Attualità

: Autore: Ilaria Vacca; 21 Settembre 2022

Disabilità, assistenza negata a scuola: i genitori di Roberta presentano ricorso al Tribunale

Fortunato Nicoletti “Disgustoso che in Italia per ottenere ciò che spetta per legge si debba passare per il ricorso giudiziario”

“La frequenza scolastica è un diritto costituzionalmente sancito, che oltretutto è anche un obbligo. Rappresenta spesso l’unico luogo di relazione, socializzazione e inclusione per i nostri figli. Dovrebbe essere garantita quindi, invece sempre più spesso accade che per poter mandare i nostri figli a scuola dobbiamo ricorrere al tribunale”. Sono amare le parole di Fortunato Nicoletti, vice presidente di Nessuno è Escluso, associazione nata a Milano nel 2020 per sostenere le famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima.

La storia che ci racconta è quella di sua figlia Roberta, della loro famiglia. Dopo mesi di denunce, legate all’impossibilità della frequenza scolastica di Roberta alla scuola dell’infanzia e ai centri estivi comunali, Roberta si è vista negare anche la possibilità di frequentare la scuola dell’obbligo. Il motivo? Non ci sono infermieri in grado di assisterla a scuola.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2022

Obiettivo: informare sugli effetti dell’alcol in gravidanza, prevenire la disabilità e individuare il corretto approccio di cura

In occasione della Giornata mondiale della Sindrome Feto-alcolica è stato pubblicato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il primo manuale dedicato alla patologia. Si intitola “Prendersi cura della FASD. Manuale per conoscere una sindrome quasi invisibile” e ha come obiettivo quello d’informare sugli effetti dell’alcol in gravidanza, prevenire la disabilità e individuare il corretto approccio di cura. Inoltre il manuale vuole offrire uno strumento agile che possa essere utilizzato da tutti: operatori della salute, della scuola, del carcere, pazienti, cittadini, affinché conoscano in modo più approfondito, o quanto meno in modo più consapevole, la complessità della sindrome.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2022

Per l’occasione, l’associazione italiana Mitocon lancia l’iniziativa “Storie di malati mitocondriali”

Come ogni anno, la settimana dal 18 al 24 settembre, in tutto il mondo, è dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali con la World Mitochondrial Disease Week, iniziativa promossa globalmente dalla federazione delle Associazioni di famiglie e pazienti, International Mito-Patients (IMP), per ‘accendere’ l’attenzione del grande pubblico e delle Istituzioni sull’impatto delle patologie mitocondriali sui bambini, adolescenti, adulti e le loro famiglie.

: Autore: Enrico Orzes; 20 Settembre 2022

La dott.ssa Maddalena Casale (Napoli): “Abbiamo pubblicato un documento contenente indicazioni sulla diagnosi e il trattamento delle principali endocrinopatie”

Nel linguaggio medico, il termine “endocrino” si compone di due parti traducibili con l’espressione “secrezione interna” e, infatti, l’area della medicina conosciuta come endocrinologia si occupa della cura di patologie a carico di ghiandole - fra cui l’ipofisi, la tiroide o una parte del pancreas - che riversano il loro contenuto nei capillari sanguigni o nei vasi linfatici. La gestione di tali patologie non è un processo sempre lineare e può complicarsi nel momento in cui queste si manifestano nel contesto di disturbi riguardanti la struttura o la produzione dell’emoglobina. Pertanto, la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) ha pubblicato un documento di supporto alle figure mediche che si occupano delle complicanze endocrinologiche in individui con emoglobinopatie trasfusione-dipendenti (emoglobinopatie TD).

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Settembre 2022

LEA: Ecco la sintesi del nuovo Decreto Tariffe trasmesso alla Conferenza Stato Regioni

Il rischio bocciatura sembra molto alto. I pazienti attendono l'aggiornamento dell'assistenza protesica e ambulatoriale ormai da 5 anni

Dopo il respingimento della bozza di Decreto presentato a febbraio dal Ministero della Salute alle Regioni, è da ieri nelle mani dei rappresentanti territoriali in Conferenza Stato-Regioni una nuova bozza dell’ormai ribattezzato “Decreto Tariffe”, ovvero della normativa che andrebbe a rivedere le tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica.

L’adozione di tale provvedimento – si legge nella comunicazione con cui la nuova bozza è stata trasmessa alle Regioni – consentirebbe l’entrata in vigore del nuovo nomenclatore nazionale della specialistica ambulatoriale e del nuovo nomenclatore nazionale dell’assistenza protesica, dando così piena attuazione al DPCM LEA del 12 gennaio 2017, che ha definito i nuovi livelli essenziali di assistenza erogati dal servizio sanitario nazionale. Tale approvazione determinerà l’esigibilità, su tutto il territorio nazionale, delle prestazioni di nuova introduzione e il superamento delle disomogeneità assistenziali tra i cittadini, che potranno finalmente usufruire di prestazioni al passo con le acquisizioni medico-scientifiche.

Superato questo “scoglio” di approvazione, inoltre, si potrà poi procedere a un ulteriore aggiornamento dei LEA, allineandoli con quanto già approvato dalla Commissione LEA.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2022

Obiettivo dell’azienda: consolidare il proprio impegno sul fronte delle malattie rare

Roma – Garantire la disponibilità e l’appropriatezza d’uso di terapie innovative per malattie spesso prive di opzioni; dare risposte adeguate alle necessità quotidiane incontrate dai pazienti e dai loro caregiver; collaborare con le Istituzioni per promuovere la diagnosi precoce, lo screening neonatale, l’ottimizzazione dei processi di cura. Sono le principali sfide che attendono Andrea Degiorgi, dallo scorso 1° luglio alla guida della Business Unit Rare Takeda Italia, costituita a fine 2021 per consolidare l’impegno di Takeda sul fronte delle malattie rare, allineando in un unico team tutte le risorse necessarie a trasformare nei prossimi anni il trattamento di patologie poco diffuse e ancora troppo poco conosciute.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2022

L’iniziativa, promossa dal Centro NeMO di Napoli, prevede quattro uscite in barca a vela per pazienti con disabilità motoria

Quando il sapore del mare si unisce al desiderio di scoprire, nascono percorsi nuovi come il progetto in barca a vela “Anima Libera”, che ha preso il largo il 6 settembre dal molo di Napoli. Un’esperienza dedicata alle persone con malattie neuromuscolari, come la SLA, la SMA e le distrofie muscolari, promossa dal Centro Clinico NeMO Napoli, attivo dal 2020 presso l’Ospedale Monaldi, in collaborazione con il Club Nautico della Vela della città e NeMO Lab Srl, con il patrocinio del Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania, di AISLA Onlus, Famiglie SMA e UILDM, associazioni dei pazienti e al fianco da sempre del network dei sette Centri NeMO in Italia, in qualità di Soci.