Attualità

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2023

Da una malattia rara che limita il movimento a un’associazione che si occupa di turismo accessibile: una vicenda che insegna a non arrendersi di fronte a qualsiasi tipo di ‘barriera’

La disabilità è il risultato dell’interazione tra un individuo con una determinata condizione di salute e fattori personali ed ambientali che ne determinano il livello di partecipazione nella società (World Health Organization). La testimonianza di Valentina Tomirotti, giornalista e attivista di Mantova affetta da displasia diastrofica, una rara malattia caratterizzata da bassa statura e malformazioni articolari, mette in luce come un ambiente inaccessibile limiti il livello di partecipazione di una persona con disabilità alla vita sociale e culturale, influenzando, di conseguenza, il suo livello di benessere.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2023

Il progetto, del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania, spiega ai più piccoli il valore della diversità attraverso le avventure di un supereroe

Napoli – Un progetto per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza: si chiama “Il Paese delle Rarità” ed è un fumetto interamente dedicato alle malattie rare che racconta la storia di un padre e un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura.

: Autore: Alessandra Babetto; 23 Febbraio 2023

proroga smart working fragili al 30 giugno 2023

La misura non tutela più le persone con disabilità titolari di Legge 104 ma solo una serie di specifiche condizioni cliniche

L’accesso prioritario allo smart working per lavoratori fragili e genitori con figli minori di 14 anni è stato ufficialmente prorogato fino al 30 giugno 2023. Lo ha decretato la Legge di conversione del cosiddetto Decreto Milleproroghe, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 27 febbraio e in vigore dal 28 febbraio 2023. A questo link il testo completo del provvedimento.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2023

Oggi il Network conta 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie in carico, un polo e 80 progetti di ricerca

Milano – Era il 2008 quando apriva le porte a Milano il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. A distanza di 15 anni, quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2023

La campagna di comunicazione, che ha il patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare, è stata presentata in anteprima ad associazioni, clinici e istituzioni

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), OMaR lancia la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il “noi” e il “loro” e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. E per la prima volta la campagna passa da una formula interamente digital, dettata dalla pandemia, a una formula mista con un grande evento inaugurale. Il 22 febbraio, infatti, le cinque video-storie che la compongono sono state presentate in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma.

: Autore: Alessandra Babetto; 22 Febbraio 2023

Dalla diagnosi di afasia alla conferma di essere affetto da una demenza che colpisce soggetti anche molto giovani

Non importa quanto una patologia sia rara, nel momento in cui colpisce un personaggio noto tutti iniziano a parlarne e balza agli albori della cronaca come mai prima di quel momento. L’abbiamo visto qualche tempo fa con Céline Dion e lo stiamo vedendo anche in questi giorni con Bruce Willis, cui è stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD).

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2023

Il software è stato sviluppato dall’azienda CGM-fablab, che si avvale del supporto di OMaR per promuovere una maggiore informazione sulle patologie rare

Nel 2008, per la prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si è scelta una data simbolica, proprio per sottolineare la rarità di alcune patologie: il 29 febbraio. Così febbraio è il mese di riferimento per la sensibilizzazione e per l’informazione sull’argomento. Sul piano normativo, una malattia è definita rara, a livello europeo, quando presenta non più di 5 casi su 10mila abitanti. Tuttavia, se sommate tra loro, le malattie rare rappresentano un fenomeno vastissimo, con oltre 7mila patologie identificate che coinvolgono almeno 300milioni di persone, di cui circa 2 milioni in Italia.