Valentina Tomirotti

La giornalista e attivista punta il dito sul rischio di alimentare un immaginario per cui la persona con disabilità che fa ‘cose normali’ deve far commuovere tutti 

“L'Eurovision è finito, l'Italia è arrivata quarta con Mengoni ma si è classificata al 1° posto nel podio d'onore della narrazione abilista diffusa, al momento dell’esibizione di Sam Ryder, da Gabriele Corsi, commentatore ufficiale dell’evento per la Rai insieme a Mara Maionchi”. È questo il commento a caldo di Valentina Tomirotti, giornalista pubblicista, social media manager e attivista nell’ambito della disabilità. Divenuta celebre online attraverso il suo Pepitosa Blog, Valentina è stata tra i protagonisti dell’edizione 2023 di #TheRAREside, la campagna di sensibilizzazione promossa da OMaR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Lorenzo Sala

Dall’Emergency Card ai corsi negli ospedali: le iniziative di AIPaD per supportare i pazienti e diffondere la conoscenza della patologia tra medici e personale sanitario 

Quando Lorenzo ebbe la diagnosi 23 anni fa, erano solo pochi i medici che conoscevano la malattia di Addison: una patologia cronica che colpisce la corteccia delle ghiandole surrenali, diminuendone o azzerandone la funzionalità. Più precisamente, in presenza di malattia di Addison, le ghiandole surrenali non producono più il cortisolo, l’ormone dello stress, che permette al corpo di gestire le situazioni di tensione psico-fisica, dalla partita di calcio a un eventuale trauma, fino ad un intervento chirurgico.

Prof. Giuseppe Argenziano

Il progetto del neo-presidente: “Riunificare le varie associazioni della dermatologia italiana sotto un'unica casa”

Roma - Il Professor Giuseppe Argenziano è il nuovo Presidente della SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia e delle Malattie Sessualmente Trasmesse.  L’elezione è avvenuta nel corso del Consiglio Direttivo tenutosi il 4 maggio a seguito delle dimissioni del Prof. Giuseppe Monfrecola.

AIFA

Il farmaco è indicato per pazienti con tumore positivo alla mutazione METex14

Milano – Oggi anche in Italia è rimborsabile il farmaco capmatinib (nome commerciale Tabrecta®): una nuova terapia orale di precisione indicata per i pazienti con tumore al polmone non a piccole cellule (NSCLC) METex14 mutato, in progressione dopo un trattamento con un inibitore di checkpoint immunitario e/o una chemioterapia a base di platino.

Elisa Costantino

Elisa Costantino (Disability Pride Network Torino): “Buona partecipazione ma ancora troppo ‘abilismo’. Con il Comune abbiamo in programma l’avvio di un tavolo di lavoro comune”

Perché la disabilità non resti una cosa di pochi, per creare maggiore consapevolezza e per promuovere l’accessibilità e l’inclusione. Per questi e molti altri motivi domani, sabato 13 maggio 2023, Genova scende in piazza per il suo primo Disability Pride, l’evento dedicato all’orgoglio delle persone con disabilità.

Premio OMaR

Il riconoscimento, che prevede quattro categorie di gara, viene assegnato a chi, attraverso i diversi media, abbia saputo fare una corretta informazione su malattie e tumori rari

Roma – Torna anche quest’anno, per la sua decima edizione, il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS - Istituto Superiore di Sanità (in attesa di formale rinnovo dell’adesione), CNAMC - Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia, SIMeN - Società Italiana di Medicina Narrativa, e che annovera tra i partner Ability Channel, FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”. A partire da oggi, e fino al 31 luglio 2023, è possibile inviare la propria candidatura compilando l’apposito form online disponibile sul sito del concorso. In palio ci sono, per ciascuna categoria, 3.500 euro.

Evento Bridge The Gap di Milano

L’iniziativa nasce allo scopo di analizzare le criticità regionali per ottimizzare il percorso di cura dei pazienti

Milano – Si è tenuto il 3 maggio, all’Ospedale Niguarda, il secondo appuntamento del progetto “Bridge The Gap – Insieme per una nuova assistenza ai pazienti oncoematologici”, a cura di Isheo srl e La Lampada di Aladino ETS con il focus dedicato alla Lombardia.

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