Attualità

: Autore: Margherita De Nadai; 08 Aprile 2022

A spiegare le differenze tra le diverse forme della patologia è la ginecologa Veronica Boero, della Clinica Mangiagalli di Milano

Non tutte le forme di lichen vulvare sono uguali. Solo il lichen sclerosus (conosciuto anche come lichen sclero-atrofico) è considerato raro, cioè è presente nel registro nazionale delle malattie rare (con codice di esenzione RL0060). Tuttavia, anche il lichen planus genitale, che non è inserito in tale registro, è di raro riscontro clinico. A spiegare la differenza tra le singole tipologie di lichen vulvare è la dottoressa Veronica Boero, ginecologa presso la Clinica Mangiagalli, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

: Autore: Redazione; 06 Aprile 2022

Le donazioni sono diminuite del 10% rispetto al 2021

Le associazioni AIP OdV (Associazione Immunodeficienze Primitive), Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" per la Guarigione dalla Thalassemia e CIDP Italia APS (Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni), hanno scritto una lettera di allarme sulla problematica situazione, certificata dal Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore di Sanità, che vede una significativa contrazione di raccolta di sangue e plasma nel territorio italiano nel primo bimestre del 2022 (-10% rispetto al 2021), in un contesto globale di scarsa disponibilità di farmaci plasmaderivati che interessa, nello specifico, anche l’Italia.

: Autore: Redazione; 06 Aprile 2022

L’iniziativa è promossa dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare a sostegno dei pazienti, per costruire insieme comunità consapevoli e inclusive

Padova - In Italia sono circa 40.000 le persone con malattie neuromuscolari, patologie degenerative di origine genetica che comportano una diminuzione della forza muscolare e una conseguente riduzione parziale o totale dell’autonomia personale. La pandemia di COVID-19 ha colpito duramente questa fascia di popolazione, considerata tra quelle più fragili e a rischio di emarginazione sociale. Trattandosi di soggetti vulnerabili, sono stati isolati doppiamente e in molti casi lasciati senza alcuna misura di supporto socio-assistenziale e psicologico. L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) risponde all’appello delle persone con una malattia neuromuscolare e delle famiglie promuovendo il progetto “E.RE. - Esistenze Resilienti”.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2022

Grazie a una serie di questionari online, gli specialisti dell’Ospedale offriranno supporto ai medici e ai pediatri che sospettano nei propri pazienti una patologia rara

Roma – Facilitare l’accesso e il contatto con gli specialisti da ogni parte d'Italia: è questo l'obiettivo del nuovo portale web del Network Malattie Rare del Policlinico Tor Vergata. Presentato il 24 marzo scorso, è il primo esempio di uno strumento di questo tipo realizzato per le malattie rare.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2022

Il tema è stato al centro dell'evento “Abetonabile", che si è svolto presso il comune toscano lo scorso 1° aprile

All'interno delle iniziative di Abetone Cutigliano città Toscana dello Sport 2022, l'amministrazione comunale, insieme alla Regione Toscana e all'Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato una intera giornata dedicata alla disabilità con la promozione del convegno "Abetonabile: città dello sport, città per tutti".

: Autore: Alessandra Babetto; 01 Aprile 2022

Niente più isolamento in caso di contatto ravvicinato. Dal 1° maggio via anche le mascherine al chiuso

Con la fine dello stato d’emergenza, sancita dal Decreto Legge n. 24 del 24 marzo 2022, assistiamo a un progressivo allentamento delle misure in precedenza previste per il contenimento del contagio da Covid-19.

Dal 1° aprile:

: Autore: Redazione; 30 Marzo 2022

Un incontro di formazione per la stampa, organizzato da Osservatorio Terapia Avanzate e Primopiano Academy, ha visto riuniti alcuni tra i maggiori esperti di questo innovativo settore della medicina

Roma – “All’inizio di questo secolo l’ambito cardiovascolare è stato investito da un senso di attesa nei confronti di queste nuove terapie avanzate generando le più grandi speranze circa l’arrivo al letto del paziente di nuove forme di trattamento per malattie gravi. Quasi vent’anni più tardi, sebbene esista in Europa una terapia cellulare approvata come hospital exemption per le forme più gravidi ischemia cardiaca, molte speranze si sono trasformate in delusioni. Oggi disponiamo di terapie avanzate che vent’anni fa erano solo fantasia e per ottenerle siamo passati attraverso fallimenti e brusche fermate. Quei fallimenti sono stati necessari per arrivare al punto in cui siamo e da quelli dovremo imparare come andare oltre e tagliare nuovi traguardi”. Così il prof. Giulio Pompilio, Direttore Scientifico e Responsabile dell’Unità di Biologia Vascolare e Medicina Rigenerativa presso l’IRCCS Centro Cardiologico Monzino, e Presidente del Comitato Scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate (OTA), ha aperto un incontro di formazione destinato ai giornalisti – dal titolo "Dalla sperimentazione alla pratica clinica. Comunicazione e impatto, presente e futuro delle terapie avanzate" – organizzato da OTA in collaborazione con Primopiano Academy e con il contributo non condizionante di Celgene - ora parte di BMS, Novartis, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi. L’obiettivo del corso è stato di illustrare presente e prospettive future delle terapie avanzate, cioè quelle terapie innovative basate su terapia genica, terapia cellulare ed ingegneria tessutale che stanno rivoluzionando la medicina e offrendo nuove possibilità a gravi malattie per cui fino a ieri non c’era alcuna prospettiva di cura. Un racconto fatto da chi le terapie avanzate le ha ideate e portate fino al letto dei pazienti.