Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 11 Settembre 2023

Le storie di Anita e Francesca: un'estate fra barriere architettoniche e mancanza di sensibilità. La discriminazione: “I disabili come voi non li carichiamo”

Il problema, sicuramente, sono i costi necessari all'adeguamento delle strutture, ma ancora più spesso si tratta di scarsa sensibilità. Il risultato, in ogni caso, è che meno del 10% degli stabilimenti balneari italiani sono accessibili per le persone con disabilità: lo riporta un’inchiesta a puntate pubblicata su IlFattoQuotidiano.it. Secondo un’indagine di Unioncamere, basata sui dati del Registro delle Imprese della Camera di Commercio, gli stabilimenti balneari in Italia sono 7.173, e fra questi solo 650 risultano del tutto inclusivi. Certo, rispetto a dieci anni fa la situazione è decisamente migliorata, ma c'è ancora tanta strada da fare.

: Autore: Redazione; 11 Settembre 2023

Ad aderire le associazioni di pazienti di Puglia, Basilicata e Calabria

Nel mese di giugno 2023, dieci associazioni attive sul territorio pugliese, lucano e calabrese hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari SUD, che si unisce ad altre Consulte già operanti in diverse regioni, quali Piemonte, Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio, Sicilia e Veneto.

: Autore: Redazione; 08 Settembre 2023

In virtù del suo nuovo incarico, si occuperà di valutare sicurezza ed efficacia dei medicinali in approvazione o in uso nei Paesi UE

Importante riconoscimento europeo per il prof. Paolo Gasparini, Presidente della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), docente di Genetica all’Università di Trieste e direttore sia del Dipartimento dei Servizi di Diagnostica Avanzata che della Genetica Medica dell’IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo” di Trieste. A queste cariche si aggiunge ora il prestigioso incarico europeo appena ricevuto: Gasparini è stato nominato rappresentante per l’Italia del CHMP, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), e prenderà quindi il posto del suo predecessore, Armando Genazzani.

: Autore: Redazione; 29 Agosto 2023

Pazienti e caregiver di età compresa tra i 18 e i 30 anni potranno candidarsi entro il 31 agosto

EURORDIS ha annunciato la formazione di un Gruppo di Giovani Ambasciatori (Young Ambassador Group), che riunirà giovani appassionati difensori dei diritti dei pazienti e professionisti di tutto il mondo per rendere la campagna annuale per la Giornata delle Malattie Rare un’occasione per un cambiamento significativo.

: Autore: Francesco Fuggetta; 29 Agosto 2023

La malattia che ha colpito Céline Dion viene spesso confusa con il Parkinson, la sclerosi multipla o la fibromialgia, oppure scambiata per condizioni psicosomatiche come ansia e fobie

Non sorprende il fatto che Céline Dion abbia deciso di cancellare tutte le date della sua tournée europea: la malattia da cui è affetta comporta una serie di sintomi, sia fisici che psicologici, per cui cantare, ballare, o anche solo muoversi su un palco – e farlo davanti a migliaia di persone – diventa molto difficile. È stata la stessa cantante a confidare ai suoi fan la diagnosi ricevuta quasi un anno fa: si tratta della sindrome della persona rigida (in inglese "stiff person syndrome"), una malattia neurologica rara e progressiva. Ora, secondo la stampa americana e canadese, le sue condizioni di salute starebbero peggiorando, e c'è il rischio che non sia più in grado di esibirsi dal vivo.

: Autore: Francesco Fuggetta; 25 Agosto 2023

Le condizioni di salute della cantante canadese stanno peggiorando: cancellate tutte le date dei suoi concerti

Una delle voci più belle nel panorama della musica pop internazionale potrebbe dire addio ai concerti dal vivo: la salute di Céline Dion, infatti, continua a peggiorare. La cantante canadese, 55 anni, nel dicembre 2022 ha rivelato di essere affetta da una rara malattia neurologica progressiva, chiamata sindrome della persona rigida (in inglese “stiff person syndrome”).

: Autore: Redazione; 21 Agosto 2023

Cinquanta organizzazioni di advocacy dei pazienti provenienti da tutto il mondo hanno ricevuto 5.000 dollari per affrontare le sfide uniche per i pazienti

Dublino (IRLANDA) - Horizon Therapeutics ha annunciato i 50 premiati provenienti da tutto il mondo selezionati per ricevere il finanziamento #RAREis Global Advocate Grant per il 2023. Le associazioni pazienti in ambito malattie rare vincitrici riceveranno un finanziamento di 5.000 dollari per istituire nuovi progetti, sviluppare programmi di formazione ed espandere l’offerta attuale a sostegno delle comunità di pazienti di loro riferimento.