Attualità

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2023

L’annessione consentirà di ampliare l’accesso a trattamenti approvati e di promuovere lo sviluppo di nuove terapie

Chiesi Farmaceutici SpA, gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca, ha annunciato il completamento dell’acquisizione di Amryt Pharma Plc, azienda biofarmaceutica globale con prodotti in fase commerciale, che si dedica all’acquisizione, allo sviluppo e alla commercializzazione di trattamenti innovativi per le malattie rare.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2023

La campagna è attiva fino ad agosto e servirà a supportare il progetto “E.RE.-Esistenze Resilienti”

Padova – “Salute per tutti” è il filo conduttore che ha accompagnato la Giornata Mondiale della Salute, che si è celebrata in tutto il mondo venerdì 7 aprile 2023. Ogni persona ha diritto all’accesso a servizi sanitari di qualità, ed è compito di tutti – istituzioni, privati cittadini, associazioni e comunità intere – combattere le disuguaglianze che ancora esistono nell’accesso e nella presa in carico sanitaria. L’Organizzazione Mondiale della Sanità richiama anche l’attenzione sulla necessità di una visione più ampia della salute, che comprenda anche il benessere fisico, mentale e sociale. “Questi obiettivi sono il punto di partenza del progetto E.RE.-Esistenze Resilienti che UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuove a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari”, dichiara il presidente nazionale UILDM Marco Rasconi.

: Autore: Ilaria Vacca; 13 Aprile 2023

Alleanza Malattie Rare: “diverse difficoltà a carico delle famiglie: disparità regionali di accesso ai rimborsi e discontinuità nel supporto psicologico

In Italia dal 2002 al 2019 sono stati eseguiti 1922 trapianti di polmone. Rappresentano solo il 3,9% del totale dei trapianti effettuati: i polmoni sono organi estremamente delicati e necessitano di altissime competenze trapiantologiche. Nel circa 70% dei casi ad ottenere il trapianto polmonare sono persone con malattie rare, adulti nel 93% dei casi, per i quali non esiste alcuna alternativa terapeutica.
Per gli adulti la causa principale del trapianto polmonare è la fibrosi polmonare idiopatica (35,9%), seguita dalla fibrosi cistica (28,4%), enfisema e patologie croniche ostruttive (18.4%).*

I centri che eseguono i trapianti sono pochi: Milano, Torino, Padova, Roma e Palermo. Il che comporta una necessaria migrazione sanitaria, con relative spese a carico delle famiglie. Peraltro non esiste una regolamentazione univoca per l’accesso ai centri trapianto. Il che può influenzare molto la scelta dei pazienti che decidono di richiedere l’accesso alla lista trapianti, che pur essendo parte di un sistema nazionale, prevede (per il trapianto di polmone) l’iscrizione presso un solo centro trapianti del territorio nazionale, a libera scelta dei paziente.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Aprile 2023

Lo garantisce un protocollo sottoscritto da ENAC e Centro Nazionale Trapianti operativo dall’inizio del 2023

Da quest’anno gli organi destinati ai trapianti, che nel 90% dei casi sono destinati a pazienti con malattie rare, potranno viaggiare sulle tratte aeree nazionali operate da tutte le principali compagnie aeree nazionali. È il risultato di un impegno congiunto di ENAC e Centro Nazionale Trapianti che ha ricevuto l’adesione di Aeroitalia, Easyjet, ITA Airways, Neos, Poste italiane cargo, Ryanair e Vueling.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Aprile 2023

Ad oggi esistono delle Linee Guida ma non c’è alcun obbligo nazionale. Le risposte di ENAC alle domande dei pazienti

I diritti delle persone con disabilità e di quelle con mobilità ridotta nel trasporto aereo sono stabiliti a livello europeo dal Regolamento (CE) n. 1107/2006 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 5 luglio 2006. Il Regolamento, all'Art. 3, prevede che: "Un vettore aereo, un suo agente o un operatore turistico non può rifiutare, per motivi di disabilità o mobilità ridotta: a) di accettare una prenotazione per un volo in partenza o in arrivo a un aeroporto al quale si applica il presente regolamento; b) di imbarcare una persona con disabilità o a mobilità ridotta in tale aeroporto, purché la persona interessata sia in possesso di un biglietto valido e di una prenotazione". Come abbiamo visto però per pazienti affetti da patologie polmonari o cardiache, resi dipendenti dall’ossigenoterapia, non è affatto scontata la possibilità di accedere agevolmente al trasporto aereo di linea.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Aprile 2023

La denuncia delle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: diritti negati ai pazienti che necessitano di ossigeno a bordo, molte sono persone che devono recarsi al centro trapianti

Ferruccio Sanvido aveva 67 anni ed era affetto da fibrosi polmonare idiopatica, malattia che lo aveva reso ossigeno-dipendente, ed era in cura presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, dal momento che nella sua regione – la Sardegna – non è presente alcuna struttura idonea per il trapianto polmonare. Alla fine del febbraio di quest’anno Ferruccio è morto, proprio in attesa di quel trapianto, dopo una lunga battaglia non solo contro la malattia ma anche per il diritto di persone come lui di vedere tutelato il diritto al trasporto aereo.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2023

Grazie a strumentazioni avanzate, presso il nuovo istituto sarà possibile applicare le più attuali metodiche di analisi allo studio di DNA, RNA, cellule e microbioma

Pisa – La Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Artrite (FIRA) ha inaugurato un Centro dedicato alla ricerca scientifica in ambito reumatologico presso la Fondazione Pisana per la Scienza Onlus (FPS) a Pisa. Grazie a questa collaborazione, apre ora un istituto nazionale di supporto alla ricerca dove le strumentazioni più avanzate sono a disposizione degli scienziati italiani per condurre studi complessi e approfonditi.