Attualità

: Autore: Redazione; 18 Gennaio 2022

L’intervista-video ad Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy di Alexion – Astrazeneca Rare Disease

In occasione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stata intervistata Anna Chiara Rossi, VP & General Manager per l’Italia di Alexion – Astrazeneca Rare Disease, principale sponsor dell’evento. Ai microfoni di OMaR, Anna Chiara Rossi ha spiegato come Alexion rappresenti un’azienda farmaceutica non soltanto interessata allo sviluppo e alla commercializzazione di terapie per le malattie rare, ma anche impegnata, da sempre, nel tentare di offrire ai pazienti e alle famiglie dei servizi in grado di migliorare concretamente la loro qualità di vita, aspetto centrale nelle malattie rare.

: Autore: Valentina Lemma; 18 Gennaio 2022

Il contributo è riconosciuto a chi si è assentato da lavoro per oltre un mese nel 2021 e ha raggiunto il limite massimo indennizzabile per malattia. Per richiederlo c'è tempo fino al 30 novembre 2022

L’articolo 1, comma 969 della legge n.23 del 2021, Legge di Bilancio 2022, ha previsto un’indennità una tantum, pari a 1.000 euro, per l’anno 2022, per i lavoratori fragili che sono stati destinatari durante il 2021 del trattamento di cui all’articolo 26 comma 2 del Decreto n. 18 del 17 marzo 2020 (cosiddetto Cura Italia), laddove la prestazione lavorativa non sia stata resa in modalità agile.

: Autore: Alessandra Babetto; 18 Gennaio 2022

Nuovi, consistenti, finanziamenti per i disturbi dello spettro autistico, arricchiti molti Fondi destinati alle persone con disabilità e introdotto il nuovo Fondo per l’accessibilità turistica

Come ormai ogni anno, è arrivata sul finire del 2021, ed è operativa dal 1 gennaio 2022, la Legge di Bilancio 2022 che, oltre al bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2022 e al bilancio pluriennale per il triennio 2022-2024, raccoglie anche una serie di misure e stanziamenti destinati in maniera specifica ai cittadini più fragili, disabili o malati, e alle loro famiglie. Vediamo di seguito gli interventi più interessanti.

: Autore: Redazione; 18 Gennaio 2022

Giornata Mondiale dell’Emiplegia Alternante

In Italia l’associazione di riferimento per la patologia è AISEA Onlus

Il 18 gennaio di dieci anni fa, i ricercatori hanno individuato la principale causa dell’emiplegia alternante (EA) nelle mutazioni del gene ATP1A3. Per celebrare questa scoperta, le organizzazioni internazionali hanno stabilito il 18 gennaio come Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sull’Emiplegia Alternante. I malati di questa sindrome sono circa uno su un milione di nati. In Italia l’associazione di riferimento è AISEA (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante), nata nel 1999 dall’incontro tra le famiglie dei pazienti.

: Autore: Alessandra Babetto; 18 Gennaio 2022

LEPS – Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali

Introdotti dalla Legge di Bilancio 2022, i LEPS sono destinati agli anziani non autosufficienti o con ridotta autonomia

La Legge n. 134 del 30 dicembre 2021, meglio nota come Legge di Bilancio 2022, ha introdotto (Art. 1, commi 159-171) i nuovi LEPS – Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali, strettamente imparentati con i ben noti LEA – Livelli Essenziali di Assistenza ma specifici per i soggetti anziani non autosufficienti o con ridotta autonomia.

I LEPS – si legge nel testo della norma – “sono costituiti dagli interventi, dai servizi, dalle attività e dalle prestazioni integrate che la Repubblica assicura, […], con carattere di universalità su tutto il territorio nazionale per garantire qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione, prevenzione, eliminazione o riduzione delle condizioni di svantaggio e di vulnerabilità”.

: Autore: Valentina Lemma; 17 Gennaio 2022

Ecco le modalità e le scadenze per richiedere i contributi. Prima scadenza il 31 gennaio

Il lavoro dei caregiver familiari in Italia non è riconosciuto, in termini economici quantomeno. Più volte OMAR ha denunciato la necessità di un riconoscimento sociale, giuridico ed economico alla figura del caregiver familiare che tarda ad arrivare nonostante sia stato già presentato al Senato il disegno di legge n. 1461 che prevede un riconoscimento formale del caregiver, una tutela previdenziale con limite massimo di 3 anni, ma anche delle misure di sollievo e sostegno, oltre al supporto di assistenza di base. L’esame del DDL è però fermo dal 2020. Nonostante la lacunosità della normativa in materia, qualche segnale positivo, seppur minimo, arriva a livello locale.

: Autore: Alessandra Babetto e Valentina Lemma; 17 Gennaio 2022

L’INPS ha chiarito le modalità di accesso per i lavoratori pubblici e privati e, con un Messaggio successivo, anche le istruzioni per gli autonomi

Con il Messaggio n. 74 dell’8 gennaio 2022 l’INPS ha comunicato la proroga fino al 31 marzo 2022 del termine per la fruizione del “Congedo parentale SARS CoV-2” per i genitori lavoratori dipendenti, per la cura dei figli conviventi minori di 14 anni affetti dal Covid-19, in quarantena da contatto o con attività didattica o educativa in presenza sospesa.

La stessa misura, ricorda il Messaggio, si applica anche senza limiti di età e indipendentemente dalla convivenza, per la cura di figli con disabilità in situazione di gravità accertata (riconosciuta ai sensi dell’Art. 3 comma 3 della Legge 104/92), in caso di sospensione della didattica in presenza di scuole di ogni ordine e grado o in caso di chiusura dei centri diurni a carattere assistenziale.