Condividi la Vita!

Aderendo alla raccolta fondi di ACAREF si può diventare “member” della Fondazione e contribuire in maniera concreta alla ricerca scientifica

Ferrara – Quanti fondi servono a sostegno della ricerca scientifica per trovare la cura a una malattia rara? La risposta è moltissimi, in maniera continuativa per molti anni. Per questo la Fondazione ACAREF di Ferrara lancia, come ogni anno, l’iniziativa “Condividi la vita!”, la campagna di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulle sindromi atassiche, patologie degenerative mortali e attualmente incurabili. Aderendo a questa campagna, con una sottoscrizione appunto annuale o ricorrente mensile, si può diventare “member” della Fondazione e contribuire in maniera concreta a trovare una cura. Una vera e propria condivisione di valori, obiettivi e solidarietà.

Bruno Dallapiccola e Ilaria Ciancaleoni Bartoli

L’iniziativa nasce per promuovere informazione e servizi rivolti a famiglie e associazioni. L'Ospedale segue circa 25.000 bimbi e ragazzi con malattie rare

Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel 2021, al Bambino Gesù sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette). Più della metà dei progetti di ricerca e degli studi clinici dell’Ospedale riguarda malattie e tumori rari. In occasione della Giornata Mondiale del 28 febbraio, l’Ospedale, Orphanet, il più grande database mondiale per quanto riguarda le patologie rare, e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), una realtà che ogni anno porta la voce dei pazienti e della ricerca a 7 milioni di persone, hanno siglato un accordo per promuovere congiuntamente l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni. A loro, lunedì 28, sarà rivolta la diretta sulle malattie rare.

vaccino Nuvaxovid

Le prime dosi saranno consegnate alle Regioni entro qualche giorno, l’organizzazione delle somministrazioni rimane demandata ai territori

Il Ministero della Salute ha pubblicato ieri la Circolare 0013824-22/02/2022 in cui sono inserite le indicazioni operative per la somministrazione del vaccino contro il Covid di Novavax in vista del suo arrivo in Italia nelle prossime settimane.

Consensus sulle terapie avanzate

Il progetto, realizzato da Osservatorio Terapie Avanzate in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, si è avvalso di un panel di 16 esperti a livello nazionale e internazionale

Roma – È disponibile da oggi, sul portale di Osservatorio Terapie Avanzate (OTA), la prima Consensus realizzata in Italia sul valore delle terapie avanzate: terapia genica, terapia cellulare, CAR-T e altre terapie di precisione che stanno rivoluzionando la biomedicina. La Consensus, realizzata con il metodo Delphi, si intitola "Proposta di misure per la determinazione del valore delle Terapie Avanzate in Italia" ed è stata realizzata da Osservatorio Terapie Avanzate in collaborazione con Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità-C.R.E.A. Sanità e grazie al contributo non condizionante di Novartis, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi Genzyme. La Consensus è frutto di un intero anno di lavoro e del costante coinvolgimento di un ampio panel di esperti di altissimo livello nel panorama italiano e internazionale: ricercatori, clinici, farmacisti ospedalieri, farmaco-economisti, payers e naturalmente i pazienti, fruitori ultimi e naturali destinatari di queste terapie innovative.

La dottoressa Marialuisa Zedde e il dottor Rosario Pascarella

L’intervista alla dott.ssa Marialuisa Zedde e al dott. Rosario Pascarella, dell’Ausl-IRCCS di Reggio Emilia

Interessa le arterie, ma è differente dall’aterosclerosi e dalle vasculiti. Colpisce prevalentemente le donne giovani o di mezza età, ma può riguardare anche gli uomini e perfino i bambini. E può causare, tra le altre cose, ipertensione arteriosa, infarto renale, emicrania. Abbiamo chiesto a Marialuisa Zedde (SC Neurologia, Stroke Unit) e Rosario Pascarella (responsabile SSD Neuroradiologia), dell’Azienda Unità Sanitaria Locale-IRCCS di Reggio Emilia, di descriverci le caratteristiche salienti di una malattia che, ad oggi, è fortemente sottodiagnosticata: la displasia fibromuscolare.

Anticorpi monoclonali per la prevenzione del Covid

Un’associazione di anticorpi monoclonali che potrà essere prescritta limitatamente ai pazienti più vulnerabili

Via libera dell'Agenzia italiana del farmaco a una combinazione di due anticorpi monoclonali a lunga durata d'azione (Evusheld = tixagevimab + cilgavimab) per prevenire l’infezione da Covid-19 nei pazienti fragili prima dell'esposizione al virus, per i quali è necessaria una protezione supplementare al vaccino.

Si tratta dell'unica opzione farmacologica a base di anticorpi attualmente autorizzata per l'utilizzo in emergenza anche in Italia per la profilassi pre-esposizione al coronavirus pandemico.

La profilassi pre-esposizione al Covid-19 è un'arma particolarmente importante per proteggere i più vulnerabili, come le persone affette da leucemia linfatica cronica, da immunodeficienze primitive o acquisite o quelle sottoposte a trattamenti immunosoppressivi come i trapiantati.

Laboratorio dell'Ospedale Bambino Gesù

L’Ospedale entra a far parte di 5 nuovi network europei per il coordinamento delle cure e dell’assistenza sanitaria alle persone affette da patologie a bassa prevalenza

Passano da 15 a 20 le Reti ERN (European Reference Network, Reti di Riferimento Europee) dedicate a differenti gruppi di malattie rare e complesse per le quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è Centro di riferimento. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa, l'ospedale della Santa Sede è quello che partecipa al maggior numero di reti.

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