Origgio – È Novartis la grande azienda che, in Italia, si è maggiormente distinta nella tutela e valorizzazione del lavoro femminile, con un impegno particolare nelle politiche di conciliazione famiglia lavoro. Lo ha stabilito la giuria del Premio Azienda Work Life Balance Friendly 2019, prestigioso riconoscimento nazionale dedicato alla parità di genere, promosso dalla Fondazione Marisa Bellisario in collaborazione con Confindustria.

Diverse Associazioni, nei mesi scorsi, si sono rivolte a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per presentare alcune problematiche relative alle loro patologie, come, ad esempio, la mancata o errata attribuzione di codici di esenzione o le difficoltà nel riconoscimento della patologie come "rare". E’ stata raccolta così una cospicua documentazione, grazie alla collaborazione tra la Dott.ssa Laura Gentile - operatrice del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare di UNIAMO (SAIO) - e dei referenti delle Associazioni, che è stata presentata e condivisa durante un incontro con la dirigente dell'Ufficio V della DG Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute.

Advanced Talks on Advanced Therapies

Ieri in scena l’inizio di una nuova era per la biomedicina, con l’evento di Osservatorio Terapie Avanzate

Roma – Ieri, 20 giugno, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis Augustae di Roma, è andato in scena l’inizio di una nuova era per la biomedicina, quella delle terapie avanzate, oggi più che mai realtà concreta e non più solo speranza futura. L’evento “Advanced Talks on Advanced Therapies” organizzato dall’Osservatorio Terapie Avanzate ha permesso a circa 200 ospiti di assistere a 4 talk di speaker di eccellenza, riuniti per raccontare il futuro della medicina: le terapie avanzate, un futuro che in Italia è già realtà. Luigi Naldini, pioniere della terapia genica, Salvatore Lo Re, paziente che ha sperimentato tale terapia con esiti entusiasmanti, Giulio Pompilio, delegato del CAT di EMA e Riccardo Palmisano, presidente Assobiotec, insieme a Francesca Pasinelli, DG Fondazione Telethon, hanno dato vita a un evento unico nel suo genere, che ha dato voce a tutti i principali protagonisti dell’attuale rivoluzione biomedica in atto.

Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da Fondazione Telethon e Pearson Italia, rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine, che si sono aggiudicate materiali didattici multimediali utili a migliorare l’apprendimento scolastico, messi a disposizione dalla stessa casa editrice. Fondazione Telethon e Pearson Italia ringraziano istituti, classi, studenti e alunni partecipanti al progetto didattico nato per sensibilizzare sul tema della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per stimolare a riflettere sull'importanza di sostenere la ricerca che, grazie alle donazioni, sta iniziando a dare riposte concrete.

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ha nominato Sammy Basso, il 23enne padovano affetto da progeria, Cavaliere al merito della Repubblica italiana. A commentare lieto il traguardo, lo stesso Sammy nella pagina Facebook dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, la Onlus fondata da lui e dai suoi genitori nel 2005: “Vuol dire che, nella persona del Presidente della Repubblica, lo Stato italiano ha riconosciuto l’impegno che mettiamo nella ricerca sulla progeria e nella divulgazione scientifica”.

Libro La mano ribelle

L’artista e scrittore Carlo Iacomucci ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno fatti per contrastare una fastidiosa patologia della mano, la distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte in formato libro, dal titolo “La mano ribelle”. Questa particolare patologia rientra tra le malattie rare ed è conosciuta ai più come “crampo dello scrivano”. Si tratta, nello specifico, di una non corretta funzionalità e comunicazione tra il cervello e la mano che, di conseguenza, agisce da sola e non esegue a dovere gli ordini, come ci si aspetterebbe in condizioni normali.

associazioni

Tutte le nuove norme e i loro risvolti pratici, per essere in regola con le prescrizioni della Riforma

Dalle regole della vita associativa a quelle amministrative. Dagli obblighi di trasparenza e rendicontazione alle agevolazioni fiscali. Dal ruolo del volontariato al rapporto tra terzo settore e pubblica amministrazione. E ancora, le opportunità di finanziamento, la nuova impresa sociale, il servizio civile universale e i centri di servizio per il volontariato. Tutto questo e molto altro è stato raccolto all’interno di La Riforma. Istruzioni per l’uso, una sezione specifica del sito Cantiere Terzo Settore, creato nell’ambito del progetto “Capacit’Azione. Investire in formazione è costruire il futuro”, condotto dal Forum del Terzo Settore Lazio, in collaborazione con il Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet.

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