Attualità

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2022

L’intervista-video a Riccardo Ena, Country Manager Italy di PTC Therapeutics

In occasione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stato intervistato Riccardo Ena, Country Manager Italy di PTC Therapeutics, che ha innanzitutto ricordato la recente approvazione, da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), delle nuove indicazioni terapeutiche del farmaco ataluren (nome commerciale Translarna). Grazie alla decisione dell’AIFA, i bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) dovuta a mutazione nonsenso nel gene della distrofina possono ora avere accesso a questo trattamento a partire dai due anni di età.

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Febbraio 2022

Contributo genitori single con figli disabili

La finestra temporale utile per presentare domanda è compresa tra il 1 febbraio e il 31 marzo 2022 (Circolare n° 39 del 10-03-2022)

Con il Messaggio n. 471 del 31 gennaio 2022, l’INPS ha comunicato che è online il servizio telematico per presentare la domanda di fruizione del contributo per genitori disoccupati o monoreddito con figli con disabilità.

Il contributo economico era stato inizialmente introdotto dalla Legge di Bilancio 2021, con uno stanziamento complessivo di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. In seguito con il decreto del 12 ottobre 2021 (G.U. 285 del 30/11/2021), emanato dal Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle finanze, sono state individuate le disposizioni attuative. Ora, con il Messaggio INPS, diventa pienamente operativo dal 1 febbraio.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2022

L’Associazione chiede alle istituzioni di semplificare le procedure per farmaci antivirali, Green pass e rientro a scuola dopo la quarantena

Consentire il ritiro dei farmaci antivirali per il trattamento del COVID-19 presso le farmacie di comunità, oltre che presso quelle ospedaliere; semplificare ed uniformare le procedure per il rientro a scuola degli studenti dopo la quarantena, in particolare eliminando ovunque il certificato del medico o del pediatra, che ancora molte scuole continuano a richiedere; superare alcune disfunzioni del sistema che ad oggi non sempre rende disponibile in tempi rapidi il Green pass rafforzato, in particolare per chi ha fatto due dosi di vaccino e successivamente è guarito dall’infezione. Sono queste le tre principali richieste che Cittadinanzattiva ha inviato in una lettera aperta al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Commissario Figliuolo.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2022

L’intervista-video a Paolo Giorgetti, Associate Medical Director di Novartis Gene Therapies Italy

Durante la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è intervenuto Paolo Giorgetti, Associate Medical Director di Novartis Gene Therapies Italy, che ha presentato la nuova terapia genica, disponibile anche in Italia, per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA).

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2022

L’intervista-video ad Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases

Durante la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, tenutasi lo scorso 2 dicembre a Roma, è intervenuta ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases.

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2022

Conosciuta sino ad oggi come AOP Orphan, l’azienda riunirà sotto il nuovo nome tutte le sue attività e le filiali a livello internazionale

Milano - Conosciuta sino ad oggi come AOP Orphan, AOP Health è un’azienda internazionale pioniera in Europa nell’ambito delle terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva. Il Gruppo, con sede a Vienna e presente in Italia dal 2019, è focalizzato sulla ricerca, sviluppo e distribuzione a livello mondiale di soluzioni terapeutiche innovative. Cresciuto in modo costante nel tempo, il Gruppo ha acquisito nel 2018 OrphaCare e più di recente, nel 2020, Amomed Pharma e SciPharm, operazioni che hanno segnato l’ingresso di AOP Health nel settore della terapia intensiva e della medicina d’urgenza.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2022

Professore Ordinario di Malattie respiratorie a Catania, è un grande esperto di fibrosi polmonare idiopatica

Catania – Il prof. Carlo Vancheri, ordinario di Malattie respiratorie al Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell'Università di Catania, è stato eletto presidente della Società Italiana di Pneumologia. Il docente, attualmente direttore della Scuola di specializzazione in Malattie dell'apparato respiratorio e coordinatore del dottorato di ricerca in Biomedicina Traslazionale, rimarrà in carica fino al 2024.