Attualità

: Autore: Antonella Patete; 10 Febbraio 2022

Ispirato a una storia vera, il libro nasce dall’urgenza di far conoscere una rara malattia della pelle ed aiutare i pazienti a sentirsi meno soli

Li chiamano i “bambini della luna”: possono uscire di casa soltanto nelle ore notturne oppure durante il giorno, schermati da cappelli e scafandri. Il loro nemico è il sole. Hanno una malattia rarissima chiamata xeroderma pigmentoso (XP): una genodermatosi da elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette associata ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli. Per loro non esiste ancora una cura, ma soltanto una protezione estrema dai raggi ultravioletti. A questi bambini, che non sempre riescono a diventare adulti, anche a causa di diagnosi mai giunte o tardive, è dedicato il romanzo “La luna del mattino” (Watson edizioni), di Ilaria De Togni.

: Autore: Ilaria Vacca, Valentina Lemma, Alessandra Babetto; 09 Febbraio 2022

Fibrosi cistica, fibrosi polmonare idiopatica, miastenia gravis e molte altre malattie rare danno diritto allo smart working solo se accompagnate da esenzione vaccinale

Il 4 febbraio è stata pubblicata la lista delle patologie e delle condizioni croniche che di fatto danno diritto allo smart working. Una sorta di “lista d’elezione” che permette a una ristretta rosa di lavoratori in situazioni di fragilità di accedere al lavoro agile come modalità di lavoro normale, almeno fino a fine febbraio.

In sintesi la lista si restringe a:
- pazienti con situazioni di grave compromissione del sistema immunitario;
- pazienti con almeno 3 patologie gravi;
- persone con disabilità e malattie rare SOLO SE dichiarate non vaccinabili (quindi già in possesso dell’esenzione vaccinale).

Il provvedimento ha generato una grande confusione e una conseguente pioggia di richieste di chiarimento giunte allo Sportello Legale Omar, che con questo articolo vuole chiarire i termini della normativa vigente in riferimento al diritto allo smart working per i lavoratori fragili.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2022

L’intervista-video ad Alessandra Ghirardini, Rare Conditions Business Lead di Roche

Alessandra Ghirardini, Rare Conditions Business Lead di Roche, è intervenuta durante la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, presentando la campagna a fumetti recentemente sponsorizzata dall’azienda, che vede come protagonista una cagnolina di nome Ada, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), ed è volta a sensibilizzare le nuove generazioni sul tema dell’inclusione.

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Febbraio 2022

Nessuna scadenza per il super green pass da vaccino e nuove regole per le scuole

Con il Decreto Legge n. 5 del 4 febbraio 2022, il Governo è intervenuto, tra le altre cose, sulla durata delle certificazioni verdi di avvenuta somministrazione della dose di richiamo della vaccinazione (booster). Dal 5 febbraio 2022 viene eliminata la scadenza di sei mesi dei green pass ottenuti a seguito del completamento del ciclo vaccinale (dose booster compresa); a seguito di infezione da Covid-19, e successiva guarigione, dopo il completamento del ciclo vaccinale primario, quindi con almeno due dosi, o dopo la somministrazione della dose di richiamo.

ATTENZIONE: Il DL 5/2022 è stato abrogato dall'Art. 1, comma 2, della Legge n. 18 del 4 marzo 2022, recante: «Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 7 gennaio 2022, n. 1, recante misure urgenti per fronteggiare l'emergenza COVID-19, in particolare nei luoghi di lavoro, nelle scuole e negli istituti della formazione superiore». Si resta ancora in attesa di una nuova normativa che disciplini le tematiche oggetto del DL, in particolare la gestione di misure anti-contagio per il comparto scuola.

: Autore: Paola Scaccabarozzi; 08 Febbraio 2022

L’intervista alla Prof.ssa Maria Nolano, dell’Università Federico II di Napoli

Che cos’è la neuropatia a piccole fibre? Di che malattia si tratta? Quali le sue caratteristiche, i criteri diagnostici e le strategie di cura? Ne abbiamo parlato con Maria Nolano, professore associato di Neurologia presso l’Università di Napoli Federico II, Dipartimento di Neuroscienze, e responsabile del laboratorio di biopsie di cute degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Pavia.

: Autore: Margherita De Nadai e Alessandra Babetto; 08 Febbraio 2022

C'è tempo fino al 27 febbraio per convertire l'esenzione cartacea già in possesso. Avrà lo stesso aspetto del green pass

Le certificazioni di esenzione dal vaccino anti-Covid-19 finalmente saranno digitalizzate: il Garante della Privacy ha espresso infatti il suo parere favorevole allo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che prevede l’addio all’esenzione cartacea finora utilizzata. Dal 7 febbraio 2022 la certificazione di esenzione dalla vaccinazione anti COVID-19 viene rilasciata esclusivamente in formato digitale.

Si ricorda che, con una nota del 23 luglio 2021, il Ministero della Salute aveva precisato che “la Certificazione verde COVID-19 non è richiesta ai bambini esclusi per età dalla campagna vaccinale (fino a 12 anni) e ai soggetti esenti sulla base di idonea certificazione medica, per i quali verrà creata una Certificazione digitale dedicata”. Più di sei mesi dopo la procedura non è ancora stata finalizzata.

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2022

Innovatore nel settore digitale, il nuovo testimonial della Onlus ferrarese scende in campo per sostenere la ricerca scientifica

Ferrara – Rudy Bandiera è il nuovo testimonial della Fondazione ACAREF Onlus di Ferrara. Autore, creator, anchorman, docente online-offline, gamer e TEDx speaker, definito un mix tra Alberto Angela e Fiorello, Rudy Bandiera oggi è considerato un punto di riferimento del blogging italiano e del mondo digitale. Questi due mondi apparentemente distanti si uniscono per una buona causa: sostenere la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche.