Attualità

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2022

Antonello Folco Biagini, Danilo Magliano, Sebastiano Filetti e Donato Squara

Obiettivo: la trasformazione digitale della diagnosi, del trattamento, della riabilitazione e del monitoraggio delle malattie croniche e dei nuovi percorsi diagnostico-terapeutici

Roma - L’Università degli Studi di Roma UnitelmaSapienza e PharmaStar, testata giornalistica specializzata nell'informazione sulla salute e sui farmaci, hanno siglato un protocollo di intesa finalizzato a diffondere, in partenariato, notizie e informazioni di qualità, validate scientificamente, relative alla Digital Health, nonché a realizzare congiuntamente progetti di formazione su questo tema. Oggetto dell'accordo è la trasformazione digitale della diagnosi, del trattamento, della riabilitazione e del monitoraggio delle malattie croniche e dei nuovi percorsi diagnostico-terapeutici che oggi sono abilitati da nuove tecnologie quali Digital Rehabilitation, Digital Drug Supports, Digital Self-management Education and Support, Digital Biomarkers, Digital Monitoring e Digital Therapeutics.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2022

L’intervista a Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare, ed Eleonora Russo, Direttore Medico Malattie Rare di Pfizer Italia

“Crediamo che le persone che vivono con una malattia rara, insieme al numero incalcolabile di familiari e caregiver che le sostengono, meritino di più. Aspiriamo a portare valore e innovazione nelle malattie rare, con un approccio pionieristico alla scienza”, ha affermato Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare Pfizer Italia, in occasione del VIII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltosi lo scorso 2 dicembre presso l'Ara Pacis di Roma. “Abbiamo collaborato con pazienti, gruppi di sostegno, operatori sanitari, ricercatori e istituzioni dalla scoperta alla consegna dei farmaci - commenta Eleonora Russo, Direttore Medico Malattie Rare - impegnandoci incessantemente per consentire l'accesso alle terapie nei Paesi di tutto il mondo”.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2022

Da Lorenzo Santoni, regista di “Una Bellissima Bugia” e “Tutti i nostri ieri”, una nuova produzione interamente girata tra Castiglione della Pescaia e Grosseto

Grosseto - Una malattia rara, una famiglia monoparentale, un normale rapporto genitore-figlio che include anche incomprensioni e paure: si tratta di “Fame d'aria”, il terzo cortometraggio scritto e diretto dal grossetano Lorenzo Santoni, direttore artistico di Hexagon Film Festival, evento di punta dell'offerta culturale del capoluogo maremmano.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2022

L’intervista-video a Nicola Gianfelice, General Manager Italy di Amryt Pharma

Lo scorso 2 dicembre si è svolta a Roma la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, durante la quale è intervenuto Nicola Gianfelice, General Manager Italy di Amryt Pharma, una biotech multinazionale che si prefigge come obiettivo quello di ricercare e sviluppare continuamente soluzioni terapeutiche innovative nel campo delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2022

Ciascuna puntata conterrà due storie e sarà trasmessa in diretta sul portale e sul canale Facebook di Osservatorio Malattie Rare. Appuntamento ogni martedì e giovedì, dal 15 febbraio al 3 marzo

Roma – Parte oggi la seconda edizione del social talk TheRAREside - Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio Malattie Rare a cavallo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di OMaR, che ha il patrocinio di FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e dell’Alleanza Malattie Rare, la quale comprende oltre 250 associazioni di pazienti, si arricchisce di tre partner importanti: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Uno Sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival. La campagna si articola in 6 puntate, ciascuna delle quali, ad eccezione di quella odierna, conterrà due storie e sarà trasmessa in diretta sul portale e sul canale Facebook di OMaR a partire dalle ore 18. L’appuntamento si ripeterà ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2022

Prende il via la VII edizione del Concorso Cinematografico dedicato al mondo delle malattie rare

Torna anche quest’anno “Uno Sguardo Raro”, il primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo sul tema del convivere con una malattia rara, con la disabilità e, in generale, con la fragilità. Uno Sguardo Raro non è però solo un festival, ma è un progetto vivo, che cresce e si evolve grazie agli stimoli e alle suggestioni del proprio pubblico e delle comunità con cui collabora ed entra in contatto. L’obiettivo è sempre quello di offrire al pubblico una nuova prospettiva sulla diversità attraverso storie di straordinaria normalità.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2022

L’intervista-video a Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato Italia e Malta di Sanofi

In occasione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, tenutasi lo scorso 2 dicembre a Roma, è stato intervistato Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato Italia e Malta di Sanofi, che ha sottolineato lo storico impegno profuso dall’azienda non solo nella continua ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche nel campo delle malattie rare, ma anche nel tentativo di offrire un supporto concreto alle famiglie dei pazienti e alle associazioni che ruotano intorno a queste persone.