Attualità

: Autore: Redazione; 12 Agosto 2019

Previste nuove categorie di partecipazione, dall’Animal Health al Wellness e lifestyle, passando per HTA e patient e market access. Appuntamento il 7 novembre a Milano

Il 21 giugno 2019 è partita ufficialmente la settima edizione degli AboutPharma Digital Awards che si concluderà con la serata di premiazione il 7 novembre 2019 presso Talent Garden Calabiana a Milano. Le candidature sono aperte fino al 20 settembre. La competizione che, ormai dal 2013 premia l’innovazione digitale, è diventata in questi anni un appuntamento tanto consueto quanto atteso per i protagonisti della digital transformation nel settore della salute.

: Autore: Marcello Turconi; 08 Agosto 2019

Nata poco più di un anno fa, l’associazione Mondo Charge è impegnata a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia

La sindrome CHARGE è una malattia rara ad esordio neonatale, con un’incidenza riportata che varia da 0,1 a 1,2 casi su 10.000 persone. Questa particolare patologia può comportare disabilità molto diverse da paziente a paziente: una delle caratteristiche più importanti della sindrome, infatti, è l’estrema variabilità della sua sintomatologia, cosa che ha portato per anni a considerarla come un’associazione non causale di anomalie. Lo si capisce dal nome attribuito alla malattia, un acronimo che indica le caratteristiche principali che possono insorgere nei bambini affetti dalla condizione.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2019

Ricercatore appassionato, è venuto a mancare dopo aver lottato contro un grave malore

E’ morto nei giorni scorsi il prof. Maurizio Botta, Ordinario di Chimica Farmaceutica presso il Dipartimento di Biotecnologie, chimica e farmacia dell’Università di Siena, in passato Preside dello stesso Ateneo e, fin dal 2010, membro del Comitato Scientifico dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2019

La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche e oncologiche, e rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente

Una “mancanza di appetito patologica, che non è rifiuto consapevole del cibo, ma la perdita del senso di fame e del desiderio di mangiare con un persistente senso di pienezza” è la definizione della XVII edizione dal prestigioso testo Harrison’s Principles of Internal Medicine. La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche, oncologiche e che rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente. Anche durante un breve ricovero la perdita di peso e massa muscolare ha conseguenze metaboliche rilevanti e drammatiche, se non trattate.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2019

A Roma, il 19 settembre, l'Associazione Coscioni organizzerà una manifestazione per chiedere al Parlamento di intervenire sul tema

“Onore al Comitato Nazionale di Bioetica, e non solo alla maggioranza che ha espresso una decisione rispettosa della libertà del malato, ma anche alla minoranza che si è opposta, perché almeno loro, al contrario del Parlamento italiano, hanno avuto il coraggio di dibattere e di scegliere”: queste le parole scelte da Marco Cappato, tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni, per sottolineare il fatto che il prossimo mese di settembre avrà termine il periodo di tempo che la Corte costituzionale aveva assegnato alle Camere per legiferare in merito ai temi di 'fine vita' ed eutanasia.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2019

A settembre scade il mandato della Corte costituzionale per una legge chiara in materia

Il ‘fine vita’, e dunque il tema dell’eutanasia, tornano nel dibattito politico grazie ad una mozione della senatrice Paola Binetti, che ha voluto sottolineare quanto sia importante aumentare le tutele per malati gravi e caregiver nel ribadire il suo netto “no” nei confronti della 'dolce morte'. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha infatti depositato una mozione per chiedere al governo maggiori attenzioni verso chi è affetto da patologie gravemente invalidanti o irreversibili. Il documento è stato firmato anche da altri colleghi del gruppo di Forza Italia al Senato: tra questi Maurizio Gasparri e Stefania Craxi.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2019

Il gruppo riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all'interno delle ERN

Durante l'Assemblea Annuale di Eurordis è stato raggiunto un importante obiettivo: la costituzione formale del gruppo ePAG Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all'interno delle ERN. Per l’occasione, il Comitato ePAG ha diffuso una lettera di presentazione del gruppo, che riportiamo integralmente di seguito, firmata dai membri Claudio Ales, Isabella Brambilla, Ilaria Galetti, Diana Marinello, Annalisa Scopinaro, Diana Vitali.