Donazione Centri Clinici NeMO

La somma è stata raccolta grazie alla quarta edizione della campagna “Sì donare rende felici”, promossa dalla catena dolciaria ODStore

Milano – Sarà festa intorno all’albero di Natale dei Centri Clinici NeMO, i centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari, grazie al dono speciale della campagna “Sì donare rende felici”, promossa anche quest’anno da ODStore, la più grande catena di prodotti dolci e salati. Una vera e propria gara di generosità che si rinnova per il quarto anno consecutivo, raccogliendo in poche settimane ben 96.536 euro. Un dono prezioso che anche per questa edizione sarà interamente devoluto a sostegno delle attività di cura dei bambini con SMA e distrofie muscolari del network NeMO.

Celine Dion

In un video Instagram la cantante ha parlato della patologia che l’ha colpita: la sindrome della persona rigida

Una malattia rara che ha una prevalenza di circa un caso ogni 1.000.000 di individui: la sindrome della persona rigida (in inglese “stiff person syndrome”) è una di quelle patologie silenziose, sconosciute ai più, che è improvvisamente schizzata nelle ricerche di Google Trends per le dichiarazioni di una cantante di fama mondiale: Celine Dion. L’artista, infatti, ha dovuto rinunciare alla tournée europea comunicando ai fan, tramite un video su Instagram, la situazione che ha attraversato e il suo attuale stato di salute. Ha così fatto luce sulla malattia che l’ha colpita, proprio la sindrome della persona rigida.

gemelle operate in utero

Le piccole oggi stanno entrambe bene e sono tornate a casa per festeggiare il Natale insieme a tutta la famiglia

Sono tornate a casa per Natale le due gemelline di Catanzaro operate in utero alla 24esima settimana di gestazione dall’equipe di Chirurgia fetale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’intervento si è reso necessario per scongiurare i gravi rischi della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS o Twin to Twin Transfusion Syndrome), una malattia specifica dei gemelli che hanno in comune la placenta, caratterizzata dal passaggio anomalo di sangue da un gemello all’altro. Le bambine, nate con parto pretermine alla metà di ottobre scorso nell’Ospedale S. Pietro Fatebenefratelli, oggi stanno entrambe bene e sono tornate a casa per festeggiare il Natale insieme a tutta la famiglia che le aspettava per abbracciarle per la prima volta. 

Bianca Balti

Il caso della modella Bianca Balti riporta l’attenzione sul tema delle mutazioni correlate al cancro. Il prof. Giuseppe Novelli: “Non basta un gene per definire il rischio di sviluppare la patologia”

È una delle modelle più famose del pianeta e, inevitabilmente, la vicenda di cui è stata protagonista nei giorni scorsi sta sollevando un notevole interesse mediatico, oltre che una certa preoccupazione per la sua salute. Bianca Balti, celebre per le tante campagne pubblicitarie a cui ha partecipato e gli scatti per il prestigioso catalogo di Victoria’s Secret, ha confessato sui social di essersi sottoposta a un test da cui è emersa la presenza di una mutazione nel gene BRCA1, legata a un elevato rischio di sviluppare un tumore al seno e/o alle ovaie. Sulla base di ciò, la supermodella lodigiana ha scelto di sottoporsi a un duplice intervento di mastectomia preventiva al fine di rimuovere i seni e contrastare la possibile insorgenza del tumore: una scelta dura ma che mette sotto la lente del microscopio il ruolo dei test genetici grazie a cui è oggi possibile identificare la presenza di mutazioni correlate al cancro.

125 anni Roche

In un evento speciale, l’Azienda ha rimarcato l’impegno per l’evoluzione della sanità insieme a tutti gli interlocutori del Sistema Salute

Monza – Agevolare il progresso scientifico; garantire un accesso equo; favorire le scelte basate sui dati; incentivare la partecipazione e la partnership; incontrare i pazienti e i loro bisogni; promuovere la prevenzione e l’awareness: sono queste le priorità che Roche Italia ha individuato e sulle quali lavorare in partnership con tutti gli interlocutori del Sistema Salute. Un impegno presentato nel corso dell’evento “Roche in Italia, tre secoli di futuro”, tenutosi al MAXXI - Museo nazionale delle arti del XXI secolo di Roma - che ha chiuso un anno di iniziative dedicate alla celebrazione dei 125 anni di presenza di Roche nel nostro Paese.

Vaccino anti Covid-19, Ema raccomanda vaccinazioni pediatriche dai 6 mesi

Il Comitato per i medicinali per uso umano CHMP ha fornito indicazioni su tipologia di vaccini e dosi raccomandate. Nella lista fornita dal Ministero della Salute molte malattie rare tra le fragilità prioritarie

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA ha raccomandato di estendere l’uso di Comirnaty e Spikevax, diretti contro il ceppo originario di SARS-CoV-2, anche ai bambini dai 6 mesi d'età.
La raccomandazione include ora la somministrazione ai bambini di età compresa tra 6 mesi e 4 anni di Comirnaty, e ai bambini di età compresa tra 6 mesi e 5 anni di Spikevax. Comirnaty e Spikevax sono già stati autorizzati per l’uso negli adulti e nei bambini a partire dai 5 anni di età (Comirnaty) e dai 6 anni di età (Spikevax).

Proroga smart working

La misura è stata ufficialmente approvata dalla Legge di Bilancio 2023

Fino al 31 marzo 2023 il datore di lavoro dovrà favorire lo svolgimento della prestazione lavorativa in modalità agile (anche adibendo il lavoratore ad altra mansione, senza sorprese in busta paga) per tutti i lavoratori fragili. Questo è quanto previsto dalla di Legge di Bilancio 2023, che però ancora non è stata approvata, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario per il lavoro Claudio Durigon.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni