Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 29 Luglio 2019

La showgirl ha pubblicato su Instagram la lettera d'addio. La presidente dell'associazione pazienti, Andreina Comoretto: “Noi caregiver siamo stati abbandonati dalla politica, e la nostra vita è impossibile”

Latina – Una vita dedicata ad assistere la figlia, affetta dalla sindrome di Prader-Willi, poi la scoperta di essere anch'egli malato, di Parkinson: troppi dolori per Vittorio Bonaldo, ex finanziere e zio di Elena Santarelli, che ha deciso di togliersi la vita. È stata la showgirl a rendere nota, sul suo profilo Instagram, la sua lettera di addio.

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2019

L’appello preoccupato di alcune Associazioni di pazienti affetti da patologie respiratorie in una lettera

Nonostante le puntualizzazioni delle società scientifiche Pneumologiche e Cardiologiche, le ripetute e inascoltate richieste di chiarimento avanzate al Ministro Grillo dalle associazioni di pazienti e da ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria), la bozza di decreto ministeriale sull’appropriatezza dei percorsi riabilitativi, inalterata nel suo impianto iniziale, continua il suo iter in direzione della Conferenza Stato-Regioni.

: Autore: Redazione; 23 Luglio 2019

Il tema della XII edizione è "La bellezza unisce le persone". Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 6 gennaio 2020

Sono aperte le iscrizioni per la XII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il concorso ha come obiettivo quello di fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2019

Presentazione del XVII Rapporto di Cittadinanzattiva

Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti

Cure disuguali a seconda del luogo di residenza. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, presentato a Roma da Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2019

Uno Sguardo Raro: giuria del Premio Comunicazione

Il 30 novembre 2019 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway

Nato per raccontare cosa significhi vivere con una malattia rara o con abilità diverse e per stimolare, attraverso la narrazione cinematografica, una riflessione su come sia possibile affrontare questi temi con registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo, il Festival rappresenta la sfida – raccolta da giovani filmaker di tutto il mondo, da malati rari, da associazioni pazienti e da chi vive con loro – di raccontare questa realtà da un punto di vista diverso, con “Uno Sguardo Raro”. L’appuntamento con il Festival è a Roma dal 9 al 15 marzo 2020, in diverse sedi.

: Autore: Francesco Fuggetta; 16 Luglio 2019

Le 19 Reti di Riferimento non ancora sovvenzionate dalla Commissione Europea potranno presentare le candidature entro il 19 settembre

Bruxelles (BELGIO) – I registri e i database costituiscono gli strumenti chiave per sviluppare la ricerca clinica nel campo delle malattie rare, migliorare la cura dei pazienti e la pianificazione sanitaria. La Commissione Europea, per raggiungere questi obiettivi, ha lanciato un nuovo bando al fine di erogare dei finanziamenti a favore delle ERN, le reti di riferimento europee. Il termine per la presentazione delle candidature è il 10 settembre 2019.

: Autore: Marcello Turconi; 16 Luglio 2019

Da anni, l'associazione Tarlov Italia Onlus lotta affinché questa patologia sia inserita nei LEA e nel Registro Nazionale Malattie Rare: anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto

Le cisti di Tarlov, dette anche cisti perineurali, sono estroflessioni ripiene di liquor (o liquido cerebrospinale, una sostanza che riveste le meningi e che ha diverse funzioni, tra cui la protezione del sistema nervoso centrale e della sua omeostasi) che si osservano a livello delle radici dei nervi spinali. Queste sacche di liquor sono presenti in forma asintomatica in circa il 5% della popolazione, ma in rari casi evolvono in una condizione patologica denominata sindrome da cisti di Tarlov.