Attualità

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2023

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “OMaR è il punto di riferimento per l’intera comunità delle malattie rare, ben più ampia dei 2 milioni di pazienti”

Roma – OMaR - Osservatorio Malattie Rare compie 13 anni. Il quotidiano online, edito da Rarelab srl, è l’unico interamente dedicato a dare voce al mondo delle malattie rare e dei tumori rari e a supportarne le cause attraverso una costante formazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Dal 2010, fornisce informazioni validate, realizza campagne di informazione e guide pratiche. Ad oggi il portale contiene oltre 20.000 articoli e registra mediamente 850.000 contatti al mese. OMaR opera in partnership scientifica con Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ed EUPATI-Accademia del Paziente Esperto e collabora attivamente con le oltre 420 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. In occasione del suo 13esimo compleanno, l’Osservatorio annuncia importanti novità, sorrette da motivazioni forti. Si insedia, infatti, il nuovo Comitato Scientifico e prende il via la nuova linea editoriale, con l’obiettivo di continuare a dare voce e forma ad un mondo che cambia.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2023

Ciancaleoni (OMaR): “Per i trasporti le norme europee ci sono, ma il problema è che ogni Paese o vettore può applicarle a modo suo. Per un turismo veramente aperto a tutti c’è ancora da lavorare”

Roma – Domani 27 settembre è la Giornata Mondiale del Turismo, un “fenomeno sociale, culturale ed economico che implica il movimento di persone verso luoghi o Paesi al di fuori del loro consueto ambiente per scopi personali o professionali”, come lo definisce l’Organizzazione Mondiale del Turismo (UNWTO). Un’occasione di scambio sociale, di arricchimento culturale e di superamento delle diseguaglianze, ma prima ancora un diritto, alle vacanze, stabilito dalla stessa Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo.

: Autore: Alessandra Babetto; 26 Settembre 2023

Tra gli obiettivi della denuncia anche quello di fare cultura sull’importanza della formazione a tutti gli operatori, per educarli a una corretta gestione della persona con disabilità

Michela Calderaro è un’energica signora di 73 anni affetta da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) dal 2012 e per questo invalida al 100%; è da sempre impegnata nel sociale e da sempre abituata a viaggiare per raggiungere il figlio Alexander, che abita a Berlino. A inizio 2020 Michela è rimasta vedova e, complici anche il lockdown e la pandemia, ha sospeso per oltre tre anni i suoi viaggi. Durante questo periodo la patologia di Michela è peggiorata e la donna ha iniziato a utilizzare un concentratore d’ossigeno come ausilio a supporto della respirazione. Nonostante questo, a giugno di quest’anno Michela si è sentita finalmente pronta a viaggiare di nuovo e ha organizzato il proprio viaggio a Berlino, prenotando anche l’assistenza prevista per le persone con disabilità da parte della compagnia aerea.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2023

Prof. Giuseppe Limongelli: “Quello delle patologie rare non è più solo un tema da clinici specializzati, è tutto il sistema a sentire l’esigenza della formazione in questo ambito”

Napoli – È in arrivo l’edizione numero 3 del Master di II Livello in Malattie Rare - Master in Clinical Science on Rare Diseases organizzato dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. Un Master oramai fortemente consolidato sul fronte della formazione post-laurea in Italia, che da una parte mostra l’interesse continuo da parte del mondo clinico nell’approfondimento delle patologie rare e dall’altra è una prova tangibile che ogni anno sono sempre di più le figure professionali formate nel settore.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2023

Con la recente acquisizione della biotech Decibel, l’azienda statunitense guiderà lo sviluppo di tre programmi di terapia genica per disturbi congeniti dell’udito

La casa farmaceutica statunitense Regeneron ha recentemente annunciato di aver acquisito la biotech Decibel, specializzata nella scoperta di trattamenti innovativi per i disturbi dell’udito e dell’equilibrio. Tra le due aziende esisteva già da tempo un solido rapporto di collaborazione, iniziato nel 2017 e poi ulteriormente esteso nel 2021, finalizzato anche allo sviluppo di programmi di terapia genica per diverse forme di sordità congenita.

: Autore: Redazione; 17 Settembre 2023

Dal 18 al 22 settembre, oltre 130 centri in Italia organizzeranno giornate di diagnosi precoce gratuite

Torna dal 18 al 22 settembre 2023 la Make Sense Campaign, la campagna europea di educazione e sensibilizzazione alla prevenzione dei tumori del distretto testa-collo, promossa in Italia dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC): saranno oltre 130 i centri che, in quella settimana in Italia, organizzeranno giornate di diagnosi precoce gratuite, ad accesso libero o su prenotazione.

: Autore: Francesco Fuggetta; 12 Settembre 2023

La prof.ssa Marta Mosca illustra gli obiettivi della rete di riferimento per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: migliorare i percorsi per i pazienti e potenziare i registri

Pisa – L'ERN ReCONNET è pronta per altri cinque anni di lavoro: il progetto delle reti di riferimento ERN (European Reference Networks) è stato infatti riapprovato dalla Commissione Europea e finanziato con un nuovo grant. È dunque tempo di bilanci per la prof.ssa Marta Mosca, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e coordinatrice del network che si occupa delle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.