Attualità

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2023

Il piano di investimenti sui siti produttivi italiani sale a 320 milioni fino al 2025

Rieti - Takeda Italia annuncia un nuovo investimento di 22 milioni di euro per lo stabilimento di Rieti finalizzato ad aumentare la disponibilità di farmaci salvavita, in particolare immunoglobuline e albumina, e a sostenere l’innovazione dell’impianto produttivo migliorando l’efficienza e anche la sostenibilità. L’azienda giapponese riafferma ulteriormente il suo impegno per la crescita sul territorio italiano, su cui ha pianificato di investire complessivamente circa 320 milioni di euro nell’arco temporale 2020-2025.

: Autore: Ilaria Vacca; 20 Giugno 2023

Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, oggi la giornata mondiale World FSHD Day 2023

In Italia la giornata si celebra grazie all’impegno della famiglia Biviano e dell’associazione FSHD Italia APS

Ricorre oggi, 20 giugno 2023, la Giornata mondiale dedicata all’FSHD – Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, una malattia muscolare rara genetica.
La patologia dipende da un particolare “errore” genetico a carico del cromosoma 4, che causa la manifestazione dei sintomi in età adulta: debolezza progressiva che interessa, in particolare, i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, degli arti inferiori.
Si tratta di una patologia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede l’individuo perdere con l’età la propria autonomia motoria: oltre il 20% dei pazienti perde la capacità deambulatoria e può presentare compromissione dei muscoli respiratori, ma anche gli individui affetti da forme meno aggressive devono fronteggiare la progressiva riduzione dell’autonomia, il dolore, la fatica e l’isolamento sociale, incontrando difficoltà nell’adempiere alla loro attività lavorativa e nell’esercizio delle comuni attività della vita quotidiana. La FSHD è la seconda più frequente forma di miopatia genetica dell’età adulta (dopo la Distrofia Miotonica), ha una prevalenza di circa 6-7/100000 e si trasmette con modalità di tipo autosomico dominante.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2023

I fondi serviranno per uno studio “proof of concept” su volontari affetti da sindrome di Usher e per un programma di sperimentazione clinica per la malattia di Stargardt

AAVantgarde Bio, società internazionale di biotecnologie con sede in Italia che possiede due piattaforme di vettori virali adeno-associati (AAV) per trasferire geni di grandi dimensioni, ha annunciato la chiusura di un finanziamento di Serie A da 61 milioni di euro. Il finanziamento è guidato congiuntamente dalle società di investimento statunitense Atlas Venture ed europea Forbion, con la partecipazione di Longwood Fund e dell'investitore fondatore della Società, Sofinnova Partners, attraverso il suo fondo Sofinnova Telethon Fund. A corollario del finanziamento, Jason Rhodes di Atlas Venture, Dmitrij Hristodorov di Forbion e David Steinberg di Longwood Fund entreranno a far parte del Consiglio di Amministrazione di AAVantgarde.

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2023

Stanziati 500mila euro per progetti che migliorino i percorsi di cura in onco-ematologia, malattie rare, neuroscienze, oftalmologia, tumori rari, lupus nefritico, nefropatie e IPF

Monza – Il sostegno responsabile al Terzo Settore è da sempre tra le priorità di Fondazione Roche, confermato dal lancio della quarta edizione del bando ‘Fondazione Roche per i pazienti - Accanto a chi si prende cura’, che anche quest’anno prevede un finanziamento di 500mila euro per la realizzazione di 22 progetti candidati da associazioni di pazienti, Fondazioni e partenariati volti ad affiancare chi affronta un percorso di cura, le loro famiglie e la Comunità a cui afferiscono al fine di dare supporto e poter offrire una migliore qualità di vita e gestione delle patologie.

: Autore: Alessandra Babetto; 14 Giugno 2023

Francesca Guido, Angelo Selicorni, Francesca Indraccolo

Diagnosi, cure territoriali e domiciliari, integrazione e dimensione familiare sono solo alcuni dei temi affrontati dagli autori attraverso le parole di familiari e caregiver

Cosa rende accettabile per una famiglia la presenza di un figlio con una malattia rara che ne limita la vita di tutti i giorni e rappresenta un evento assolutamente improduttivo e costoso in termini economici e sociali? Cosa si mette sul piatto della bilancia per compensare un peso così grande? La risposta è la forza delle famiglie. Sono partiti da qui il dott. Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria, Presidio S. Fermo della Battaglia, ASST Lariana, Como, e le giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo per raccogliere una serie di “testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche”.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2023

Il tema è stato al centro di un convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Giovedì 25 maggio si è svolto, nella cornice della Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, il convegno organizzato dall’Associazione Culturale Nazionale Onlus “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” sul tema “Registri e piani terapeutici: prescrizioni di Medicina burocratizzata. Governance o limite per l'accesso alle cure per i cittadini? Parola d’ordine semplificazione”.

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2023

L’annuncio in occasione dell’Assemblea pubblica di Assobiotec

Milano – Anche l’Italia avrà un Piano Nazionale per le biotecnologie. Ad annunciarlo nell’evento "Costruire l'Italia di domani: la strada del biotech", organizzato in occasione dell’Assemblea pubblica di Assobiotec, Associazione nazionale di Federchimica per lo sviluppo delle biotecnologie, è stato il Ministro Adolfo Urso, che ha dichiarato che il Ministero delle Imprese e del Made in Italy sta lavorando ad un Piano industriale per rendere l’Italia un centro di eccellenza nelle biotecnologie.