Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 08 Marzo 2022

Il nuovo organismo dell'ospedale romano è diretto dal prof. Andrea Lenzi, che ne ha illustrato le attività in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Roma – Sono più di 14mila i pazienti affetti da malattie rare in carico presso il Policlinico Umberto I: con questi numeri l'ospedale romano si posiziona al primo posto sia a livello regionale che nazionale. A fornire i dati è stato il prof. Andrea Lenzi, Ordinario di Endocrinologia presso l'Università La Sapienza. Nel corso di un convegno (qui la registrazione su YouTube) che si è svolto lo scorso 25 febbraio presso l'Aula Magna del Rettorato della Sapienza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Lenzi ha avuto l'occasione di presentare per la prima volta le attività del Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I e dell'Università Sapienza, da lui diretto.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2022

Ogni anno l’Istituto si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti marchigiani e limitrofi

Ancona – Proprio nei giorni in cui il racconto di paura e di guerra incombe sulle nostre vite, l’immagine di un ulivo donato racchiude in sé tutto il senso ed il valore di ciò che si è celebrato il 3 marzo con l’inaugurazione degli spazi di NeMO Ancona. Il nuovo centro, altamente specializzato nella cura e nella ricerca per le malattie neurodegenerative e neuromuscolari, nasce per rispondere al bisogno di cura di una comunità di pazienti composta da oltre 1.000 bambini e adulti marchigiani, ai quali si uniscono circa 2.200 persone delle regioni limitrofe. Si tratta di malattie degenerative, altamente invalidanti e con un grave impatto sociale, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2022

Il corso di alta formazione sulla comunicazione istituzionale è stato realizzato da Janssen Italia in collaborazione con ALTEMS

Milano - Le associazioni di pazienti si vedono sempre più centrali nello sviluppo della sanità del futuro: quasi la metà (46%), infatti, spera di poter avere un peso maggiore nella decisione degli interventi prioritari da portare a termine per una sanità più efficiente e vicina ai bisogni dei pazienti, mentre il 20% si aspetta rispettivamente che le associazioni possano facilitare il rapporto medico-paziente e accrescere l’attenzione pubblica nei confronti di alcune patologie di interesse. Queste aspettative, tuttavia, si scontrano con la percezione delle Associazioni stesse di non essere ancora sufficientemente ascoltate dalle istituzioni: il 64% confida in un maggior dialogo con i decisori.

: Autore: Enrico Orzes; 04 Marzo 2022

In un libro a cura di Davide Petruzzelli e Silvia Della Torre, una toccante raccolta di testimonianze esplora la quotidianità oltre la malattia

Cercando sul dizionario il significato del verbo “guarire” si trovano definizioni come “restituire la salute”, “rimettere in salute” o “liberare da una malattia”, ma riflettendo un attimo più in profondità su questa parola sorge spontaneo interrogarsi su cosa voglia davvero dire il termine “guarigione”. Negli ultimi due anni, il terremoto generato dal dilagare del virus SARS-CoV-2 ha radicalmente cambiato il nostro punto di vista su questa fase del percorso di un malato, associandola alla “negativizzazione”, cioè alla scomparsa di particelle virali potenzialmente in grado di infettare e trasmettere la malattia. Tuttavia, il COVID-19 lascia tracce spesso indelebili del suo passaggio: questa cosa, però, si può affermare anche di un tumore. Allora rimane da chiedersi se si possa davvero ritrovare la salute dopo essere passati attraverso l’esperienza del cancro.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2022

TheRAREside - Storie ai confini della rarità

Appuntamento online, in diretta, a partire dalle ore 18:00

In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 (28 febbraio) torna il social talk “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2022

Il bimbo, di poco più di un anno, ha una diagnosi di paralisi cerebrale infantile: le crisi epilettiche dovute alla mancanza dei farmaci hanno spinto i genitori al 'viaggio della speranza'

All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è arrivato ieri dall’Ucraina il primo piccolo paziente bisognoso di cure e assistenza. Lo hanno riferito lo stesso l’Ospedale e l'Assessorato alla Sanità della Regione Lazio in una nota congiunta. Il piccolo, accompagnato dai propri genitori e proveniente da una delle regioni occidentali dell’Ucraina, ha poco più di un anno, è tracheostomizzato dall’età di 4 mesi e ha una diagnosi di paralisi cerebrale infantile.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2022

La decisione si basa sui risultati dello studio VISION, in cui il farmaco ha dimostrato risposte coerenti e durature

Darmstadt (GERMANIA) – La Commissione Europea ha approvato tepotinib come monoterapia orale con singola somministrazione giornaliera per il trattamento di pazienti adulti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) avanzato, con mutazioni genetiche che causano skipping dell’esone 14 del fattore di transizione mesenchimale epiteliale (METex14) e che richiedono una terapia sistemica a seguito di un trattamento precedente con immunoterapia e/o chemioterapia a base di platino.