Attualità

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2023

Con una nuova strategia di ricerca e sviluppo, l’Azienda punta a rafforzare la propria pipeline in oncologia, malattie cardiovascolari, neurologia, malattie rare e immunologia

Berlino – In occasione del Pharma Media Day 2023, Bayer ha presentato i recenti progressi della trasformazione in corso nel settore farmaceutico, focalizzandosi sull’accelerazione verso soluzioni di cura innovative a vantaggio dei pazienti e sulla realizzazione di una crescita aziendale sostenibile e a lungo termine.

: Autore: Enrico Orzes; 29 Marzo 2023

Dott. Giuseppe Di Fede (Milano): “La condizione esordisce tipicamente tra i 45 e i 65 anni e progredisce in modo subdolo, con sintomi cognitivi, comportamentali e motori”

Spesso, nel parlato comune, al termine “demenza” viene sottratta la componente semantica più marcatamente patologica, intendendo che quanti sono affetti da questa condizione sperimentino semplicemente una sorta di blando annebbiamento delle facoltà mentali. In realtà, non è così: le patologie che rientrano nell’insieme delle demenze - di cui fanno parte anche le malattie di Huntington e di Alzheimer - comportano un’ingravescente compromissione delle facoltà nervose superiori che rende i malati incapaci di provvedere alle necessità di ogni giorno. Un valido esempio è rappresentato dalla demenza frontotemporale (FTD), la condizione che ha colpito il noto attore Bruce Willis.

: Autore: Ilaria Vacca; 28 Marzo 2023

Un paziente su 5 arriva però all’intervento senza la diagnosi

In Italia, dal 2002 al 2019, hanno ottenuto un trapianto di cuore, polmone, fegato o rene 49.400 pazienti. I trapianti di cuore sono stati il 9,9%, i trapianti di polmone il 3,9%, fegato 34,8% e il 52,4% sono stati trapianti di rene. A causare la necessità del trapianto sono state 128 patologie, di cui ben 117 erano malattie rare (in più del 91% dei casi). In Italia il 5,6% dei trapianti riguarda i più piccoli: dal 2002 al 2019 sono stati 2.294 i bimbi che hanno ottenuto un nuovo cuore, polmone, fegato o rene. Nel 92,7% dei casi si è trattato di piccoli con malattia rara, che in più della metà dei casi era una malattia monogenica (inclusa quindi la fibrosi cistica). Nei pazienti pediatrici gli organi più frequentemente trapiantati sono stati fegato, reni e cuore.

: Autore: Redazione; 26 Marzo 2023

Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare i più giovani sull'importanza della diagnosi precoce

Roma - Per la prima volta in Italia sbarca su TikTok una campagna di sensibilizzazione sulle patologie oculari. Per tutto il mese di marzo AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti) lancia infatti una campagna per sottolineare l’importanza della diagnosi precoce del cheratocono, una malattia rara che colpisce soprattutto adolescenti e giovani adulti.

: Autore: Redazione; 23 Marzo 2023

Il nuovo polo rappresenterà un punto di riferimento per le disabilità e le fragilità infantili

È attiva fino al 2 aprile 2023 la campagna di raccolta fondi con numero solidale 45592 per aiutare Fondazione TOG (Together To Go Onlus) a ultimare il nuovo polo di riferimento per le disabilità e le fragilità infantili che sorgerà a Milano. La conclusione del cantiere del Centro TOG Carlo De Benedetti, inaugurato nel settembre del 2021, è prevista nei prossimi mesi, ma ancora molto rimane da fare per completare e arredare l’edificio.

: Autore: Angelica Giambelluca; 23 Marzo 2023

A causa del sistema delle gare d’acquisto sono costretti a pagare di tasca propria, ma il sistema del payback mette a rischio ulteriore l’accesso a dispositivi medici

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in Italia non garantiscono l’accesso a dispositivi medici personalizzati. Inoltre la questione del payback sui dispostivi medici rischia di avere un impatto non solo sulle aziende produttrici, ma anche sui pazienti, per i quali i dispositivi medici sono essenziali nella vita di tutti i giorni. Lo sanno bene le 70.000 persone che in Italia hanno una stomia, e i 7 milioni di cittadini che convivono con incontinenza urinaria e fecale. Persone che ogni giorno devono poter contare su cateteri, pannoloni, sacche per la stomia, ausili che rappresentano una spesa annuale pari a 798.339.222 euro, neanche l’1% di tutte le risorse destinate alla sanità pubblica. Nonostante questo, un grande numero di pazienti si trova costretto ad acquistare questi dispositivi pagandoli di tasca propria, quasi sempre per necessità di personalizzazione.

: Autore: Ilaria Vacca; 21 Marzo 2023

La survey è completamente anonima e bastano pochi click. I risultati ci consentiranno di rispondere in maniera sempre più puntuale ai bisogni reali del mondo delle patologie rare

Raccogliere informazioni utili a individuare le priorità delle persone con malattie e tumori rari, dei loro famigliari e delle associazioni che le rappresentano e supportano: per questo motivo Osservatorio Malattie Rare lancia una survey online, completamente anonima. Si tratta di un questionario compilabile con pochi click, senza nessuna registrazione, a partire da questo link.

Al termine della survey le risposte ottenute verranno raccolte ed elaborate, discusse con le oltre 400 associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare e saranno la base di dialogo con le istituzioni e gli stakeholder competenti sulle varie tematiche emerse.