Attualità

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2023

Fondamentale il ruolo dello screening neonatale nel garantire cure tempestive

Malattie rare: sono circa 30mila i pazienti campani inseriti nel registro regionale, di cui oltre un terzo in carico all’Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli e gli altri divisi tra Federico II e Azienda dei Colli. Circa il 20 per cento sono pazienti che provengono da fuori regione.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2023

Grazie al team multidisciplinare del San Raffaele e del Policlinico di Milano è stato scongiurato il rischio di gravi danni neuromotori

Milano – Una rara malattia genetica del pancreas che affligge un bambino su 50.000 con importanti conseguenze sullo sviluppo neuromotorio. È questo l’iperinsulinismo congenito con cui è venuto alla luce il piccolo S.G. che, a causa del malfunzionamento del pancreas, ha sofferto dalla nascita di crisi ipoglicemiche. Queste, oltre a mettere a rischio la vita, se non vengono controllate adeguatamente creano gravi ritardi dello sviluppo neuromotorio già dalla primissima infanzia.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2023

Tre puntate per accendere i riflettori sul valore della medicina di laboratorio per la salute dei cittadini

Monza – Roche Diagnostics ha presentato nei giorni scorsi la docuserie “Il Viaggio del Campione - Il valore della diagnostica”, iniziativa patrocinata da Confindustria Dispositivi Medici che, partendo dal paziente, racconta in tre puntate il ‘viaggio’ all’interno di un laboratorio di tre diverse tipologie di campione biologico (provetta di sangue, campione di tessuto e tampone nasofaringeo), con l’obiettivo primario di far emergere e portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza del ruolo svolto dalla medicina di laboratorio e dalla diagnostica in vitro per la salute dei cittadini.

: Autore: Redazione; 17 Luglio 2023

Il termine ultimo è fissato al 31 luglio; quattro le categorie in cui è possibile concorrere

Roma – Mancano due settimane alla chiusura del bando e, dunque, alla possibilità di candidarsi alla decima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. Fino al 31 luglio è infatti possibile inviare la propria candidatura compilando l’apposito form online disponibile sul sito del concorso. In palio ci sono, per ciascuna categoria, 3.500 euro.

: Autore: Roberta Venturi; 17 Luglio 2023

Il decalogo è da oggi disponibile sul sito di OMaR per eventuali commenti e osservazioni

Lo scorso 28 aprile, in occasione dell’evento “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”, tenutosi all’Argentario Golf & Wellness Resort di Porto Ercole (Grosseto), è stata presentata e discussa la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”: un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché tali diritti siano resi concretamente esigibili.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2023

L’Associazione: “Occorrono almeno 18 milioni di euro per adeguare le tariffe per le 415 persone con disabilità in casa-famiglia del territorio romano”

Luigi Vittorio Berliri, Presidente di “Casa al plurale”, un’associazione costituita nel 2006 per rappresentare le organizzazioni che operano nel Lazio a sostegno delle persone con disabilità, dei minori in stato di abbandono e delle madri che vivono situazioni di grave fragilità sociale, ha scritto una lettera aperta a Roberto Gualtieri, sindaco di Roma, a proposito della situazione in cui versano le persone con disabilità in casa-famiglia, lettera che pubblichiamo di seguito integralmente.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2023

Tra le patologie prese in considerazione l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, l’ittiosi e la retinite pigmentosa

Con Deliberazione N. 1075 del 20/06/2023, la Direzione dell’Azienda Sanitaria Locale Napoli 2 Nord ha adottato 12 PDTA dedicati ad altrettante malattie rare o gruppi di patologie.