Attualità

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2020

Il tavolo riunisce 14 organizzazioni legate a malattie neuromuscolari presenti sul territorio

Si è costituita da qualche mese, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari, una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT Rete; AltroDomani Onlus; Asamsi; Associazione Neuropatie Croniche Piemonte Onlus; Associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus; CIDP Italia APS Onlus; Collagene VI Italia Onlus; Famiglie SMA; GFB Onlus; Gruppo Distrofia Muscolare di Steinert; Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus; Parent Project APS; UILDM sezione di Chivasso “Paolo Otelli”; UILDM sezione di Torino.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2020

Gli studenti selezionati in tutta Europa potranno frequentare i più rinomati atenei. Le candidature sono aperte fino al 3 febbraio 2020

Milano – Le prossime settimane sono le ultime per potersi candidare alla nuova edizione di Amgen Scholars, il programma di Fondazione Amgen che permette agli studenti più meritevoli delle facoltà medico-scientifiche di lavorare per due mesi estivi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico, presso gli istituti di ricerca europei più prestigiosi. Amgen Scholars è un’iniziativa che, ogni anno, offre a 75 studenti universitari di tutta Europa, e a centinaia di studenti in tutto il mondo, il privilegio di inserirsi in prestigiosi team internazionali per immergersi in un contesto sperimentale di altissimo livello. Grazie a questa opportunità gli studenti potranno confrontarsi sugli aspetti concreti che animano la ricerca scientifica.

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2020

La scoperta è stata possibile grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti di Roma e Varese, con il supporto dell’associazione La Gemma Rara

Un network di medici specializzati ideato allo scopo di dare un nome a malattie genetiche rarissime, spesso non ancora identificate. In Italia, un progetto di studio così ambizioso esiste, e vede coinvolte tre diverse realtà: a Varese, la struttura SMEL di Citogenetica e Genetica medica dell'Ospedale di Circolo, di cui è responsabile il dott. Rosario Casalone, e l'associazione La Gemma Rara, presieduta da Giulio Broggini; a Roma, il Laboratorio di Genetica medica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, diretto dal prof. Antonio Novelli. Oggi, grazie a questa speciale rete di studio, è stato possibile ottenere un importante successo diagnostico, perché, dopo un lungo lavoro di squadra, è stata scoperta la causa di due malattie genetiche molto rare.

: Autore: Redazione; 14 Gennaio 2020

Il nuovo centro sorgerà a Gussano e sarà rivolto a patologie come la SLA, la SMA e le distrofie muscolari

In Lombardia sono oltre 4.400 le persone che convivono con una malattia neuromuscolare: per fare fronte alla domanda di cura e assistenza dei pazienti e delle loro famiglie, nonché di accesso alle terapie più avanzate, nascerà a Brescia una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano (GE), per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA).

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2020

La conclusione della Maratona Telethon 2019

Conclusa a dicembre la tradizionale maratona, si sono aperte le celebrazioni dei trent’anni dalla nascita della Fondazione

Si è conclusa il 21 dicembre 2019 la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Un Numeratore che ha sottolineato non solo la grande partecipazione degli italiani alla Maratona, ma anche tutte le donazioni raccolte durante il 2019. Con l’edizione chiusa della Maratona si sono aperte le celebrazioni dei trent’anni dalla nascita della Fondazione, che nell’ultimo anno ha raccolto la significativa cifra di 45.181.023 euro, che sarà destinata a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

: Autore: Redazione; 27 Dicembre 2019

L’obiettivo è raccogliere fondi per la ricerca e fornire sostegno alle famiglie dei pazienti

Lo scorso 23 dicembre, a Pisa, è stata presentata la nuova associazione “Con Gabriele contro i tumori rari” APS, dedicata alla memoria di Gabriele Bianchi, morto a 49 anni a causa del rabdiomiosarcoma. L’organizzazione, fondata e presieduta da Maria Cristina Bigongiali, moglie dello stesso Gabriele, si propone di raccogliere fondi che verranno destinati a finanziare gli studi sui tumori rari e ad offrire supporto ai pazienti colpiti da queste patologie che si trovino in situazione di disagio economico.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2019

Foto dei bambini con malattie rare curati grazie alla ricerca di Fondazione Telethon

I piccoli pazienti sono giunti da tutto il mondo in occasione della trentesima edizione della Maratona Telethon

Roma – Eccoli tutti insieme: sono i 19 bambini curati grazie alla ricerca finanziata da Fondazione Telethon. Arrivano da tutto il mondo, si sono ritrovati durante la maratona per dare il via ai festeggiamenti per i trent’anni dalla nascita della Fondazione. Nati con malattie genetiche che non lasciano scampo, sono rappresentativi di tutti i bambini curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano. Un momento particolarmente toccante, che ha consentito di raccontare il percorso di Fondazione Telethon nei suoi primi trent’anni e di tracciare gli obiettivi per il futuro.