Riccardo Zuccarino e Jacopo Bonavita

L’apertura del Centro ha portato alla riduzione della mobilità passiva del territorio, delle acuzie e delle emergenze nel Triveneto 

Trento – Ad un anno dalla sua apertura, i numeri del Centro Clinico NeMO Trento raccontano in concreto come il centro sia diventato il punto di riferimento per persone con SLASMA, e distrofie muscolari del Trentino, del triveneto, e non solo. Per una persona con malattia neuromuscolare la riabilitazione è, prima di tutto, riabilitazione alla vita. Così il direttore clinico del Centro, Riccardo Zuccarino, ha motivato l’approccio integrato di cura e riabilitazione di NeMO Trento. Un patto che viene compiuto insieme, medico-paziente, perché ogni gesto su cui si lavora ha un valore inestimabile per la quotidianità della persona e della sua dignità di vita.

Un respiro in musica

L’evento, promosso dall’associazione AMMP OdV, ha avuto luogo presso la Fabbrica delle Candele di Forlì

Lunedì 11 aprile, presso la Sala Teatro della Fabbrica delle Candele di Forlì, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP OdV) ha presentato la serata inaugurale del progetto "Un Respiro in Musica". Protagonisti di un concerto di musica rock, sul palco del Centro polifunzionale delle Politiche giovanili del Comune di Forlì sono stati i ragazzi e le ragazze delle band della scuola di musica Accademia INARTE. L'ingresso alla serata, che ha registrato il tutto esaurito, era a offerta libera e l'intero incasso è stato destinato da AMMP OdV a progetti di educazione nelle scuole della città di Forlì e al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie rare polmonari.

Ospedale Bambino Gesù

La giovane paziente italiana sperimenterà una terapia in uso per la malattia di Pompe: la prima somministrazione è avvenuta pochi giorni fa al Bambino Gesù

Malattia di Lafora. È così che si chiama la rarissima patologia ereditaria con cui Carola, 17enne di Fiumicino, convive fin dalla nascita: una grave forma di epilessia mioclonica, associata a deterioramento neurologico, per cui attualmente non esiste una cura. Oggi, tuttavia, Carola può contare su un barlume di speranza: grazie alla tenacia dei suoi genitori, Simona e Lorenzo, e all’intervento della Regione Lazio, la ragazza ha potuto iniziare un trattamento con un farmaco che è in uso per un’altra patologia rara e che finora non è mai stato utilizzato nei pazienti con Lafora.

Disabilità

Pubblicato uno studio sul tema a primo nome della psicologa e ricercatrice Simona Di Santo, della Fondazione Santa Lucia IRCCS

Più del 15% della popolazione mondiale convive con una forma di disabilità fisica, sensoriale o psichica. La quasi totalità degli interventi per consentire a queste persone una più ampia partecipazione alla vita sociale, migliorando quindi la loro qualità di vita, hanno natura assistenziale o contenitiva dei disturbi, e trascurano quasi totalmente la sfera sessuale. Eppure, la salute sessuale è considerata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità parte integrante dello stato di benessere degli individui e, in quanto tale, oggetto di politiche sanitarie. 

Prof. Giuseppe Limongelli

Il prof. Giuseppe Limongelli (Napoli): “Vista la disponibilità di terapie specifiche ed efficaci, oggi è più che mai fondamentale conoscere e saper riconoscere queste patologie”

Secondo le due più recenti classificazioni, ovvero il documento del 2008 della Società Europea di Cardiologia e la classificazione MOGE(S) del 2013 proposta dalla World Heart Federation, le cardiomiopatie (CMP) sono definite come “malattie genetiche e non genetiche del muscolo cardiaco sufficienti a causare anomalie funzionali e strutturali del miocardio in assenza di patologie coronariche, ipertensione, malattie valvolari e altre cardiopatie congenite”. Si tratta, quindi, di un gruppo eterogeneo di patologie che hanno in comune la presenza di un'alterazione anatomo-funzionale che riduce la capacità del cuore di riempirsi (funzione diastolica) o di pompare il sangue (funzione sistolica), o che ne altera la funzione elettrica (ritmo cardiaco). La sintomatologia varia e aspecifica ne rende difficile l’identificazione precoce e spesso, nonostante per molte cardiomiopatie sia oggi possibile un trattamento specifico, il ritardo diagnostico rimane un problema, soprattutto per le forme più rare. Un nuovo position paper italiano, appena pubblicato sull’International Journal of Cardiology, raccoglie la sfida e si pone l’obiettivo di ‘formare e informare’ sulle cardiomiopatie rare, elencando una serie di raccomandazioni pratiche utili per la diagnosi e la gestione dei pazienti in età pediatrica e adulta.

Quarta dose vaccino Covid

Il punto sulle patologie a rischio e le regole vaccinali per gli immunocompromessi

Con la Circolare n. 0021209 dell’8/04/2022 il Ministero della Salute ha ufficializzato indicazioni sulla somministrazione della seconda dose di richiamo (second booster) nell’ambito della campagna di vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19. La quarta dose è ora raccomandata per tutti gli ultraottantenni, gli ospiti delle strutture residenziali per anziani e tutti gli ultrassessantenni con fragilità correlata a stati patologici specifici.

Ricordiamo che, secondo quanto previsto dalla Circolare del Ministero della Salute 0013209-20/02/2022, dal 1 marzo aveva già preso il via la somministrazione della dose di richiamo (dopo tre dosi di vaccinazione primaria) per i soggetti maggiorenni immunocompromessi, per patologia o terapia, compresi coloro che hanno subito un trapianto di organo solido.

Massimiliano Valerii, Raffaella Cesaroni, Massimo Scaccabarozzi e Daiana Taddeo

Per oltre 9 cittadini su 10 la pandemia ha insegnato che la spesa pubblica per la ricerca è un investimento indispensabile: lo dice il rapporto Censis e Janssen

Roma - Gli italiani sembrano avere le idee ben chiare in merito alle caratteristiche della Sanità post-COVID e ai protagonisti che la animeranno: i cittadini sempre più informati, responsabili e partecipi, il medico come massimo garante della tutela della salute e gli innovatori (intesi come ricercatori e imprese). Un ecosistema orientato sempre più alla personalizzazione che beneficia della mobilitazione di tutti gli attori: tratti indispensabili per rispondere alla triplice sfida di gestione della malattia acuta, cronica e delle nuove emergenze, tenendo ben presente l’aspetto fondamentale della sostenibilità economica.

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