Attualità

: Autore: Antonella Patete; 31 Ottobre 2022

La vita dei piccoli Sofia e Gaetano è stata stravolta da una mutazione genetica, ma mamma Marika e papà Nello non si sono dati per vinti: “A casa nostra splende ugualmente il sole”

“Non avevo mai pensato di scrivere un libro, così quando mi è arrivata la proposta di raccontare la mia storia ci ho pensato un po’ su e poi ho deciso di intraprendere questa avventura. La scrittura mi ha aiutato a rivivere e a rileggere la mia vita da un punto di vista diverso. Ho capito tante cose: soprattutto che dal dolore può nascere un amore immenso”. È cordiale, comunicativa ed espansiva Marika Scolla quando la raggiungiamo al telefono nella sua casa di Sortino, in provincia di Siracusa, dove vive con il marito Nello e i figli, Sofia e Gaetano, sempre circondata dall’affetto di tanti amici e parenti. La storia di questa straordinaria famiglia, che ha reagito con forza e apertura d’animo alla comparsa di una malattia tanto rara da risultare pressoché sconosciuta, Marika ha voluto raccontarla attraverso l’autobiografia “L’amore ci fa volare” (Piemme).

: Autore: Alessandra Babetto; 25 Ottobre 2022

Tra i temi a cui dare precedenza anche il riconoscimento dei caregiver, l’inclusione e la Legge 68/99

Comasca, classe 1976, una laurea in sociologia ed esperienza professionale come educatrice specializzata nella cura delle persone con disabilità psichica. Eletta nel marzo 2018 come deputata in quota Lega Nord, nell’estate 2019 ha rivestito per poche settimane il ruolo di Ministra della Famiglia e della Disabilità nel governo Conte I, andando a sostituire l’attuale presidente della Camera Lorenzo Fontana. È questo, in estrema sintesi, il profilo dell’On. Alessandra Locatelli (Lega) neo nominata Ministra per le Disabilità.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2022

Assegnati 6 premi e tre borse di 3.000 euro a giovani ricercatori che svolgono la loro attività in Italia

Milano – In data 18 ottobre si è tenuta presso l’auditorium di Boston Consulting Group la cerimonia finale del prestigioso Prix Galien Italia, un’iniziativa nata in Francia negli anni ’70 e oggi considerata alla stregua di un “Premio Nobel” in campo farmaceutico. Alessandro Gallo, Direttore Generale di Springer Italia, è stato molto lieto di poter celebrare il trentennale del Prix Galien, lanciato per la prima volta in Italia nel 1992 e gestito da Springer Italia sin dal 2012.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2022

Un’edizione ricca di novità, con 50 opere in programmazione, 35 Paesi partecipanti, 3 sezioni di gara e 20 premi in palio

Roma – Al via la VII edizione di Uno Sguardo Raro - RDIFF, il primo festival internazionale di cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo che affrontano le sfide della vita con una malattia rara o una condizione di diversità. Il Festival è stato uno dei primi progetti culturali che, grazie al cinema, ha iniziato a scardinare gli stereotipi e il muro di isolamento che accompagna chi vive una condizione di fragilità legata alle malattie rare e alla disabilità.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2022

Cateterismo cardiaco guidato da risonanza magnetica

Si tratta del cateterismo cardiaco guidato dalla risonanza magnetica, più accurato e più sicuro per i piccoli pazienti

Diagnosi più sicure senza raggi X. Sono possibili con il cateterismo cardiaco guidato dalla risonanza magnetica, una procedura innovativa per la diagnosi dei difetti del cuore dei bambini. Eseguita per la prima volta in Italia all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la nuova metodica diagnostica sfrutta i campi magnetici al posto delle radiazioni per ottenere risultati ad alta precisione. Tra i vantaggi per i bambini, anestesia più breve e singola, procedura in un unico tempo e nessuna esposizione ai raggi X. La previsione degli specialisti del Bambino Gesù è di almeno 20 procedure di questo tipo all’anno per la diagnosi accurata di pazienti affetti da cardiopatie congenite selezionate e/o da ipertensione polmonare.

: Autore: Enrico Orzes; 20 Ottobre 2022

La dott.ssa Irene Bruno (Trieste): “Se non diagnosticati e trattati precocemente, i piccoli pazienti possono non superare la prima infanzia”

La più rilevante caratteristica della parete che forma le arterie è l’elasticità, poiché esse devono saper contrarsi e rispondere alla pressione sanguigna esercitata dal battito cardiaco che pompa il sangue in tutti i distretti dell’organismo, contribuendo così alla circolazione. Immaginate che, in un neonato, le arterie più importanti, tra cui l’aorta e l’arteria iliaca, siano affette da una malattia che ne causa la calcificazione e avrete un’idea di che cosa significa nascere con la GACI, ossia la calcificazione arteriosa generalizzata dell’infanzia.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Ottobre 2022

Criteri di ripartizione "Fondo per l'inclusione"

Trattasi di finanziamento indiretto: determinate ora le modalità di accesso per le regioni e le provincie autonome e le tipologie di intervento finanziabili

Tra gli ultimi provvedimenti assunti dal Governo uscente, guidato da Mario Draghi, c’è anche il Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità recante Riparto e modalità per l'utilizzazione delle risorse del Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità. Si tratta, come per altri fondi analoghi, di stanziamenti che passano per le istituzioni regionali e non arrivano direttamente nelle tasche delle famiglie.