Attualità

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2023

Il decalogo è stato realizzato da Fondazione Hopen, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e OMaR

Roma – Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili. Il documento, presentato a Porto Ercole il 28 aprile, è stato pubblicato proprio in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Senza Diagnosi 2023.

: Autore: Redazione; 01 Maggio 2023

Protagonista dell’iniziativa è l’ematologo Roberto Laudati, che nel dicembre 2021 si è ammalato di linfoma non Hodgkin

Roma - Da Torino a Roma in bicicletta. Per dimostrare che è possibile convivere con una patologia oncoematologica e che una vita attiva contribuisce non solo alla prevenzione dei tumori ma anche alla salute di chi ha già ricevuto una diagnosi di malattia, migliorando il benessere fisico e psicologico dei pazienti. È la storia di Roberto Laudati, medico ematologo presso l’Unità di Ematologia AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, che domenica 30 aprile è partito da Torino, la sua città, alla volta di Roma, in sella alla sua bicicletta. Un viaggio di oltre 700 chilometri, per dimostrare la valenza terapeutica dell’attività fisica nelle terapie oncologiche. La manifestazione si articola in 5 tappe, con partenza da Centro Oncoematologico Subalpino di Torino e arrivo al Dipartimento di Onco-Ematologia del Policlinico di Tor Vergata di Roma giovedì 4 maggio.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2023

L’iniziativa è volta a supportare lo sviluppo di soluzioni in grado di migliorare la ricerca scientifica e affrontare i problemi della comunità dei pazienti

Dublino (Irlanda) – L’azienda farmaceutica Horizon Therapeutics ha annunciato il lancio di “Horizon Prize”, terza sfida annuale globale per l’innovazione promossa da MIT Solve. Ogni anno, Horizon Prize sollecita imprenditori e innovatori di tutto il mondo a pensare in modo creativo a come risolvere un problema rilevante per la comunità delle malattie rare. Il vincitore si aggiudicherà un finanziamento per l’importo di 150.000 dollari.

: Autore: Redazione; 29 Aprile 2023

Antonio Di Lonardo, presidente SiUst: “Abbiamo pronta una bozza di piano per il Ministero. Il documento sarà discusso a maggio, al nostro prossimo congresso nazionale”

Roma – “Se in Italia dovesse capitare un incidente con molti ustionati ci troveremmo in grande difficoltà, perché non risulta essere presente un piano di preparazione e risposta specifico per la gestione di un Burn Mass Casualty Incident (BMCI)”. È preoccupato Antonio Di Lonardo, direttore del Centro Grandi Ustioni di Pisa e presidente della Società italiana Ustioni (SiUst), che si è già trovato a gestire il disastro di Viareggio unitamente ai suoi colleghi italiani: “L'esplosione ferroviaria di Viareggio del 2009, una strage in cui persero la vita 32 persone e con oltre 100 feriti, ci ha palesato i limiti del nostro sistema di risposta sanitaria a questa peculiare maxiemergenza. La SiUst si è da tempo resa conto dell'urgente necessità di disporre di un piano nazionale per BMCI - sottolinea - adesso anche le nostre Istituzioni dovrebbero fare altrettanto”.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

Conferenza stampa sulle malattie senza diagnosi

Si stima che in Europa, ogni anno, circa 65mila bambini nascano con una patologia che resterà sconosciuta

Roma – “Una mancata diagnosi determina l’assenza di un’uniforme ed efficace presa in carico del paziente sul territorio nazionale e ciò causa profonde differenze tra le diverse regioni e, molto spesso, anche all’interno di una stessa regione”. Queste le parole del Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, in apertura della conferenza che si è tenuta ieri presso la sala stampa della Camera dei Deputati, durante la quale sia il Sottosegretario che l’Onorevole Chiara Colosimo, della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati, hanno manifestato il loro pieno appoggio alla Fondazione Hopen, impegnata a sostenere i bambini e i giovani adulti affetti da malattie genetiche rare senza nome.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

Tra le protagoniste del volume, scritto da Claudio Barnini, c’è anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR

Roma – Dieci top manager, sei giornaliste, tre testimonial di eccezione e la prefazione di Flavia Bustreo sono il bouquet di cui si compone l’ultimo volume del giornalista Claudio Barnini, “Donne Controcorrente in Sanità e Farmaceutica”, pubblicato da Mason&Partners. L’ebook, che sarà disponibile su Amazon Kindle e Kobo dai primi di maggio, raccoglie storie professionali e di vita di alcune tra le più importanti figure femminili del mondo sanitario italiano: da Giovanna Labbate (Gedeon Ritcher) a Manuela Maronati (UCB Pharma); da Flavia Bustreo, per anni esponente di punta dell’OMS, a Maria Elena Bottazzi, ricercatrice candidata al Premio Nobel; da Silvia Peviani, che ha innovato i sistemi informatici di varie realtà aziendali farmaceutiche, a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

: Autore: Ilaria Vacca; 26 Aprile 2023

Grazie alla Onlus è stato avviato all’Ospedale Bambino Gesù di Roma un percorso dedicato alle famiglie

“La mia storia inizia l’8 gennaio 2018, quando durante l’ecografia morfologica riscontrano a mia figlia un problema cardiaco. Vivevamo a Cracovia all’epoca, ma subito decidemmo di cercare il miglior centro possibile e ci ritrovammo a Bergamo, dal Prof. Lorenzo Galletti, un grande uomo prima che un grande medico, che ci assicurò che avrebbe operato la nostra bambina appena nata. Quindi decidiamo di trasferirci a Bergamo [Galletti allora era responsabile della cardiochirurgia del Papa XXII Bergamo, oggi è responsabile della cardiochirurgia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, N.d.R.].” Sono le parole di Matteo Redenti, presidente e fondatore dell’associazione Filo Raro Aps, papà di Filomena, una bambina di 5 anni affetta dalla sindrome di Kabuki, una malattia genetica rara.