Attualità

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2022

La decisione si basa sui risultati di uno studio di Fase I che ha valutato il farmaco in pazienti precedentemente trattati con terapia a base di platino

Cologno Monzese - Janssen, azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, ha ricevuto dalla Commissione Europea l'autorizzazione all’immissione in commercio condizionata per amivantamab nel trattamento di adulti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) avanzato, caratterizzato da inserzione dell'esone 20 attivante di EGFR, dopo il fallimento di terapia a base di platino. Amivantamab è il primo trattamento in assoluto approvato nell'Unione Europea per questa specifica neoplasia.

: Autore: Ilaria Vacca; 13 Gennaio 2022

Visite rimandate e controlli slittati a data da destinarsi: troppi malati rari e cronici abbandonati

La denuncia dell’Osservatorio Malattie Rare: i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare, rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa.

Le prestazioni sanitarie tornano ad essere a rischio, e a farne le spese saranno soprattutto i più fragili. Da lunedì 10 gennaio è scattato lo stop ai ricoveri programmati e alle attività di specialistica ambulatoriale non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della Regione Campania (formalizzata da una nota dell'Unità di Crisi regionale del 7 gennaio). In Piemonte già da fine dicembre diverse ASL si erano trovate costrette a sospendere le viste non urgenti. Campania e Piemonte sono solo però le regioni che hanno ufficializzato l’emergenza (pur formalmente dichiarando che le prestazioni relative alle malattie rare e croniche e alle disabilità gravi non saranno differite*): la verità è che all’Osservatorio Malattie Rare giungono continuamente segnalazioni di disagio provenienti da tutto il territorio nazionale.

“Le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – e sembra che nessuna regione italiana sia risparmiata. Il Governo ha stanziato 500 milioni ad agosto e altri 500 milioni sono approvati dalla legge di bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare, rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa. È tempo che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presidi. L’emergenza ormai dura da troppo tempo, non è più una questione differibile.”

: Autore: Antonella Patete; 13 Gennaio 2022

Il libro è stato scritto da Raffaele Capperi, appena nominato Cavaliere della Repubblica dal Presidente Mattarella per il proprio impegno contro il bullismo

“Ve lo dico subito, ci tengo, è una storia a lieto fine”. Avverte i lettori fin dalle prime pagine della sua biografia, intitolata “Brutto e cattivo”, il 28enne Raffaele Capperi, nominato poche settimane fa Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana dal Capo dello Stato, Sergio Mattarella, per il proprio impegno contro il bullismo. Un problema, quello del bullismo, che Raffaele ha vissuto sulla sua stessa pelle fin da bambino, per via della malattia rarissima che lo accompagna dalla nascita: la sindrome di Treacher-Collins, che colpisce una persona ogni 50mila e che è nota al grande pubblico soprattutto grazie ad Auggie Pullman, il protagonista della pellicola statunitense “Wonder”, campione d’incassi.

: Autore: Antonella Patete; 10 Gennaio 2022

La fondatrice Laura Bertolotti aveva lanciato il suo appello su OMaR: da allora è stata contattata da diverse famiglie, sparse sul territorio nazionale e non solo

L’Associazione Sindrome di Pierpont è nata da pochi mesi, più precisamente lo scorso inverno, grazie all’impegno di Laura Bertolotti, una mamma come tante che, ad un certo punto, ha deciso di creare una rete tra le famiglie italiane che si trovano alle prese con una patologia rarissima di cui, attualmente, si contano soltanto un centinaio di casi in tutto il mondo. Il 24 febbraio 2021, in un’intervista, Laura aveva dichiarato a OMaR: “Voglio metterci la faccia e far conoscere questa sindrome al mondo. Non ho manie di grandezza, voglio solo dare voce ai nostri bambini”. Bambini che, come il suo Matteo, nella maggior parte dei casi devono attendere a lungo, in un estenuante girovagare tra medici e ospedali, prima di dare finalmente un nome a quella somma di sintomi che stentano a trovare una spiegazione ma che hanno tutti un’unica causa: la sindrome di Pierpont, una malattia ultra-rara causata da mutazioni a carico del gene TBL1XR1 e principalmente caratterizzata da ipotonia, dimorfismi del volto, disabilità intellettiva ed epilessia.

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Gennaio 2022

In attesa di aggiornamenti sulla non vaccinabilità, resta valida la proroga al 31 gennaio dei certificati già ottenuti

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale nella serata di ieri, è finalmente operativo il Decreto Legge n. 1 del 7 gennaio 2022, che introduce ulteriori nuove misure volte a prevenire il più possibile il diffondersi del contagio da Covid-19. Di questo ennesimo “Decreto Covid” si parlava già dalla vigilia dell’Epifania, dopo che un comunicato stampa del Consiglio dei Ministri aveva anticipato alcuni dei provvedimenti: dall’obbligo vaccinale per gli over 50 alle nuove misure per il settore scolastico, passando per nuove applicazioni del Green Pass rafforzato. Ora che il Decreto è, non solo pubblicato, ma anche pienamente operativo, vediamo di seguito il dettaglio dei provvedimenti.

: Autore: Francesco Fuggetta; 05 Gennaio 2022

Gli specialisti dovrebbero entrare in servizio presso i Centri per l’Emofilia e per le Discinesie Ciliari del Policlinico di Bari

Bari – In Puglia le associazioni dei pazienti protestano per la mancata assunzione di tre specialisti presso alcuni centri di riferimento per le malattie rare riconosciuti dalla Regione: la segnalazione ricevuta da OMaR è firmata da Francesca Maiorano, presidente di ASSIEME Onlus (emofilia), Letizia Andolfi, presidente di AID Kartagener Onlus (discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener) e Vincenzo Pallotta, presidente di AMARAM APS (Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia).

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Gennaio 2022

È possibile fare domanda dal 17 gennaio al 28 febbraio 2022, tramite procedura online all’interno del sito dell’INPS

A partire dalle 12.00 del 17 gennaio 2022 sarà possibile inoltrare le domande di richiesta di Contributi per handicap grave e grave malattia anno 2021, destinati ai dipendenti e pensionati del Gruppo Poste Italiane SpA, ai dipendenti e pensionati ex IPOST, ai loro coniugi o uniti civilmente e ai loro figli, conviventi o domiciliati presso strutture di cura e assistenza specializzate.