Attualità

: Autore: Redazione; 20 Agosto 2023

In collaborazione con Walce Onlus, è prodotto dai giovani di RUFA

Roma – Prevenzione, salute, futuro della ricerca. Giffoni da sempre dedica uno spazio al campo medico-sanitario, organizzando approfondimenti tra i giovani del festival ed esperti. A questo proposito alla 53esima edizione del Giffoni Film Festival è stato presentato lo scorso 28 luglio il film documentario ‘Oltre il mare’, realizzato da Sanofi insieme a WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe (partner del progetto) e a RUFA – Rome University of Fine Arts, l’Accademia di Belle Arti di Roma. Una pellicola che punta i riflettori sul tema del tumore al polmone attraverso uno stile narrativo inconsueto e punti di vista originali. La proiezione ha visto protagonisti i ragazzi della sezione Impact. In sala sono intervenuti, per un confronto con i giffoner, Fulvia Filippini, responsabile delle Relazioni con le Istituzioni e Associazioni pazienti Sanofi; Stefania Vallone, segretario Generale WALCE Onlus; Giusy Alfieri, regista del team RUFA.

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2023

“Tante richieste di assistenza domiciliare, seguiamo più di 300 pazienti”

Milano – Per chi ha una grave malattia l’estate non è il momento delle vacanze e dello svago ma quello in cui si ha paura di rimanere soli, senza supporto. Per questo l’organizzazione di volontariato VIDAS anche in questo periodo dell’anno non si ferma e continua a garantire il suo servizio di assistenza domiciliare e cure palliative con equipe composte da medici, infermieri e operatori socio-sanitari a Milano, Monza e nell’hinterland.

: Autore: Redazione; 17 Agosto 2023

Alberto Fontana, presidente centri clinici NeMO

Saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni, e sarà presente anche un'area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca

A partire dal mese di settembre, l'Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita ad un centro dedicato alle patologie neuromuscolari che prenderà il nome di “Centro Clinico NeMO Bologna" e che integrerà l'eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari legata al modello NeMO. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni. Sarà anche presente un'area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca. Obiettivi di questo nuovo reparto saranno garantire l'accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi "ospedale-territorio", per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Alessandra Babetto; 09 Agosto 2023

Grazie alla segnalazione di AIG e l’intervento di OMaR e Cittadinanzattiva, si è fatta chiarezza

La vicenda della donna calabrese affetta malattia di Gaucher alla quale era stata chiesta una autodichiarazione di ISEE inferiore a 25mila euro, per poter ricevere gratuitamente in farmacia – come sempre avvenuto in precedenza - la terapia prescritta per la sua patologia, è stata finalmente chiarita. Ieri una telefonata all’Associazione Italiana Gaucher (AIG), che aveva segnalato la storia, e una PEC indirizzata ad Osservatorio Malattie Rare hanno fornito le spiegazioni necessarie. Spiegazioni sollecitate direttamente dalla Regione Calabria, dopo che OMaR aveva sollevato il caso – raccontato qui – e che insieme a Cittadinanzattiva aveva mandato delle PEC formali. A dare atto di quanto accaduto è ieri sera è stata la dottoressa Paola Franco De Gregorio, responsabile dell’UOS Farmacia Distrettuale Esaro-Pollino, che abbiamo sentito al telefono oltre a riceverne spiegazioni scritte: si sarebbe trattato di un clamoroso errore di comunicazione interna nel sistema sanitario calabrese, che alle prese con il piano di rientro chiede l’ISEE sì, ma solo per i farmaci di fascia C, come avviene anche in alcune altre regioni d’Italia.

: Autore: Redazione; 09 Agosto 2023

PNRR: servono correttivi urgenti con la partecipazione attiva delle organizzazioni civiche e delle associazioni dei pazienti.

“Il 2022 conferma il recupero rispetto al 2020, anno della pandemia, per la numerosità delle prestazioni nel loro complesso. Ma rispetto al 2019 siamo ancora indietro.” Queste le dichiarazioni di Elio Rosati, segretario regionale di Cittadinanzattiva Lazio, in merito ai dati elaborati dall’organizzazione civica su fonte Regione Lazio.

: Autore: Roberta Venturi; 04 Agosto 2023

Lo commentano il prof. Federico Maspes, il prof. Bruno Dallapiccola e l’Onorevole Maria Elena Boschi

Lo scorso 17 luglio la Carta dei malati rari senza diagnosi è stata resa pubblica attraverso il sito di Osservatorio Malattie Rare con l’obiettivo di raccogliere, nei 15 giorni successivi, eventuali commenti e considerazioni da parte di tutte le persone e le associazioni interessate. Il Testo della Carta, nella sua versione definitiva, sarà portato all’attenzione delle competenti Istituzioni, affinché i principi in essa contenuti possano finalmente essere resi concreti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Francesco Fuggetta; 03 Agosto 2023

L’insolita richiesta è stata fatta per l’erogazione di un medicinale in classe A per la malattia di Gaucher, farmaco che dovrebbe essere fornito gratuitamente

La vicenda, che potrebbe costituire un preoccupante precedente, è stata segnalata ad OMaR dall'associazione Associazione Italiana Gaucher (AIG)

Cosenza – I malati rari, come abbiamo denunciato spesso su OMaR, oltre a dover affrontare gli effetti della propria condizione, sono costretti a combattere anche contro la burocrazia, le cui pratiche variano da Regione a Regione e talvolta anche da Asl ad Asl, e possono anche variare nel tempo, a quanto dimostra questa storia che raccontiamo oggi e che ha dell'incredibile.