Attualità

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 07 Dicembre 2022

Ne fanno parte 30 parlamentari di entrambe le Camere, diversi quelli in comune con l’Intergruppo Malattie Rare, tra questi la senatrice ed ex ministra Erika Stefani

La 19esima legislatura ora ha un intergruppo parlamentare dedicato alla disabilità, voluto e coordinato dalla senatrice del Terzo Polo e atleta paralimpica Giusy Versace che ha riunito in questa iniziativa oltre 30 parlamentari tra Camera e Senato appartenenti ai diversi gruppi parlamentari. “Abbiamo voluto ricostituire questo Intergruppo, – ha dichiarato la Sen. Versace durante la presentazione ufficiale avvenuta al Senato – per far compiere al nostro Paese quel salto di qualità nelle politiche in favore delle persone con disabilità atteso almeno dal 2009, l’anno in cui il nostro Paese ratificò la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Nei prossimi mesi, anche in virtù degli obiettivi del PNRR, il Governo dovrà portare avanti l’attuazione della Legge Delega sulla Disabilità approvata esattamente un anno fa e l’auspicio è che il coinvolgimento del Parlamento, insieme a quello delle associazioni, sia massimo. Dal versante parlamentare, continueremo a chiedere con insistenza che vi siano maggiori controlli e maggiori risorse per attuare le leggi che già esistono, come quella sui PEBA, ovvero l’obbligo di dotarsi per i comuni di piani per l’eliminazione delle barriere architettoniche, ad oggi rispettata soltanto dal 10% degli enti locali o che venga finalmente aggiornato il Nomenclatore LEA degli ausili, protesi e ortesi fermo in sostanza al 1999 e su cui proprio oggi il Ministro Schillaci si è impegnato per accelerare l’emanazione dell’atteso decreto tariffe. Già questi primi passi, certamente non sufficienti a colmare le gravi lacune esistenti, darebbero il segno di un’attenzione concreta, non solo di circostanza, alle persone con disabilità che chiedono il riconoscimento di diritti già sanciti”, ha aggiunto Versace.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Roberta Venturi; 07 Dicembre 2022

Il ricorso del precedente Governo contro la Puglia non è fondato. Il prossimo passo deve essere far entrare le scienze omiche nei LEA
Prof. Dallapiccola: “Grande soddisfazione per la sentenza che si allinea con le raccomandazioni dell’IRDiRC e del progetto europeo RARE2030”
Ciancaleoni (OMAR): “Ora occorre far entrare le scienze omiche nei Lea”

Chi di diritto ferisce di diritto perisce. C’è voluto più di un anno e mezzo per far prevalere la ragione e l’interesse generale sulle questioni poste in punta di diritto, ma alla fine è stata proprio la Dea Minerva, impersonata dalla Corte Costituzionale, a far pendere il piatto della bilancia a favore della Regione Puglia e della sua volontà di garantire ai cittadini con un sospetto diagnostico di malattia genetica il diritto a vedere eseguito, senza costi, il sequenziamento dell’esoma.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2022

Per oltre il 63% delle persone con disabilità anche un esame di routine diventa un percorso a ostacoli: a rivelarlo uno studio condotto dall'Istituto Serafico di Assisi

Le lunghe attese al pronto soccorso o le difficoltà nell’affrontare esami invasivi sono dinamiche che chiunque ha sperimentato e che spesso costituiscono un compromesso quasi inevitabile di fronte a un problema di salute. Eppure c’è chi vede queste situazioni trasformarsi in veri e propri percorsi a ostacoli, a volte quasi impossibili da superare, o comunque affrontabili al prezzo di lunghe peregrinazioni o di veri e propri 'viaggi della salute' anche per questioni che normalmente potrebbero essere considerate di routine. È ciò che accade a chi si trova a dover fare i conti con disabilità gravi o gravissime, tali da rendere assai complessa anche una semplice spirometria. In quest’ambito, dunque, nonostante l’impegno e il lavoro di molti soggetti coinvolti, resta ancora tanta strada da fare e i vulnus sono fin troppo evidenti.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2022

Istituzioni, addetti ai lavori e industria riuniti a Roma in un evento organizzato da Federchimica Assobiotec

Roma – Un settore che si stima triplicherà entro il 2028, che già nel 2021 produce il 35% dei prodotti farmaceutici venduti e che sviluppa il 40% dei nuovi farmaci. Stiamo parlando del biotech applicato alla salute, un comparto in costante sviluppo a livello globale che ha saputo dare, con vaccini, diagnostica e biofarmaci, concrete soluzioni in tempo di pandemia, e che oggi sembra essere la strada più rapida ed efficace per rispondere alle nuove urgenti sfide di salute: ad esempio quelle in ambito oncologico o di crescente rilievo clinico ed epidemiologico, come le malattie neurologiche e degenerative. Sono questi alcuni degli highlight fotografati da EY nello studio dedicato alle Life Science nel Paese e discussi a Roma da Istituzioni, addetti ai lavori e industria biotech, in occasione dell’evento “Biotech, il futuro migliore. La salute oltre gli slogan”.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2022

Al Regina Elena i test molecolari effettuati su oltre 1000 pazienti oncologici evidenziano un aumento di diagnosi di questa malattia rara

Roma - La sindrome di Lynch è una malattia rara che predispone a sviluppare tumori in vari organi: quelli più coinvolti sono il colon-retto, fino al 61%, e l’endometrio, fino al 54%. Identificare le persone colpite da sindrome di Lynch è di cruciale importanza sia per il paziente che ha già una diagnosi di cancro che per i suoi familiari stretti, che hanno una probabilità del 50% di avere ereditato la patologia, al fine di impostare efficaci protocolli di sorveglianza oncologica sugli organi a rischio.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2022

Il documento analizza le problematiche e le potenzialità dei dati sanitari nell’ottica di una reale innovazione del sistema salute

Roma – I Big Data in sanità hanno la potenzialità di orientare le politiche per la salute, indirizzare gli investimenti in ricerca e sviluppo e influenzare la vita dei singoli individui e dell’intera popolazione, oltre che generare un importante ritorno economico. Su questo assunto si basa la pubblicazione “I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione”, realizzata da Fondazione Roche in collaborazione con Edra SpA, che sul tema raccoglie i contributi di 39 esperti e ricercatori con l’obiettivo di analizzare le problematiche e le potenzialità dei dati a fini di ricerca e di ottimizzazione dei servizi, a vantaggio dei cittadini, del Servizio Sanitario Nazionale e delle imprese.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2022

Al via una piattaforma informatica congiunta di Fondazione Umberto Veronesi e IRCCS Neuromed di Pozzilli

I tumori restano una delle malattie più diffuse e la seconda causa di morte in Italia, con circa 180.000 vittime stimate per l’anno 2021 e 377.000 nuove diagnosi. Si calcola che circa un quarto di queste ultime sarebbe prevenibile e che la giusta combinazione fra alimentazione sana, peso forma e attività fisica possa ridurre fino al 30% il rischio di ammalarsi di tumore. Per queste ragioni, Fondazione Umberto Veronesi e IRCCS Neuromed di Pozzilli hanno sviluppato il Progetto UMBERTO (Verso Una rinnovata epideMiologia nutrizionale e Biologica pEr la salvaguaRdia della saluTe e la prevenziOne dei tumori).