e societario, cresciuto negli ultimi mesi, c’è in cantiere un 2020 di ulteriore crescita e promozione.

: Autore: Redazione; 23 Gennaio 2020

L’iniziativa è promossa da ACAREF: si può sostenere la Onlus scegliendo una ‘card’ che servirà a finanziare i progetti di ricerca

“Ormai ogni negozio o store on line propone la sua card per raccogliere punti e ottenere promozioni, ma anche per acquistare musica o app per cellulare. Anche noi abbiamo le nostre card, ma sono davvero speciali e consentitemi di dire: molto più importanti”: lo spiega Silvio Sivieri, presidente della Fondazione ACAREF (Allied Community Ataxia Research Foundation) di Ferrara nel lanciare la raccolta fondi “Condividi la Vita”, con la quale la Onlus propone, appunto, le sue speciali card a sostegno della ricerca scientifica.

: Autore: Enrico Orzes; 23 Gennaio 2020

Gli esperti dell'Ospedale di Circolo di Varese

Due laboratori di analisi, a Varese e Roma, e l’associazione La Gemma Rara: grazie a questo network di successo, tre bambini hanno finalmente una diagnosi

Statisticamente, quasi due terzi delle malattie rare colpiscono i bambini e circa l’85-90% di esse ha un’origine genetica; come se ciò non fosse sufficiente, circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi e rischia di convivere con una malattia che resterà senza nome. In molti casi, infatti, manca la chiave interpretativa necessaria per comprendere l’origine dei sintomi gravi o fortemente debilitanti da cui sono affetti i pazienti. E senza questo importante passaggio è difficile (se non impossibile) pensare a una terapia adeguata. Tutto ciò basta a far capire quanto sia importante la collaborazione instauratasi tra i genetisti di Varese e quelli dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che insieme hanno creato un network di professionisti grazie a cui, in questi giorni, è stato possibile identificare le rare mutazioni del DNA di tre bambini, orientando la loro diagnosi e aiutando le rispettive famiglie a comprendere da cosa dipendesse la malattia dei propri figli.