Attualità

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2019

La domanda si basa sui risultati dello studio di Fase III EINSTEIN-Jr., che mostra un buon profilo di efficacia e sicurezza del farmaco nei pazienti pediatrici

Milano - Bayer ha presentato all'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la richiesta per estendere l’impiego di rivaroxaban ai bambini fino a 17 anni affetti da tromboembolismo venoso (TEV) confermato, comprese trombosi venosa cerebrale e sinusale. La richiesta riguarda il trattamento del TEV e la prevenzione delle recidive di TEV e si fonda sui risultati positivi dello studio di Fase III EINSTEIN-Jr.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2019

I Cuori di cioccolato di Fondazione Telethon

Quest’anno si terrà la trentesima edizione, che si aprirà sabato 14 dicembre e durerà per un'intera settimana

Roma – Al via l’edizione numero trenta della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Si apre così ufficialmente la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare: il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi per la ricerca, si accenderà sabato 14 dicembre alle 8.30, durante la puntata di “Uno Mattina in Famiglia” condotta da Tiberio Timperi e Monica Setta, e proseguirà fino a sabato 21 dicembre, quando a chiudere ufficialmente la trentesima edizione ci sarà Amadeus con la puntata speciale de “I Soliti Ignoti” alle 20.30.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2019

È la prima operazione del genere in Europa. Il bimbo ora respira autonomamente. Il bioprinting 3D apre la nuova era della chirurgia delle vie aeree in età pediatrica

Un bronco riassorbibile stampato in 3D per restituire il respiro a un bambino di 5 anni. È stato impiantato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con un intervento sperimentale, su un paziente affetto da broncomalacia, un cedimento della parete bronchiale che impediva il normale flusso di aria nel polmone sinistro. È la prima operazione di questo genere in Europa. Il dispositivo, realizzato grazie a un lavoro d’équipe durato oltre 6 mesi, ha consentito al bambino di respirare autonomamente. Il ‘bronco 3D’ è stato interamente progettato al Bambino Gesù con sofisticate tecniche di imaging e bioingegneria. È stato stampato con materiale bio-riassorbibile che verrà progressivamente eliminato dall’organismo dopo aver accompagnato la crescita dell’apparato respiratorio del bambino e restituito al bronco la sua funzionalità. A poco meno di un mese dall’intervento, il bimbo è potuto tornare a casa.

: Autore: Redazione; 06 Dicembre 2019

Il dott. Fabrizio Drago (Bambino Gesù): “Dal 2012, abbiamo visitato 15mila bambini nelle scuole di Roma e del Lazio”

Se il concetto di prevenzione è di fondamentale importanza in tutte le aree della medicina, la sua rilevanza è ancora maggiore quando si parla di malattie che insorgono nell’infanzia: a spiegarlo è Fabrizio Drago, primario del dipartimento di Cardiologia e Aritmologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, in un articolo recentemente pubblicato sul sito Online news. Nell’intervista, che OMaR ripropone integralmente, il dott. Drago ha spiegato nei dettagli un progetto che l’ospedale pediatrico romano sta portando avanti, in collaborazione con la Onlus “La stella di Lorenzo”, per la prevenzione delle patologie cardiache infantili.

: Autore: Marcello Turconi; 27 Novembre 2019

Si chiama “LavoRARE” ed è sorta presso il Policlinico Umberto I. L’obiettivo: fornire assistenza pratica ai malati rari

Un gruppo di persone in grado di garantire ai malati rari e alle loro famiglie un’assistenza qualificata e trasversale, indipendente dalla patologia di riferimento, che venga erogata in collaborazione con le istituzioni a partire dai primi passi del percorso diagnostico: quello che per molti pazienti, purtroppo, rappresenta ancora un sogno, è in realtà la descrizione dell’Associazione LavoRARE ODV, attiva a Roma dal 2012.

: Autore: Redazione; 22 Novembre 2019

Copertina del volume La mia storia è quella di mio fratello

Migliore il rapporto con i fratelli malati, gli atteggiamenti sono per lo più di aiuto e protezione. I sibling si sentono più liberi di esprimersi con i fratelli che con mamma e papà

Roma – Un’indagine condotta da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) nell’ambito del Progetto Rare Sibling, realizzato con il contributo non condizionato di Pfizer, scatta la prima fotografia dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara nel nostro Paese. I risultati, analizzati con la supervisione della dottoressa Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, mostrano un mondo tutto da scoprire e caratterizzato da sentimenti talvolta ambivalenti e da una percezione differente della realtà tra figli e genitori.

: Autore: Redazione; 22 Novembre 2019

Le esperienze di fratelli e sorelle di malati rari sono state raccolte nel volume “La mia storia è quella di mio fratello”

Roma - Ad un anno di attività di Rare Sibling - il progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) portato avanti grazie alla partnership di ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, e con il contributo non condizionato di Pfizer - sono state selezionate 11 storie: racconti di rare sibling, i fratelli e le sorelle di malati rari, o dei loro genitori, che traducono in una realtà quotidiana i dati che sono emersi da un più ampio sondaggio.