Note di Vita

L’iniziativa si colloca nell’ambito della campagna “È Tempo di Vita” e ha l’obiettivo di aiutare a comprendere stati d’animo ed emozioni di chi convive con la patologia

Milano – Che cosa sentono le 37mila donne che in Italia convivono con un tumore al seno avanzato? Quali parole e quali gesti sono di aiuto, quali invece controproducenti? In occasione della Giornata Nazionale del Tumore al Seno Metastatico, che si celebra giovedì 13 ottobre, nasce “Note di Vita”: la prima guida che vuole aiutare a capire in profondità gli stati d’animo, i pensieri e le emozioni delle donne che convivono con questa diagnosi. È uno strumento che nasce dalla campagna “È Tempo di Vita”, promossa da Novartis Italia in collaborazione con Salute Donna Onlus.

Giornata Mondiale delle sindromi PANS e PANDAS

Per l’occasione sono previste numerose iniziative in varie città italiane

Ogni anno, il 9 ottobre, le associazioni PANS/PANDAS di tutto il mondo, insieme alle famiglie, si uniscono per sensibilizzare e diffondere la conoscenza delle sindromi PANS e PANDAS, patologie post-infettive ad esordio improvviso, provocate da agenti patogeni come virus e batteri. Tali sindromi sono caratterizzate da una neuro-infiammazione di origine autoimmune che provoca, nei bambini, sintomi neuropsichiatrici di vario genere e gravità.

Regno Unito

Sono previsti nuovi fondi per la ricerca, miglioramenti nello screening neonatale e sviluppo di strumenti tecnologici per una diagnosi più rapida

Londra (REGNO UNITO) – Milioni di persone affette da malattie rare beneficeranno di una diagnosi più rapida e di nuovi trattamenti: è ciò che dovrebbe accadere in seguito al lancio, da parte del Governo del Regno Unito, del primo Piano d'azione per le malattie rare. In Inghilterra ci sono più di 7.000 malattie rare, che colpiscono circa 3,5 milioni di persone: chi convive con una di queste patologie spesso si sottopone a diverse visite mediche e viene rinviato da uno specialista a un altro prima di ottenere una diagnosi. La natura complessa di queste condizioni, infatti, rende difficile per gli operatori sanitari ricevere una buona formazione su ogni malattia e per i pazienti non è semplice accedere allo specialista di riferimento che possa coordinare le loro cure.

Mascherine: stop a obbligo sui mezzi di trasporto dal 1 ottobre, ancora necessarie in strutture sanitarie

L’obbligo permane per ospedali, rsa, hospice, strutture riabilitative e socio-assistenziali

Da domani, 1° ottobre, non sarà più obbligatorio indossare le mascherine sui mezzi di trasporto. A scuola, ricordiamo, l’utilizzo obbligatorio della mascherina era già stato eliminato dall’inizio dell’anno scolastico, il 12 settembre scorso. Il vincolo di indossare dispositivi di protezione delle vie aeree resta invece in vigore nelle strutture sanitarie anche per tutto ottobre. È questo, in sintesi, il contenuto dell’Ordinanza firmata ieri dal Ministro della Salute Roberto Speranza.

IRDiRC

Il Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare riunisce oggi 60 organizzazioni provenienti da tutto il mondo

IRDiRC, Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (International Rare Diseases Research Consortium) ha annunciato la formazione del Comitato Scientifico Regolatorio, Regulatory Science Committe (RSC). IRDiRC è un'iniziativa collaborativa globale lanciata nel 2011 dalla Commissione Europea e dai National Institutes of Health degli Stati Uniti con l’obiettivo di affrontare le malattie rare attraverso la ricerca e con la visione di consentire a tutte le persone che vivono con una malattia rara di ricevere una diagnosi, cure e terapie disponibili accurate entro un anno dalla prima presa in carico medica.

Ipertensione

L’Associazione Europea di Cardiologia Preventiva ha stilato un documento scientifico di consenso sul tema, rivolto agli operatori sanitari

Milano – Quanto sono ‘fedeli’ i pazienti alle terapie prescritte dai medici? Guardando ai dati, ancora troppo poco. Nell’ambito della prevenzione cardiovascolare primaria, quella volta a scongiurare eventi come ictus e infarto, solo un paziente su 2 assume correttamente i farmaci e, persino in prevenzione secondaria, tra chi ha già avuto un evento, 1 su 3 disattende le cure; in Europa, il 9% degli eventi cardiovascolari sarebbe riconducibile alla scarsa aderenza terapeutica.

Farmaci

Il farmaco antitumorale è stato somministrato ad uso compassionevole a un neonato con grave insufficienza cardiaca presso l'Ospedale Monaldi di Napoli

Napoli – Tre anni fa, per la prima volta al mondo, un team di medici canadesi utilizzò un farmaco antitumorale, il trametinib, per curare due neonati affetti da sindrome di Noonan, una rara malattia genetica che provoca una forma di cardiopatia potenzialmente letale. In quei primi pazienti, il trattamento fu in grado non solo di stabilizzare la cardiopatia, ma anche di invertirla. Lo stesso risultato è stato ottenuto pochi mesi fa, presso l'AORN dei Colli – Ospedale Monaldi di Napoli, dove è stato trattato con successo anche il primo bambino italiano: già ad aprile il prof. Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, aveva anticipato a OMaR la vicenda, e ora il caso clinico è stato illustrato sulla rivista Genes.

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