Centro di Cure Palliative Pediatriche

È il primo nella Regione Lazio e il più grande in Italia per posti a disposizione. Accolti in questa prima fase alcuni pazienti ucraini fuggiti dalla guerra

Con 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione, apre a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove si stima che siano circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative.

Lavoratori fragili: tutele fino al 31 marzo

Con il Messaggio del 24 marzo l’INPS precisa che le domande saranno accettate solo fino all’esaurimento dei fondi messi a disposizione

Dopo l’annuncio, tramite Messaggio n. 1126 dell’11 marzo, della proroga al 31 marzo 2022 delle priorità allo smart working e, laddove la mansione non possa essere svolta in modalità agile, assenza equiparata a ricovero ospedaliero, l’INPS torna sui suo passi rettificando quanto contenuto nel Messaggio n. 1126 e sostituendolo con il nuovo Messaggio n. 1349 del 24 marzo.

Come abbiamo già avuto modo di illustrare, in fase di conversione in legge del DL 221/2021, l’articolo 17 è stato modificato con l’aggiunta del comma 3-bis, che prevede la proroga delle “disposizioni di cui all'articolo 26, comma 2, del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, fino al 31 marzo 2022”. Il comma, tuttavia, aggiunge un’importante precisazione che, apparentemente, non era stata considerata dall’INPS in fase di redazione del Messaggio n. 1126: in merito all’assenza equiparata a ricovero, “dal 1° gennaio 2022 fino al 31 marzo 2022 – si legge nella seconda parte del comma integrato – gli oneri a carico dell'INPS connessi con le tutele di cui al presente comma sono finanziati dallo Stato nel limite massimo di spesa di 16,4 milioni di euro per l'anno 2022, dando priorità agli eventi cronologicamente anteriori […]. L'INPS provvede al monitoraggio del limite di spesa di cui al secondo periodo del presente comma. Qualora dal predetto monitoraggio emerga che è stato raggiunto anche in via prospettica il limite di spesa, l'INPS non prende in considerazione ulteriori domande”.

Disabilità

Il contributo una tantum ammonta a 700 euro e va richiesto entro il 30 giugno 2022

L’articolo 19 della Legge Regionale della Toscana 54/21, ovvero il Contributo a favore delle famiglie con figli minori disabili, arriva in sostegno delle famiglie con figli al di sotto dei 18 anni. Con l’istituzione di un contributo una tantum, la Regione conta di far fronte, o almeno alleggerire, la pressione economica nei confronti delle famiglie di giovani e giovanissimi con disabilità gravi. Il contributo, nella misura di 700 euro, parte di una misura con copertura economica annuale di 1.850.000 euro, verrà corrisposto ai minori con disabilità in possesso della certificazione di handicap in stato di gravità (articolo 3, comma 3 della Legge 104/92).

Disabilità

La somma è stata assegnata al Fondo per l’Inclusione delle persone con disabilità

La presidenza del Consiglio dei Ministri ha messo a disposizione della Regione Umbria 900mila euro che saranno ripartiti secondo un duplice obiettivo: da un lato, serviranno ai comuni per riqualificare e realizzare ex novo infrastrutture e servizi. Dall’altra parte, sarà avviato uno studio per verificare gli effetti della pandemia di COVID-19 sulla vita delle persone disabili e delle loro relative famiglie.

Giulio Pompilio

Il medico, pioniere delle terapie avanzate in ambito cardiaco, era fino a poco fa il rappresentante “alternate” dell’Italia nel CAT EMA

Roma – Il Prof. Giulio Pompilio, che ha rappresentato l’Italia in qualità di Delegato Alternate nel Comitato delle Terapie Avanzate dell'EMA, da oggi è a capo del comitato scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate (OTA), think tank nato nel 2019 che ha già prodotto la prima Consensus italiana interamente dedicata al valore delle TA e che si pone come una vera e propria piattaforma di confronto tra il mondo della ricerca e i principali stakeholder (industria, istituzioni pubbliche, rappresentanti dei pazienti e cittadini), per permettere uno sviluppo della cultura delle terapie avanzate in Italia e per promuovere, attraverso l’omonima testata giornalistica, una corretta informazione su queste tematiche. Le terapie avanzate sono una questione recente: con questo termine si indicano infatti quelle terapie innovative basate su terapia genica, terapia cellulare ed ingegneria tissutale che stanno rivoluzionando la medicina e offrendo nuove possibilità a gravi malattie per cui fino a ieri non c’era alcuna prospettiva di cura.

SICVO

La SICVO è stata fondata nel 2004 da Denys Figliuolo, che ha cercato per anni una diagnosi per sua figlia Sofia

La diagnosi di sindrome del vomito ciclico è come un grande autocarro che investe i pazienti e le loro famiglie. Non si sa se si riuscirà ad uscirne indenni, se si sarà capaci di mantenere il lavoro, lo studio, una vita normale. Ma una volta passato il trauma iniziale, è importante rimboccarsi le maniche e fare qualcosa di concreto per farla conoscere a più persone possibili, affinché esca dall’oblio e nessuno debba più faticare tanto per ottener una diagnosi”. Denys Figliuolo, papà di Sofia, oggi 24enne, ha fatto delle sue parole un impegno concreto: nel 2004, infatti, ha fondato, insieme alla moglie Francesca, la SICVO, Associazione Italiana Sindrome Vomito Ciclico.

Giancarlo Caletti

Nonostante sia nota da 140 anni, la patologia è ancora sottodiagnosticata e poco conosciuta: l’intervista al prof. Giancarlo Caletti (Bologna) 

Fu scoperta nel 1882 dal pediatra inglese Samuel Gee, eppure ancora oggi, 140 anni dopo, sono pochi i medici a conoscerla e a diagnosticarla: stiamo parlando della sindrome del vomito ciclico (CVS), spesso conosciuta come sindrome periodica dell’infanzia (denominazione coniata nel 1933 da Wyllie e Schlesinger). Fino al 1988, infatti, si pensava che solo i bambini fossero colpiti da questa patologia, ma anno dopo anno si cominciò a riconoscere questo quadro clinico anche fra gli adulti. A parlarne è il prof. Giancarlo Caletti, Gastroenterologo e Professore dell’Alma Mater Università di Bologna, nonché tra i massimi studiosi della sindrome in Italia.

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