Attualità

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2020

Da SIMG, ISS e OMS le direttive per una corretta assistenza domiciliare e la scheda di monitoraggio del paziente

La SIMG, Società Italiana di Medicina Generale, si esprime su come debba essere condotta l’assistenza domiciliare per i pazienti infetti da SARS-CoV-2. La valutazione deve tenere conto del grado di rischio (Risk Assessment), ossia della probabilità di complicanze gravi/decesso del paziente con contagio confermato o sospetto di SARS-CoV-2 e di fattori ambientali.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2020

Recepite le istanze dei malati di tumore, un Comitato del Governo si riunirà per mettere a punto raccomandazioni utili

Roma – Il Ministro della Salute Roberto Speranza e il Presidente del Consiglio Superiore di Sanità Franco Locatelli hanno incontrato nei giorni scorsi, al Dipartimento di Protezione Civile di Roma, i rappresentanti delle associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, in seguito alla richiesta congiunta di queste ultime di confrontarsi con le Istituzioni sulla delicata questione della gestione dei pazienti con tumore presso le strutture sanitarie nazionali, nell’ambito dell’emergenza sanitaria legata alla diffusione del Coronavirus in Italia.

: Autore: Barbara Hugonin; 17 Marzo 2020

“Potremmo non essere più in grado di garantire l'adeguato accesso alle cure dei malati rari e con cronicità – dice la genetista – dobbiamo tutti rallentare il contagio”

“In questa situazione di crescente emergenza dovuta all'epidemia di Coronavirus, c'è chi sta vivendo un dramma nel dramma: sono le persone di ogni età affette da malattie rare e le migliaia di persone con patologie croniche gravi dall'elevata comorbilità, insieme alle loro famiglie e caregiver. Ciò che rende le loro condizioni più a rischio è l'elevata ‘complessità assistenziale’ di cui hanno bisogno, la necessità di accedere alle strutture ambulatoriali e di reparto con maggiore frequenza – in 5 casi su 10 si tratta di reparti di terapia intensiva – la necessità di fare terapie che non sempre possono essere domiciliari”. A portare l’attenzione su queste fasce di fragilità e sui loro caregiver è la dottoressa Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington DC, che a tal riguardo ha affidato le sue riflessioni all’Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2020

Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa

Roma – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni, il dottor Michele Conversano, la prof.ssa Susanna Esposito, il prof. Pier Luigi Lopalco e il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR. Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2020

Il ruolo è quello di coordinatore delle attività dell’azienda relative al market access e ai rapporti con le istituzioni

Origgio – Giuseppe Pompilio è il nuovo Patient Access Head di Novartis Farma Italia. In questo ruolo ha la responsabilità di indirizzare e coordinare le attività dell’azienda relative al market access e ai rapporti con le istituzioni sanitarie, nazionali e regionali. Particolarmente rilevanti, in quest’ambito, sono i progetti e le iniziative di partnership con interlocutori istituzionali e mondo medico scientifico, finalizzate a consentire ai pazienti italiani, in un’ottica di sostenibilità del sistema, l’accesso ai trattamenti appropriati e innovativi.

: Autore: Francesco Fuggetta; 12 Marzo 2020

Dallo smart working alla telefonia, dall'informazione ai musei, si moltiplicano le iniziative per migliorare la vita delle persone costrette a stare in casa

Roma – In questo momento di apprensione dovuto all'emergenza Coronavirus, le persone si vedono costrette a cambiare le loro abitudini, soprattutto in seguito al Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri del 9 marzo scorso, che ha esteso la cosiddetta “zona rossa” a tutto il territorio nazionale. Così, in questi giorni, stiamo assistendo al moltiplicarsi di iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la vita delle persone, permettendo loro, ad esempio, di lavorare da remoto, di leggere un giornale o un libro anche senza andare in edicola o in libreria, o di restare al passo con i percorsi scolastici e di formazione. Tutto sul proprio pc, smartphone o tablet.

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2020

La struttura è punto di riferimento per queste patologie in Emilia Romagna e coordina la rete europea ERN-BOND

Sono cinque, in media, le visite che un paziente affetto da una malattia rara deve eseguire con differenti medici per arrivare ad avere una diagnosi, spesso non definitiva. E poi ancora molti altri passaggi per definire una terapia efficace. Per questo, è molto importante che le informazioni giuste raggiungano le persone che ne hanno bisogno al momento giusto. Anche a questo obiettivo punta l’Istituto Ortopedico Rizzoli con il potenziamento del Centro Malattie Rare Scheletriche.