Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 13 Maggio 2022

“Questi professionisti sono il perno portante del sistema sanitario nazionale, ma la loro retribuzione è ben al di sotto rispetto a quelle assicurate da altri Paesi europei”

Roma – “Senza di voi, amici e fratelli infermieri, nulla sarebbe possibile nei nostri ospedali. Solo grazie a voi il sistema regge, e proprio per questo vi esprimo la mia gratitudine personale e quella dell’associazione che ho il privilegio e l’onore di presiedere”. Per Domenico Della Gatta, presidente di ANIF, Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare, la Giornata Internazionale dell'Infermiere ricorda quanto questa figura professionale sia indispensabile per la sanità pubblica e privata.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2022

La malattia da ustione: è malattia rara non riconosciuta

Presentata oggi al Senato la prima pubblicazione sul tema. Si è parlato anche di maxi-emergenze: l’Italia non ha un piano di soccorso specifico ma SIUST, Ministero Salute, Protezione Civile e Sanità Militare possono lavorare insieme per realizzarlo

In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l'alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro. Ma che cos’è l’ustione? È il peggior trauma che un individuo possa subire ma è anche una vera e propria patologia, epidemiologicamente rara e in molti casi cronica e irreversibile. Lo dimostrano la complessità di diagnosi e trattamento, il carico socio-assistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti, riassunti nella pubblicazione “La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA” (scaricabile gratuitamente qui) realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus, presentata questa mattina presso il Senato della Repubblica, in un evento realizzato grazie al contributo non condizionante di Mediwound.
La registrazione dell'evento è disponibile a questo link.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2022

Il progetto ha l’obiettivo di promuovere l’attività motoria nei pazienti oncologici

Promuovere l'attività fisica e uno stile di vita attivo come componenti importanti del percorso di cura delle malattie oncologiche; supportare il valore delle terapie integrate impiegate a completamento dei trattamenti convenzionali; offrire ai pazienti un punto di riferimento informativo sui benefici di un'attività fisica regolare e avviarli a programmi di esercizi personalizzati da eseguire dietro indicazione e sotto la supervisione del proprio medico curante. Nasce intorno a questi obiettivi Oncowellness, progetto dedicato al benessere psico-fisico delle persone con storia di tumore: una piattaforma digitale, trainer certificati, schede di allenamento e video-tutorial aiuteranno i pazienti nel loro percorso di cura, con un focus specifico su quattro tipologie di tumori: tumore della mammella, tumore del polmone, tumori genitourinari e tumori del sangue", si legge nella nota diffusa dall'organizzazione di Oncowellness.

: Autore: Enrico Orzes; 10 Maggio 2022

Il documento ripercorre le principali tematiche affrontate nella prima edizione dello speciale percorso di formazione

Disturbi reumatologici, andrologici, epatici, neurologici; patologie dell’occhio, del rene, del sistema immunitario e del sangue: tutto questo è il programma della prima edizione del Master di II livello in Malattie Rare organizzato dall’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, che ha toccato le principali manifestazioni cliniche che caratterizzano l’ampio panorama delle patologie rare, non limitandosi soltanto a trattare le singole condizioni, ma spiegando anche le norme legislative e le procedure organizzative e gestionali da conoscere per affrontarle al meglio.

: Autore: Margherita De Nadai e Mirella Madeo; 06 Maggio 2022

Il motto della vicepresidente UILDM: “Rimanere aperti alla vita ed esercitare sempre la propria libertà di scelta”

Stefania Pedroni, vicepresidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e psicologa del Centro Clinico NeMO di Milano, è stata ospite della seconda puntata dell’edizione 2022 di “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare. Nel corso del suo intervento, Stefania ha parlato di disabilità, raccontando anche il lavoro del “Gruppo donne” di UILDM: nato negli anni ’90, si dedica alla salute della donna con disabilità affrontando diverse tematiche molto calde, abitualmente poco dibattute, come quella dell’affettività e della sessualità.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2022

Quattro le categorie in gara per il riconoscimento assegnato a chi, attraverso i diversi media, ha saputo fare una corretta informazione sulle malattie rare

Roma – A partire da oggi è possibile inviare la propria candidatura per il Premio OMaR, il riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari giunto ormai alla sua IX edizione. Le candidature possono essere mandate compilando l’apposito form online presente sul sito del premio. In palio ci sono, per ciascuna categoria, 3.500 euro destinati a chi, impiegando diversi mezzi di comunicazione, abbia saputo fare un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace nei confronti dell’opinione pubblica sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari. Ideato da Osservatorio Malattie Rare nel 2012, il Premio OMaR è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa, e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2022

Per aderire c’è tempo fino al prossimo 10 maggio

Nasce a Roma un progetto per la formazione e l’inclusione lavorativa e sociale dei ragazzi disabili e/o affetti da malattie rare, un’occasione per imparare a come entrare nel mondo del lavoro, come cercarlo, come presentare una domanda, come affrontare una selezione. Con la possibilità di vivere una prima esperienza lavorativa presso aziende del territorio. Il progetto “Noi e la disabilità” è promosso dall’associazione Pubblica Assistenza Praesidium OdV di Roma in collaborazione con ANANAS APS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi), ed è finanziato dalla Regione Lazio nell’ambito del bando “Comunità Solidali 2020”.