Attualità

: Autore: Giulia Virtù; 06 Luglio 2022

Il progetto sperimentale è stato sancito da una recente delibera regionale. La protesta delle associazioni: “Il provvedimento esclude totalmente la nostra partecipazione”

È del 20 giugno 2022 la notizia dell’approvazione, da parte della Giunta Regionale della Toscana, della delibera 702 proposta dall’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini, con cui si dà il via ad un progetto sperimentale che prevede il coinvolgimento della figura del ‘paziente esperto’ (PE) nella progettazione di alcune gare per l’acquisto di farmaci e di dispositivi medici, progetto cui ESTAR (Ente di Supporto Tecnico Amministrativo Regionale) darà applicazione. Come specificato dalle linee di indirizzo allegate alla delibera, con la locuzione ‘paziente esperto’ si intende una “persona con patologia cronica oppure oncologica oppure rara (o caregiver) che, oltre all’esperienza di malattia, abbia acquisito una formazione tecnica riguardo ad argomenti inerenti allo sviluppo dei farmaci o dei dispositivi medici erogata da un ente formatore riconosciuto”.

: Autore: Ilaria Vacca, Alessandra Babetto; 05 Luglio 2022

smart working e tutele previdenziali per i fragili. Cosa succede dopo il 30 giugno 2022?

Stesso problema per le tutele previdenziali dei lavoratori in malattia. Nessuna risposta dal Governo

Lo smart working sarà ancora una priorità per i lavoratori fragili? Ufficialmente la misura di tutela per i lavoratori in situazione di fragilità, prevista dal DL Riaperture convertito in Legge a maggio 2022, è scaduta il 30 giugno scorso.

Cosa accade dunque a chi non può rientrare al lavoro in presenza?
Ancora non è chiaro, visto che il Governo, nonostante le sollecitazioni avanzate da diversi Deputati alla Camera, non si è ancora espresso.

: Autore: Francesco Fuggetta; 01 Luglio 2022

I partecipanti alla 37esima edizione dei Giochi Nazionali Estivi sono scesi in campo per sfidarsi in venti discipline

Torino – Una vera e propria festa dello sport che ha rimarcato, ancora una volta, i valori dell’inclusione, della condivisione e della fratellanza. I Giochi Nazionali Estivi Special Olympics 2022, giunti alla 37esima edizione, si sono svolti dal 4 al 9 giugno a Torino, lasciando alla città una visione diversa e un grande arricchimento umano e culturale. In linea con i principi fondanti del movimento creato negli Stati Uniti nel 1968 da Eunice Kennedy Shriver, sorella del presidente JFK, nessuno è stato lasciato indietro, “in panchina”, per dirla in gergo sportivo.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2022

Il bando completo è presente sul sito dedicato al Concorso

Ultimi giorni per partecipare alla VII edizione di “Uno Sguardo Raro – RDIFF”, il primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo che affrontano le sfide della vita con una malattia rara o una condizione di diversità. “Uno Sguardo Raro”, festival cinematografico che vuole essere un “portatore sano di emozioni” mettendo al centro le persone e non la malattia, è stato uno dei primi progetti culturali che, grazie al cinema, ha iniziato a scardinare gli stereotipi e il muro di isolamento che accompagna chi vive una condizione di fragilità legata alle malattie rare.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2022

C’è tempo fino al 31 luglio per concorrere nelle quattro categorie della IX edizione del Riconoscimento assegnato a chi, attraverso i diversi media, ha saputo fare una corretta informazione sulle patologie rare

Roma – Ancora un mese per inviare la propria candidatura per il Premio OMaR, il riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari giunto ormai alla sua IX edizione. Le candidature possono essere mandate compilando l’apposito form online presente sul sito del premio entro il 31 luglio 2022. In palio ci sono, per ciascuna categoria, 3.500 euro destinati a chi, impiegando diversi mezzi di comunicazione, abbia saputo fare un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace nei confronti dell’opinione pubblica sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari. Ideato da Osservatorio Malattie Rare nel 2012, il Premio OMaR è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa, e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2022

Frutto della collaborazione tra La Lampada di Aladino Onlus e Osservatorio Terapie Avanzate, è uno strumento facilmente consultabile per comprendere una terapia innovativa di grande attualità

Roma – Qualcuno pensa che la sigla “CAR-T” corrisponda a qualche dispositivo elettronico per migliorare la guida delle autovetture. Altri, più vicini al mondo della medicina, hanno compreso che si tratta di una terapia avanzata, ma molti ancora si interrogano su come funzioni e per quali tumori sia disponibile. Alla domanda “Che cosa sono le CAR-T?” occorre trovare una risposta pratica e immediata, che aiuti a realizzare quale sia la portata di questo nuovo trattamento approvato per certe forme di tumore del sangue ma dalle più ampie implicazioni future. Per rispondere quindi in maniera puntuale all’esigenza sempre più crescente, di pazienti e cittadini, di capire cosa possano offrire le terapie avanzate nel campo dei tumori, Osservatorio Terapie Avanzate (OTA) – che dalla sua fondazione nel 2019 si è posto l’obiettivo di fornire un’informazione accurata e aggiornata sulle terapie avanzate presenti sul mercato e su quelle in arrivo – ha realizzato un lavoro a quattro mani con l’Associazione di pazienti La Lampada di Aladino Onlus: nasce così la guida “CAR-T: una terapia genica per i tumori”, rivolta ai pazienti (ma non solo) e destinata a rispondere in maniera chiara alla domanda su cosa siano le CAR-T e cosa possano curare.

: Autore: Alessandra Babetto; 22 Giugno 2022

Lisa Noja, Deputata e Consigliera comunale di Milano

Lombardia. Noja (IV): “Accessibilità non optional, bene condanna comune di Monza”

Il Consiglio Comunale di Milano ha approvato nella giornata di ieri un ordine del giorno che renderà più trasparenti e verificabili gli investimenti dell’amministrazione per realizzare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche del capoluogo lombardo. A presentarlo è stata Lisa Noja, che oltre che deputata (gruppo Italia Viva) è anche Consigliera Comunale proprio a Milano, con delega alle politiche per l'accessibilità.